A Propos de : Les Enfants Dandy Walker

Posté par "Muriel"
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17 août 2011

A Propos de : Les Enfants Dandy Walker

Aperçu

Les Enfants Dandy Walker (http://www.dandywalker.eu) est un site personnel dont les publications visent a :

• Éduquer le public sur les questions autour du Dandy Walker – anomalie rare du système nerveux central et de ses malformations/maladies et syndromes associes.
• Aider a donner plus de visibilite a cette anomalie rare ‘invisible’, aider a faire reconnaitre la maladie
• Reunir les familles/malades souvent isoles par les handicaps
• Engager un dialogue entre les divers ‘membres’ et permettre une meilleure vue de la maladie et de ses pronostics.
• Partager les connaissances, les experiences et les supports mis en place de chacuns (familles/adultes DW/professionnels de sante/educateurs) afin de donner a nos enfants, aux malades : l’espoir, la vie, les memes chances.

‘sur le terrain’
Le contenu de ce site est strictement de nature informative et ne remplace en aucun cas un diagnostic, une évaluation, une consultation, des traitements ou un suivi medical qui ne peut être fourni que par un professionnel de santé.

Ce site regroupe les experiences et vecues de chacuns afin de donner un meilleur appercu du Dandy Walker, qui reste rappelons-le unique a chacun avec des degres de severite tres variables.

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Ce site se presente sous forme de blog. Les blogs sont une partie du domaine public. Tous les utilisateurs du Web peuvent lire les blogs et les commenter s'ils le souhaitent.

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Les Commentaires formulés ne sont pas considérés comme des «conseils d'experts ». Chaque individus commentant/ participant au site n’engage que ses dires et ses experiences personnelles.

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• en cliquant sur "j'aime"  ; "partagez sur FB" ;"rejoindre la Page Les Enfants Dandy Walker sur FB"  ;
• et/ou en publiant son histoire via le formulaire de contact
• et/ou en *diffusant gratuitement le badge* des Enfants Dandy Walker soit sur son site, son blog, adresses emails, ou en l’imprimant etc…

*merci de faire mention du nom ‘les Enfants Dandy Walker’, de l’adresse du site internet (http://www.dandywalker.eu), d’ajouter  un lien cliquable s’il s’agit d’un site/blog/forum/email, de ne pas alterer l’image tout ou en partie du logo, et d’en avertir l’administrateur du site les Enfants Dandy Walker via le lien contact ; aussi votre nom/compagnie/nom de domaine sera ajoute a la liste deja presente des personnes qui soutiennent les Enfants Dandy Walker avec un lien vers votre site.

*notez cependant qu’il n'existe aucun moyen de retirer son soutien.

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• contenir des propagandes professionnelles, religieuses, politiques
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Il doit en revanche, respecter les opinions, decisions, choix,et parcours de vie des uns et des autres memes si ceux-ci n’adherent pas a son propre choix personnel, meme spirituellement.

Tout contenu qui ne releve pas de l'expérience personnelle (c'est à dire, tout symptôme, test, traitement, etc que l’auteur ou un de ses proches ait subi) doit être référencés avec des liens vers sa source.

Les auteurs doivent s'engager à publier des informations qui soit claires et précises, et qui respecte la vision des Enfants Dandy Walker –voir la rubrique appercu.

Les mises a jour du site se feront automatiquement apres chaque ajout de nouvel article/post mise en page par l’administrateur du site.

Les auteurs essaieront de vérifier la qualité grammaticale de leur travail c'est-à-dire les textes type langage sms ne sont pas acceptes. Ils essaieront aussi a être transparents dans leurs actions.

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Les Enfants Dandy Walker se reserve au droit de supprimer tout ou en partie d’un texte, s’il n'adhère pas à la réglementation ci-dessus.

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• pour les commentaires,
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• en autorisation de publier les images/photos de leurs enfants
• en autorisation de publier les textes des auteurs

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Les Enfants Dandy Walker est un site elabore par une maman en benevolat, c’est a dire en utilisant son temps libre personnel. Il est finance annuellement er personnellement selon les services et couts de son hebergeur ‘Canalblog’ et repond a son mode de facturation et mise a jour.

Il n'accepte, ni ne présente aucune publicité sauf celles gerees par Canalblog.

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Merci d’avance a tous pour votre participation et solidarite envers les Enfants Dandy Walker. Sachez que meme si le titre du site evoque les Enfants, les histoires, commentaires, experiences des adultes DW sont tout aussi appreciables, tout comme les publications de leurs familles, des professionnels, des educateurs etc… Ensemble donnons a tous les memes chance d’avenir.