Le Livre D'Or des Enfants Dandy Walker : un Recueil ouvert aux Parents, Familles et Malades

Posté par "Muriel"
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17 octobre 2011

Le Livre D'Or des Enfants Dandy Walker : un Recueil ouvert aux Parents, Familles et Malades

Un grand merci

Merci pour avoir eu le courage de créer ce blog faisant partager votre expérience et aussi celles d'autres parents.
Mon fils a été diagnostiqué DW pendant la grossesse qui a donc fait l'objet de nombreux examens: chaque mois se posait la question de l'interruption mais étant dans un csa DW isolé le prognostic était "bon".

A la naissance, surprise , une malformation occulaire....puis nous découvrons une délétion sur le chromosome 6P. Bref, un avenir incertain, plusieurs opérations dont 4 fois pour mise en place d'une dérivation. Des moments donc très difficiles pendant lesquels j'aurais aimé échanger.

Aujourd'hui il a 3 ans et marche depuis peu: il a beaucoup de retard de developpement ( et de croissance , nous allons attaquez les hormones de croissance) mais aussi beaucoup de merveilleux moments : depuis le début il se bat et lutte ; et c'est pour lui que nous nous battons. Je suis en train d'organiser son arrivée à l'école avec AVS tout en redoutant que cela se passe mal.

Chaque jour est un combat pour lui et pour nous... et pour vous tous. Courage à tous.

LAPINTE

(message email)

Merci du fond du coeur pour tous vos messages. Je pense qu'un index reservé aux parents, familles, malades s'imposait. Ainsi en quelques lignes vous pouvez nous apporter votre vision du Dandy Walker, votre parcours, vos supports...et dialoguer entre-vous! 

La communication est très importante : et pour les familles, et pour les malades! Mon petit homme de 7 ans, s'interroge sur ses particularités, ses petites différences qui lui sont quelquefois remarquées par ses petits camarades. Même si le chemin est un peu chaotique, il nous a nous, parents, mais nous ne sommes pas éternels. Lui deviendra grand, et d'autres interrogations viendront faire irruptions...

Comprendre sa maladie est une chose, faire face à ses handicaps une autre...en parler autour de soi reste difficile - maladie rare et spectrum large...Aussi,

Pensez à laisser une adresse email valide pour être joignable  et ainsi échanger avec d'autres plus facilement. Ce serait sympa également d'indiquer votre région, votre pays, pour faciliter le regroupement des familles...

Merci encore une fois à vous tous pour votre implication ... Muriel