Syndrome de PRADER-WILLI: Premier « marchathon » à Paris, en faveur de la recherche – Foundation for Prader-Willi Research (FPWR)

Les parents d'un enfant atteint du syndrome Prader-Willi lancent un appel à participer à une marche symbolique, organisée le samedi 24 septembre prochain à Paris avec le soutient de Prader-Willi France. Cette manifestation s'inscrit dans le cadre d'une série d'événements initiée dans le monde par la Foundation for Prader-Willi Research (FPWR), baptisée One small step for Prader-Willi Syndrome (Un petit pas en faveur du syndrome Prader-Willi). Ce « pas » prendra ici la forme d'un « marchathon », une mini randonnée matinale de 2 km, autour du lac Daumesnil au Bois de Vincennes.

Le Syndrome Prader-Willi se révèle à la naissance par une hypotonie sévère, avec des difficultés d'alimentation du nourrisson, suivies dès 1 an d'une tendance compulsive à manger, cause d'obésité. Le malade connait des retards de développement, de marche, de puberté; des difficultés d'apprentissage scolaire; une infertilité. Son comportement psychologique se caractérise par des troubles obsessionnels compulsifs, des crises de colère, l'obstination et la peur des changements. Son incapacité à contrôler son alimentation est un obstacle majeur à vivre de façon autonome.

Comme pour d'autres maladies « orphelines », il n'existe encore aucun traitement pouvant guérir du syndrome Prader-Willi, objet de peu de recherches faute de financements suffisants. L'objectif de cette action est donc de sensibiliser le public à cette maladie génétique complexe et rare, et de solliciter des dons en faveur des projets de recherche financés par la FPWR (40 à ce jour).

Venir marcher, en famille et/ou avec des amis*: Il est aussi possible de participer à cet événement en tant que « marcheur virtuel », à partir du site, en créant sa propre page Internet et en la diffusant auprès de ses amis. Ou en organisant sa propre marche, pour les personnes éloignées de Paris.

NB: Un T-shirt sera offert à tout donateur d'un minimum de 40 €. A partir de 200 €, le donateur participe au tirage au sort d'une XBOX 360 (avec capteur Kinect). 500 euros de dons et chaque tranche de 500 eurosupplémentaire donnent une chance de gagner un voyage pour deux d'une valeur de 3 500 €. Et bien d'autres lots attribués au cours d'une tombola ouverte à la participation des donateurs à partir de 40 €.

Source: Communiqué Prader-Willi Syndrome Association (Visuel NIH)

Informations pratiques:

*Marcher: entre 9h00 et 12h30, le samedi 24 septembre au lac Daumesnil (bois de Vincennes ; métro Porte Dorée ; rendez-vous devant l'embarcadère)

Donner: don en ligne

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