VIRADES de L’ESPOIR 25 septembre: Vivre plus longtemps mais vivre mieux – Mucoviscidose

« Pour les patients vivre plus longtemps ne suffit pas, il faut aussi vivre mieux en attendant la guérison », explique Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose, l'Association organisatrice des virades de l'Espoir. 1 million de visiteurs, coureurs, donateurs ou sympathisants seront attendus sur 500 sites en France, pour les Virades de l'espoir 2011, toujours au service du souffle de ceux qui n'en n'ont pas. Dimanche 25 septembre, dans la France entière, sportifs de haut niveau et personnalités se mobilisent à l'initiative de l'Association Vaincre la mucoviscidose pour les 6.000 personnes qui doivent gérer leur vie avec la maladie. Une manifestation qui apporte chaque année près de 6 millions d'euros à l'Association, soit 60% du montant des fonds qui lui sont nécessaires pour financer, enntre autres intiatives, plus de 200 projets de reherche.

La mucoviscidose est une maladie chronique grave qui détruit progressivement les poumons mais dont l'espérance de vie s'est considérablement allongée depuis ces dernières années. 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose et aujourd'hui, on estime que 6.000 personnes sont atteintes par la maladie.

La France a été le premier pays à mettre en place un dépistage néonatal national de la mucoviscidose, au cours de l'année 2002. La Cnamts finance ce dépistage, l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant (AFDPHE) a en charge les dépistages néonataux, des centres de ressources et de compétences pour la mucoviscidose (CRCM) ont été créés par le ministère de la Santé, de nombreuses associations de patients ont contribué à sa mise en place. Ce dépistage généralisé a permis d'améliorer le suivi des malades et leur prise en charge.  Chaque année, environ 500 nouveaux malades sont ainsi diagnostiqués.

La contrainte de soins devient de plus en plus importante au fur et à mesure de l'évolution et nécessite une véritable gestion de la vie avec la maladie. Les soins doivent permettre de faciliter l'évacuation du mucus et la digestion et durent quotidiennement entre 1 et 2 heures.

L'Association « Vaincre la mucoviscidose » organise chaque année les Virades de l'espoir : 1 million de visiteurs, coureurs, donateurs ou sympathisants sur 500 sites en France et réunit ainsi 60% du budget annuel de l'association destiné au financement de projets de recherche, de protocoles d'amélioration des soins et d'initiatives sociales.

Des essais cliniques importants en thérapie génique laissent espérer des traitements dans les années à venir. Des dons qui permettent de contribuer à guérir la mucoviscidose, en soutenant et en finançant la recherche. En 2010, 102 projets seront ont pu ainsi être financés

Source :Virades de l'Espoir- Vaincre la Mucoviscidose

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