LORHa : une évidence, j'adhère

Comme souvent après une série de mauvaises nouvelles, j'enchaîne avec du positif.
Mon opération ne m'a pas tant fatiguée que ça, je n'ai pas souffert, aucun problème du côté du système lymphatique, aucun drainage à faire, ma chirurgienne ne s'est pas attaquée à la très longue cicatrice mais à la plus courte autour de l'aréole du sein. Et surtout pour couronner le tout, je n'ai aucune trace de cellules cancéreuses, je n'ai même plus de cellules d'hyperplasie mammaire atypique.

Hier, j'avais rendez-vous en fin d'après-midi avec ma gynécologue, celle qui m'a opérée voici 3 semaines. Je dois revoir mon oncologue à la rentrée mais pour ça il fallait que je prenne un rendez-vous. J'avais remis à plus tard cet appel, j'attendais les résultats anapath du prélèvement. Je me doutais bien que si c'était cancéreux, c'est elle qui allait m'appeler et notre rendez-vous aurait été avancé à tout de suite. Aussi hier, j'ai appelé le secrétariat de mon oncologue pour bloquer une date en septembre. J'ai déjà mon agenda de la prochaine année-scolaire et j'ai déjà mis des H sur les jours de mes perfusions d'herceptine à venir. Je sais ainsi les jours où je serai arrêtée et donc plus dispo pour mes rendez-vous médicaux. La secrétaire précise qu'elle est nouvelle et ne veut pas me donner un rendez-vous, elle veut que mon oncologue me rappelle. Je ne comprends pas son attitude d'ailleurs je lui demande pourquoi elle ne peut pas me donner une date sans passer par mon oncologue comme j'en ai l'habitude. Rien à faire, pas la peine d'insister. Je raccroche.

Quelques heures plus tard, mon oncologue me rappelle en personne. Je l'apprécie beaucoup mais je me demande bien la raison de son appel, bizarre qu'elle prenne sur son temps pour fixer un rendez-vous alors que sa salle d'attente est pleine à craquer à longueur de journée et trois secrétaires à sa disposition.

Elle me dit qu'elle a vu le compte-rendu, pas de cancer, elle est heureuse de cette conclusion. Elle me demande si j'accepterais de faire partie d'une étude mise en place par le laboratoire ROCHE celui qui commercialise Herceptine. Ils recherchent des femmes ayant eu un cancer du sein Her2+++, recevant herceptine et sans aucune rechute depuis plus de 3 ans. Elle a aussitôt pensé à moi. J'accepte immédiatement, c'est tellement évident pour moi. Elle a besoin de mon accord écrit. Comme justement je passe à l'hôpital en fin de journée, elle me demande de passer en premier auprès d'elle pour signer les papiers et me donner mon rendez-vous.

En arrivant à l'hôpital, je vais directement du côté de l'institut de cancérologie. Je peux voir la nouvelle secrétaire que j'ai eue au bout du fil le matin. Je patiente, mon oncologue est en rendez-vous. La salle d'attente est comble. Ça me permet de revoir son collègue, un homme très humain et extrêmement compétent. Je suis heureuse de retrouver ces personnes qui m'ont sauvé la vie. J'éprouve une immense gratitude à leur encontre.

Mon oncologue me reçoit, tout sourire, bronzée, débordante d'énergie et de dynamisme. Elle est accompagnée d'une femme qui doit certainement se former. Elle me présente et annonce : " Voici une dame qui est sous herceptine depuis 5 ans, cancer du sein néo métastatique et elle pète le feu." Elle se retourne vers moi et me demande "Hein, vous pétez le feu Mme". Amusée, j’acquiesce. Elle me présente l'étude, je signe rapidement. Au passage, je récupère une ordonnance qui me manquait et me voilà dehors. Il ne me reste plus qu'à aller à mon autre rendez-vous médical, à l'autre extrémité de l'hôpital, dans la maison médicale, là où se trouvent tous les chirurgiens.

Ma gynécologue me reçoit avec du retard comme prévu. Avant même de me faire déshabiller, elle me demande si mon sein n'aurait pas changé. Effectivement, le vilain frein qui persistait malgré les deux lipomodelages était toujours présent dans le galbe et il vient de disparaître comme par magie. Elle sourit. C'est elle qui a permis ce petit prodige esthétique. Elle a dû aller assez profond dans mon sein. Elle a enlevé cette zone cicatricielle qui s'était calcifiée et retenait la peau, formant ce pli moche. Libérée de cet encombrant résidu, ma peau a pu reprendre sa place et mon sein, sa forme galbée normale. Je l'ai remerciée. Je suis extrêmement satisfaite de l'apparence esthétique de mes seins. Les cicatrices ne se voient plus. Je n'avais jamais imaginé un jour retrouver de tels seins. Elle a réussi à transformer une opération que je percevais comme négative, intrusive en une métamorphose esthétique extrêmement positive. Elle est formidable. Je suis vraiment heureuse de leur compétence à tous.

Depuis mon opération, elle a croisé le chirurgien qui a pratiqué mes deux lipomodelages, elle l'a mis au courant de mes dernières misères. Il a demandé à être informé de la suite. J'apprécie toute cette sollicitude médicale dont je suis entourée. Je ressens leur humanité. Je me sens vraiment une personne, pas un cancer et qu'est-ce que c'est bon pour le moral.

Je suis enfin ressortie de là. Je ne devrais pas revenir dans cet hôpital avant la rentrée. Vacances hospitalières pour moi, j'apprécie.

Je vais vous décrire plus en détail cette étude. Je pense qu'elle en intéressera beaucoup.

Cette étude s'appelle LORHa, elle est organisée par le laboratoire ROCHE. Il s'agit d'une étude rétrospective des caractéristiques des patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique ou localement avancé surexprimant Her2, traitées par herceptine en 1ère ligne et sans progression de la maladie pendant au moins 3 ans, suivie par l'étude prospective des patientes encore en vie.

Cette étude épidémiologique, menée chez environ 150 patientes en France, a pour but d'étudier les données cliniques, les caractéristiques des tumeurs, la prise en charge médicale et l'évolution des patientes atteintes d'une tumeur au sein traitée par Herceptine et sans évolution pendant au moins 3 ans. La durée prévue de l'étude est de 12 mois à partir de l'entrée dans l'étude.

Lors des prochaines consultations durant l'année à venir, mon oncologue consignera certains renseignements médicaux concernant ma maladie, mes traitements et mon évolution clinique. Ces informations seront recueillies dans un cahier de recueil spécifique à l'étude, à partir de mon dossier médical.

Des examens de ma tumeur initiale et/ou métastases sont prévus dans cette étude afin d'améliorer la connaissance et de mieux comprendre les caractéristiques des tumeurs des patientes sans évolution après un traitement par Herceptine. il s'agit d'analyser des composants biologiques qui se trouvent à la surface et à l'intérieur des cellules de la tumeur (paramètres habituellement analysés dans les tumeurs du sein et paramètres qui n'en sont actuellement qu'au stade de la recherche). Ces examens seront réalisés par un laboratoire centralisé, centre Georges-François-Leclerc à Dijon, à partir des prélèvements qui ont été effectués dans le cadre de la prise en charge de ma maladie. Ces examens ne sont pas obligatoires dans le cadre de cette étude et je peux accepter de participer à cette étude tout en refusant ces analyses.

Toutes les données de cette étude seront totalement anonymisées et analysées de façon strictement confidentielle.

Cette étude pharmaco-épidémiologique n'entraînera aucune modification dans ma prise en charge habituelle par mon médecin.

Mon oncologue m'a précisé que l'objectif de cette étude est de tenter de déterminer ce qui nous rend plus réceptive à herceptine, pourquoi ça marche mieux avec nous et pas avec d'autres. Je suis très très heureuse qu'une telle étude se mette en place. J'aimerais tant que ça puisse faire avancer la rechercher et que des femmes en bénéficient, qu'on arrive par ce moyen à cibler encore davantage les traitements pour obtenir des meilleures réponses.

Peut-être qu'on arrivera ainsi à obtenir des statistiques un peu meilleures sur notre espérance de vie en ayant un cancer du sein métastasé au départ puisqu'ils s'intéressent enfin à celles qui survivent après 3 ans.

C'est trop facile mais je n'ai pas pu m'empêcher, voici la chanson adéquate :

Et maintenant, direction la montagne pour du repos bien mérité, je suis hs et il me reste encore deux jours à travailler d'arrache-pied avant deux semaines de vacances...