Au 1er juillet, l'International League Against Epilepsy (ILAE) et l'International Bureau for Epilepsy (IBE), instances internationales scientifiques et associatives dédiées à l'épilepsie, appellent leseurodéputés français à signer d'urgence, entre le 4 et 7 juillet,la Déclaration écrite soumise au Parlement Européen pour une meilleure prise en charge de l'épilepsie. Cette déclaration et les mesures qu'elle préconise pourraient être adoptées sous réserve de signature d'une majorité d'Eurodéputés. Aujourd'hui, parmi les 72 Eurodéputés français, seuls 18 ont signé…
L'épilepsie touche 6 millions de personnes en Europe et 500.000 en France, 300.000 nouveaux cas seront diagnostiqués chaque année. Elle regroupe un ensemble de maladies neurologiques qui touchent environ 1% de la population mondiale. Caractérisée par la répétition spontanée de
crises en rapport avec la décharge anormale et excessive de réseaux de neurones cérébraux, c'est une pathologie complexe, protéiforme, qui peut être associée à d'autres affections du cerveau.
Les conditions de vie des personnes épileptiques vont de stigmatisation à handicap sévère: En effet, si 70% des personnes sont exempts de crises sous traitement, 30%, réfractaires aux traitements, vivent avec un handicap majeur avec la menace permanente de la crise.
70 % des personnes atteintes d'épilepsie pourraient donc ne pas subir de crises grâce à un traitement approprié, mais, en Europe, 40 % des épileptiques n'ont pas accès au traitement. L'”insertion” sociale des épileptiques demeure problématique, la stigmatisation est toujours d'actualité, 40 % des enfants épileptiques éprouvent des difficultés scolaires et les adultes se heurtent à des taux de chômage élevés.
Cette Déclaration engage les Etats-membres à prendre des mesures concrètes pour une meilleure prise en charge de l'épilepsie dont principalement,
- encourager la recherche et l'innovation dans le domaine de la prévention, du diagnostic et du
- traitement précoces,
- considérer l'épilepsie à part entière comme une maladie grave dans les politiques de Santé publique,
- encourager les États membres à garantir une qualité de vie égale, en matière d'éducation, d'emploi, de transport et de soins de santé public, pour les personnes atteintes d'épilepsie,
- mettre en place une législation appropriée afin de protéger les droits des personnes atteintes d'épilepsie.
Source: Communiqué Comité National pour l'Epilepsie (CNE), Parlement européen DÉCLARATION ÉCRITE sur l'épilepsie échéance: 15.9.2011, lettre adressée aux Eurodéputés Français au format PDF).
Et si l'ÉPILEPSIE ne tenait qu'à un seul gène? -