Anne-Dauphine JULLIAND : Deux petits pas sur le sable mouillé
Un témoignage bouleversant que celui de cette mère qui écrit avec son cœur en pleurs mais sans jamais, jamais tomber dans le pathos.
Ce livre au titre poétique et à la couverture tendre cache une histoire terrible pour nous donner une leçon de courage, non, pas de courage, d’amour.
Tout commence sur la plage, la petite Thaïs marche dans le sable mouillé, elle n’a pas encore deux ans. Sa mère s’aperçoit alors que son pied tourne un peu vers l’extérieur, juste un tout petit peu …
Suite à divers examens, le plus terrifiant des verdicts tombe : Thaïs est atteinte d’une maladie génétique rarissime, la leucodystrophie métachromatique. Il s’agit d’une maladie dégénérative à l’issue fatale. L’espérance de vie est très limitée et se compte en mois.
C’est une maladie diabolique qui prive les enfants de tout ce qu’ils viennent d’acquérir et bien au-delà ; la petite Thaïs perdra l’usage de ses jambes, ne tiendra plus assise, elle perdra la vue, l’usage de la parole ….
Sa mère, auteur du livre, assiste, impuissante, à la bataille que livre sa petite fille si courageuse qui garde pourtant toujours le sourire.
Malgré leurs cœurs tétanisés par la douleur, Anne-Dauphine Julliard et son époux Loïc accompagnent ainsi leur fille, l’entourant d’amour, jamais de tristesse. Celle-ci, on la sent à chaque ligne, mais Thaïs, elle, ne la découvrira pas.
Impossible de lire ce livre sans se sentir blessé, tout au fond de son âme.
Une seule et unique chose est pire que de souffrir d’une maladie dégénérative à l’issue fatale de ce type - c’est que c’est son enfant qui en souffre.
Anne-Daupine Julliand décrit la vie, la maladie, le déclin, les épreuves de façon simple, sans jamais se plaindre. Si à aucun moment la souffrance ne quitte les pages, le sourire y est également. Dans les yeux de Thaïs. Dans la sagesse enfantine de son grand frère Gaspard. Dans les instants de bonheur partagé.
Une famille éprouvée, doublement puisque la petite sœur de Thaïs est également atteinte de la même maladie.
Mais une famille qui a découvert le véritable amour et affronte ensemble les moments les plus douloureux.
J’admire le courage de ces parents qui parviennent à réaliser l’impossible : « ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie » ; c'est une phrase qui guidera la famille de Thaïs à chaque instant.
Maintenant, vous vous demandez pourquoi je lis des témoignages aussi terribles, est-ce du voyeurisme ? Non, aucunement. Je cherche le secret. Comment font ces parents qui affrontent le pire ? Comment sont-ils parvenus à sauvegarder leur amour ? Comment ont-ils survécu ?
Le souffle nous manque lorsque notre enfant souffre.
Et lorsque nous affrontons des épreuves aussi éprouvantes, nous avons besoin de savoir comment font ceux qui surmontent des choses bien pires encore.
Je remercie la famille de Thaïs de partager ce secret.
Je n’ai rarement eu une telle admiration pour quelqu’un. Aucun « héros », aucun conquérant, aucun soldat, nul ne pourra être plus courageux qu’un parent qui se bat aux cotés de son enfant malade dans une guerre perdue d’avance.
Je retiendrai deux choses qui me serviront tout au long de ma vie, et je remercie Anne-Dauphine Julliand d’avoir livré une petite partie de son secret :
A chacun son propre Everest.
Quand il ne reste rien, il reste toujours l’amour.
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