ÉPILEPSIE: Anticiper le risque de mort subite inattendue en épilepsie – New England Journal of Medicine

Au fil du temps, lorsqu'elles se reproduisent, les crises d'épilepsie peuvent mener à des problèmes de santé majeurs, y compris au déclin cognitif et même parfois au décès. Cet article publié dans l'édition du 10 novembre du New England Journal of Medicine évoque un sujet peu traité, la MSIE ou mort subite inattendue en épilepsie. Un des plus grand spécialiste de la maladie y livre des conseils aux patients, aux médecins et aux familles de personnes atteintes d'épilepsie, liste les principaux facteurs de risque, les causes possibles et les mesures possibles d'intervention.

C'est le Dr. Orrin Devinsky, professeur du service de Neurologie, Neurochirurgie et de Psychiatrie du Langone Medical Center (New York), un des plus grands centres de l'épilepsie aux Etats-Unis, qui s'exprime dans cet article : «Bien que la plupart des gens souffrant d'épilepsie mènent une vie pleine et productive, les médecins rassurent trop facilement les patients en leur expliquant que les crises ne font jamais fait de mal au cerveau et ne sont jamais fatales. Si les patients étaient plus conscients du risque de décès lié aux crises, ils pourraient déjà être plus motivés à suivre leur traitement antiépileptique et à éviter des choix de vie ou des comportements à risque de crises ».

Selon cet article, la mort subite inattendue en épilepsie se produit habituellement dans le cas d'épilepsie grave et chronique. On estime ainsi qu'aux seuls Etats-Unis, 2,7 millions de personnes souffrent d'une forme d'épilepsie et que même sous suivi spécialisé, 25% des patients épileptiques ne parviennent pas à accéder à un contrôle adéquat de leurs crises, ce qui nécessite alors des soins et traitements plus intensifs sous le suivi régulier d'un neurologue.

Selon le Pr. Devinsky, le taux de risque de MSIE est associé à la durée et à la sévérité de l'épilepsie. Alors que les mécanismes exacts ne sont pas bien connus, l'auteur identifie plusieurs facteurs de risque associés aux cas connus de MSIE, dont une forte prévalence des crises juste avant l'événement, une affection respiratoire affaiblissante, le ralentissement ou l'arrêt des fonctions cérébrales et les événements cardiaques. L'auteur se réfère à une étude de cohorte à long terme menée en Finlande sur 245 patients ayant reçu un diagnostic d'épilepsie à l'enfance qui conclut que la MSIE peut avoir été responsable de 38% des 60 décès survenus au cours des 40 années de suivi. L'incidence globale de MSIE est probablement sous-estimée, ajoute le chercheur, à la fois en raison du caractère incomplet des bases de données et d'une difficulté à identifier la cause de ces décès. Même les médecins légistes connaissent mal les critères diagnostiques pour une MSIE.

Quelle est la fréquence des MSIE? Le risque de MSIE pour une personne souffrant d'épilepsie est d'environ 1/ 3000 par an. Le risque pour les personnes atteintes d'épilepsie grave et chronique qui ont des crises fréquentes et prennent des doses importantes de plusieurs médicaments antiépileptiques est beaucoup plus élevé : d'environ 1/300 par an. Le risque est plus élevé chez les jeunes adultes de sexe masculin (âgés de 20 à 40 ans), avec de fréquentes crises convulsives et sous traitement antiépileptique depuis plusieurs années.

Quels sont les facteurs de risque de MSIE? L'âge (voir plus haut), le sexe (risque plus élevé chez les hommes), la sévérité de l'épilepsie, la fréquence des crises convulsives, la précocité de l'âge de survenue de l'épilepsie, l'ancienneté de la maladie, l'augmentation du nombre de médicaments antiépileptiques, et des doses, enfin, les changements fréquents de médicaments. Ainsi, la MSIE est rare chez les patients souffrant d'épilepsie d'apparition récente, chez des patients sans crises convulsives et chez les patients souffrant de crises bien contrôlées.

Quelques Conseils peuvent permettre de réduire le risque de MSIE: Les patients doivent respecter une bonne observance de leur traitement, consulter leur médecin régulièrement, surtout si leurs crises convulsives ne sont pas complètement maîtrisées.

Les patients à risque élevé de crises tonico-cloniques (appelées aussi « grand mal ») doivent être suivis. Car, quoiqu'il en soit la MSIE reste extrêmement rare chez les patients bien suivis.

Les premiers gestes conseillés en cas de crise, sont,  « rouler » la personne en position latérale, vérifier sa respiration et …éviter de mettre n'importe quel objet dans la bouche du patient ! Enfin, la famille et les aidants naturels de patients atteints de crises non contrôlées devraient apprendre la réanimation cardio-pulmonaire.

Et, pour être un peu plus optimiste…Une réduction de la mortalité subite chez les patients souffrant d'épilepsie pourrait être atteinte par un certain nombre de mesures de santé publique, comme,

·   une sensibilisation accrue du grand public et des professionnels de santé,

·   une amélioration de la prévention et des traitements de l'épilepsie,

·   le développement et l'utilisation de dispositifs qui permettent de détecter des crises et alerter,

·   mieux comprendre les mécanismes de la MSIE en menant de nouveaux essais interventionnels.

Source:The New England Journal of Medicine 2011; 365:1801-1811November 10, 2011 “Sudden, Unexpected Death in Epilepsy”

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