Accompagnement des personnes atteintes d'un cancer...

Accompagnement des personnes atteintes d'un cancer, de l'annonce à l'après traitement

V.BETTLER et M.JEUDY

Par le Salon de l'Infirmière, 

conférence par deux infirmières de l'hopital Saint Joseph à Paris.

Comme toujours, comme il s'agit d'une prise de notes, si le contenu est celui oral +/- écrit des conférencières, les erreurs d'interprétations ne peuvent qu'être de mon du.

    Contexte

L'élaboration du projet se fait dans le contexte du plan cancer établit en 2003-2007 et reconduit en 2009-2013 avec notamment la mesure 23 : " développement d'une prise en charge sociale et personnalisée et accompagner l'après cancer ".

Ainsi a été mis en place à l'Hopital Saint Joseph, la création de deux postes d'IDE : une IDE d'annonce et une IDE de coordination en lien avec le Réseau constellation.

IDE et le dispositif d'annonce

Depuis mai 2010, il a été crée un poste à temps plein d'une IDE d'annonce. Et depuis peu, elle s'étend à l'hormonothérapie ( cancer du sein, cancer de la prostate ) et à la chimiothérapie ( administration orale ).

Il s'agit d'accompagner le patient. Mais accompagner comment ?

* accueillir le patient cad jamais le même jour que celui de la consultation médicale.

* savoir pourquoi le patient vient : est ce qu'on lui a imposer cette visite ?

* lui accorder un temps d'écoute important à lui ET A SA FAMILLE. Souvent, le patient préfère y venir avec une personne aidante.

* évaluer sa souffrance psychique, ses ressources personnelles, aidantes, s'il en a ou pas. Ce qui permet de l'orienter DES la visite d'annonce vers des soins de support.

* reformuler les termes médicaux que le patient n'aurait pas compris. Donner des explications. Et éduquer. La partie éducation est la plus difficile car une heure c'est beaucoup trop juste pour tout faire. Et pour le moment, cet aspect est mis de côté.

Rem : souvent, la patiente venant à la consultation d'annonce a pour principale motivation sa perte de cheveux. Elle veut voir les péruques, les catalogues... 

Missions :

* offrir un temps d'écoute : en formant les professionnels à l'oncologie et au relationnel en amont de la première cure ( pour leur montrer les dispositifs médicaux afin de diminuer le stress ) et à distance de la visite médicale ( des études ont montrées que les patients ne retiennent que 30% des informations mises alors à leur disposition. )

* favoriser un climat de confiance

* repérer le niveau de connaissance du patient par rapport à la maladie et au traitement à venir : remettre au patient un support papier avec un PPS ( projet de soin personnalisé ). Le support papier permet au patient de toujours savoir ce qui l'attend dans son traitement.

* informer et enseigner tout ce qui a trait à sa prise en charge

* orienter vers des soins de support ( Assistante sociale, diététicienne, psychologue, équipe mobile douleur, socioesthéticienne )

Rem : on parle bien de socio esthéticienne et non d'onco esthéticienne.

Attention : il y a des patients qui ne sont pas prêts à entendre parler d'aide psychologique.

Environnement

Il est nécessaire de procéder dans un bureau dédié à cet usage avec sa propre ligne téléphonique ( très important surtout en l'abscence d'IDE de coordination ), avec de la documentation, un calpin avec les associations de patients ainsi que quelques dispositifs médicaux ( lors d'une chimiothérapie, le patient repart avec le diffuseur avec lui ce qui nécessitera une IDE à domicile, et souvent il l'ignore ), et d'autres ( prothèse, maquillage... ).

Documentation de support de la séance

Préparer la consultation est très important

Il est nécessaire d'évaluer les ressources du patient, même si depuis quelques années, les médecins font l'effort d'étudier le niveau social de leur patient lors de leur consultation.

* dossier du patient

* formulaire de consultation médicale ( décrivant les grandes lignes de la consultation, l'état émotionnel du patient pendant et après la consultation )

* formulaire de consultation infirmière

* PPS écrit par le médecin

* formulaire d'évaluation sociale du patient

Une enquète de satisfaction a été réalisée au sein de la structure, sur un pannel de 200 personnes avec un taux de retour de 25%, il a été constaté une diminution du stress liée à :

- des réponses aux questions anxiogènes

- la visite des locaux 

- la rencontre anticipée avec l'IDE d'annonce

L'infirmière de coordination ( nouveau métier )

La création de ce poste fait suite à une suggestion de l'Inca afin de permettre :

* un suivi régulier du patient

* des liens interhospitaliers

* un PPA : plan personnalisé après traitement

* et réorienter si besoin le patient

L'IDE de coordination a pour charge d'aller à la rencontre des associations de malades, des réseaux, des prestataires de services, des centres de radiothérapie, des ACVP, des médecins traitants.

Le tout pour permettre d'élaborer un fichier de coordonnées de contacts pour les professionnels de santé.

Faisant ainsi de l'IDE de coordination un rôle d'interlocuteur privilégié

A la fois pour le patient

- rencontre le premier jour du traitement de tous les patients

- mise en place d'un suivi pour les patients complexes

et pour les professionnels

- participation aux staffs

- contacter SYSTEMATIQUEMENT le médecin traitant

- assurer le lien avec les prestataires ( IDE libérale, MKDE, ... ). L'idéal étant la mise en place par mail d'une synthèse par semaine.

Rem : préférer utiliser l'appelation " après traitement " plutôt qu' " après cancer " car le patient ne doit pas être induit en erreur. Il peut être traité pour son cancer. Mais il n'est pas à l'abri de récidives après son traitement. L'après cancer induit tout de suite une idée de guérison qui peut s'avérer fausse.

L'intéret est aussi de coordonner le suivi des patients après leur traitement ( et donc quand ils ont quitté l'hopital ) en les contactant UN mois après pour une réunion de concertation pluridisciplinaire et savoir où sont les patients aujourd'hui ? quelles séquelles ils ont ? ( notamment avec l'oxaliplatine - anticancéreux - qui peut laisser survenir l'apparition de neuropathies périphériques ).

Documentation de support de l'IDE de coordination

* dossier du patient

* formulaire de coordination ville/Hp à remettre au patient ( kiné, IDE... )

* lettre type pour le médecin traitant ( on le convie à cette réunion post un mois et on lui demande s'il veut ou pas faire le suivi. Certains praticiens ne se sentent pas capables d'assurer une telle charge, d'autres si. ) 

* un tableau de bord de suivi proposé par l'INca. Cependant, ils sont très lourds à remplir.

La scession questions dans la salle :

* Combien de patients voient l'IDE d'annonce ?

l'Hopital saint Joseph possèdent 600 lits en oncologie avec environ 2 à 300 patients nouveaux.

Au total, l'IDE recoit 30 à 35 patients par mois.

* Quelle problématique se dégage de cette année d'essai ?

Avec un an de recul, il devient évident qu'il faut fusionner les deux corps de métier pour ne faire qu'un poste. Car le rôle de l'infirmière de coordination et celui de l'infirmière d'annonce est très semblable.

Du coup, il faudrait développer un second poste d'IDE d'annonce qui se chargerait de la partie éducation du patient que l'IDE d'annonce actuelle n'a pas le temps de faire en une heure de temps de consultation.

* Quels sont les projets ?

- contacter les patients au bout de six mois

- développer un temps d'éducation thérapeuthique spécifique pour les patients sous traitement oral à un temps différent de celui de l'annonce.

* Comment devenir IDE d'annonce ?

C'est un métier nécessitant une compétence et une reconnaissance des autres professionnels ( ce qui n'est apparemment pas évident quand il s'agit d'intervenir au staff et de se faire entendre/reconnaitre des médecins ). Le métier est très transversal ( il faut aller vers l'information qu'elle soit interne ou externe, qu'elle concerne le patient ou la profession ). Le tout en abscence de formation spécifique.

Même s'il vient d'être créer un Master spécifique sur deux ans entre Marseille et Paris

* Combien gagne t'elle ?

Au niveau salarial, elle est considérée comme une infirmière. Mais cela pourrait être amené à changer, puisque l'INca vient de créer 2000 postes d'IDE d'annonce.

Ouistiti

PS : merci de ne pas plagier mes comptes rendus de conférences.