Un héritage empoisonné

J'ai toujours voulu parler de mes enfants et de leurs handicaps. Mais pour des raisons personnelles, je n'ai pas osé le faire pour ne pas m'immiscer dans leur intimité. Je ne voulais pas non plus passer pour le méchant papa de service. J'avais peur que leur mère le découvre et qu'elle aille tout déballer à son avocate.
Une réaction bien légitime à mon avis, surtout que le divorce n'a pas encore été prononcé. Il faut bien comprendre que ce sont aujourd'hui des jeunes qui vivent normalement. Ces évènements se sont produits alors qu'ils étaient trop jeunes pour comprendre ce qu'ils venaient d'hériter.
L'une des deux est maintenant adulte et le plus jeune le deviendra à son tour dans un mois. J'espère qu'ils me pardonneront ce geste si un jour ils l'apprennent. Je tiens seulement à partager mon bagage personnel comme père de deux enfants atteints de deux handicaps intellectuels chacun. Je crois que mon témoignage pourra aider des familles aux prises avec de telles maladies. Dans ce récit, mes enfants ne seront pas identifiés afin de respecter leur vie privée. 
J'ai une fille âgée de vingt ans. Elle ne l'a pas eu facile. Dès l'âge de 3 ans, elle a été hospitalisée pour des « bleus » sur tout le corps. Au début, les médecins de Charles LeMoyne croyaient qu'elle avait la leucémie (ses globules blancs étaient sous forme d'étoiles) et ils prirent la décision de l'admettre à Sainte-Justine. C'est en lui donnant son bain un soir, un geste pourtant bien banal que ma femme avait découvert des « bleus » sur tout le corps.
À Ste-Justine, elle dû subir une batterie de tests et ceux-ci ont révélé une PTI (Purpura Thrombopénique Idiopathique) ou en terme simplifié, une baisse des plaquettes dans le sang. Normalement, notre système sanguin contient plus de 300,000 plaquettes par ml de sang. Notre fille en avait environ 30,000. C'était suffisant pour la garder en observation et lui éviter de se blesser. 
On lui donna des prises de sang à répétition et des injections de cortisone (prednisone) pendant toute la durée de son hospitalisation. Elle s'en est bien tirée. Comme une grande fille. Aujourd'hui, elle ne peut recevoir aucun vaccin vivant ou mort sans réveiller la PTI qui sommeille en elle. Oui, le vaccin qu'elle avait reçue à l'école la veille avait été pointé du doigt. Pourtant, rien ne pouvait présager pareil drame.
Le pire dans toute cette histoire, c'est la confiance que nous avions envers les médecins (pédiatres) de Greenfield Park.  Nous ne connaissions pas ce type de cancer en réalité mais  nous savions que les enfants atteints sont des victimes faciles. La leucémie est, pour la plupart des cas mortelle. Elle ne donne que très peu d'espoir et les parents qui l'apprennent ne s'en remettent presque jamais. Ils passent le plus clair de leur temps à faire la navette entre l'hôpital et leur foyer. Comme nous-mêmes l'avions fait à l'époque.
Il existe cependant des centres permettant de venir en aide aux parents éplorés par ces drames. Le Manoir Ronald McDonald de Montréal est une résidence temporaire et il offre pour un prix acceptable de loger les parents habitant des régions éloignées (plus de 70 km) et dont les enfants malades nécessitent des soins de longues durées dans des hôpitaux montréalais.
Vers l'âge de deux ans, on a dû voir le neurologue de Ste-Justine à l'époque, feu le Dr Guy Geoffroy, un neurologue dont la réputation n'était plus à faire et qui nous avait été fortement recommandé. Ma femme et moi trouvions étrange qu'elle ne marche pas encore. En entrant dans son bureau, le Dr Geoffroy l'avait diagnostiqué d'un seul coup d'oeil. Et comme par miracle, elle avait commencé à marcher dans son bureau ! J'étais stupéfait et surpris.
À suivre...