ce que la maladie a fait de moi

J'ai assisté hier après-midi à l'assemblée générale annuelle du groupe ELVA, l'association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales. Sans entrer dans les détails de la réunion qui ne concernent que les membres, je peux dire que nous toutes qui étaient là (nous étions neuf femmes, atteintes à divers degrés de problématiques vulvo-vaginales, "guéries" ou pas), accumulons un bagage intense de souffrance due à notre condition médicale. J'ai ressenti une forme d'accablement, de la tristesse, et même une augmentation de ma douleur vaginale durant la séance. Seulement parce que nous étions là et que nous parlions de "ça". Néantisée après la rencontre. Pas d'autre mot.
Je me sens seule aujourd'hui avec ma piteuse vaginodynie. Je sais que moins d'une femme sur cent présentant des symptômes de vulvodynie est atteinte de douleurs "intra-vaginales" comme les miennes.
Gestes et pensées en lien avec ma vaginodynie
je fais des trous dans le fond de mon jean pour laisser mon sexe respirer
je rince de trois à quatre fois mes sous-vêtements (dont une fois à l'eau bouillante) après les avoir nettoyés avec un savon doux, hypoallergénique, sans parfum et biodégradable, à l'eau bouillante
mes sous-vêtements sont en coton blanc, genre Petit Bateau
je ne porte pas de jolis strings
je ne porte jamais de bas nylon, ni de vêtement qui colle au sexe
je me rase complètement la vulve
je ne prends pas de bain
je me lave le sexe à grande eau, sans savon
dès que j'arrive chez moi, j'enlève mes sous-vêtements et enfile une jupe
je ne croise pas mes jambes
si je suis assise sur un siège en vinyle ou en cuir, je m'y tiens seulement sur le bout des fesses
lorsque je vais à la toilette, je vérifie l'apparition de traces suspectes dans la culotte et fais un examen rapide de l'état de mon sexe
lorsque je redoute une infection, je sens mes sécrétions pour voir si elles ont l'odeur caractéristique de yogourt nature
si je me baigne (piscine, mer), c'est moins de dix minutes, et je me change immédiatement après
les règles, c'est protège-dessous très minces, organiques, en coton, biodégradables, que je change régulièrement
je ne mange pas de sucre ou très peu
les relations sexuelles sont réalisées dans des conditions hygiéniques strictes, i.e. zone bien nettoyée pour éviter toute forme de contamination de ma flore vaginale, il n'y a pas d'arrêt pour baisers, cunnilingus, fellation, lorsque la pénétration est terminée, je me lave immédiatement la zone à grande eau, il n'y a pas d'assoupissement bienheureux, ni de "rebaise"
si dans les 24 à 48 heures d'une baise tout est correct, pas de douleur, etc., je me sens "sauvée d'un grand péril"
je n'utilise pas de jouets sexuels
tout ce qui touche mon sexe est suspect, salive, doigts, pénis, draps, partie du corps de l'autre, etc.
"toujours peur d'être infectée": ce qui est sale va foutre en l'air ma flore vaginale
je ne pratique pas la sodomie, la queue qui va et vient va infecter mon sexe
lorsque je suis en période de crise, je pense à mon vagin constamment
je n'ai pas de disponibilité sexuelle
je ne suis pas "une vraie femme"
je ne regarde pas les hommes avec désir et convoitise
je me néglige et ne me laisse pas courtiser