La ministre de la Santé, Roselyne Bachelot a annoncé, à l’occasion de la première Journée européenne des maladies rares, la sortie prochaine d’un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la Sécurité sociale des médicaments hors autorisation de mise sur le marché pou les maladies rares.
Roselyne Bachelot a rappelé à cette occasion les initiatives prises depuis la mise en place du plan « maladies rares » 2005-2008 qui a bénéficié d’un financement public de 108,5 millions d’euros dont 40 millions d’euros destinés à améliorer l’accès aux soins et 43 millions d’euros orientés sur la recherche.
Il existe près de 7 000 maladies rares dont environ 80 % sont d’origine génétique et sont pour les 3/4 des maladies pédiatriques, en présentant 30 millions de cas en Europe, dont 3 millions en France.
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