Diagnostic préimplantatoire: une position basée sur les faits

La procréation médicalement assistée et le diagnostic préimplantatoire (ou DPI) sont cette année à l'agenda politique en Suisse. En guise d'introduction au sujet, l'Académie Suisse des Sciences Médicales a publié un très joli 'factsheet'. Résumé des faits et prise de position, ce document aborde les problèmes soulevés par la législation suisse en matière de fertilisation in vitro, et de diagnostic préimplantatoire en cas de maladies génétiques.
Ce document est un excellent point départ pour toute personne intéressée par le sujet.
Pour donner le ton, voici le paragraphe des recommandations:

"Dès lors, l'ASSM a les attentes suivantes :

• Une législation conforme aux standards médicaux est indispensable.
• Le DPI doit être autorisé en présence d'une indication médicale claire (par ex. en cas de suspicion d'une maladie héréditaire) Le DPI doit être interdit lorsqu'il vise à déceler chez l'embryon des caractéristiques n'ayant aucune influence sur sa santé.
• Tous les embryons ne devraient plus être obligatoirement implantés. Les embryons surnuméraires peuvent être congelés pour un traitement ultérieur. Lorsque les embryons ne sont plus utilisés, ils peuvent être détruits ou mis à la disposition de la recherche sur les cellules souches.
• Le don d'ovules doit être autorisé au même titre que le don de sperme."
"Une législation conforme aux standards médicaux": voilà qui peut paraître évident. Sauf qu'en Suisse, la loi limite le nombre d'embryons développés à chaque cycle, et que cette limite ne correspond pas aux standards médicaux actuels.
"Le DPI doit être autorisé en présente d'une indication médicale claire": actuellement, les couples suisses qui se trouvent face à 'une indication médicale claire' doivent avoir recours à un voyage à l'étranger. Cette pratique s'exerce donc dans le cadre d'un tourisme médical, sans contrôle possible par le législateur suisse. Dans certains pays, leur prise en charge est couverte par un système de santé étatique, donc aux frais de contribuables d'un autre pays. Ce serait généreux si c'était explicite et volontaire, mais en l'état c'est injuste.
"Le DPI doit être interdit lorsqu'il vise à déceler chez l'embryon des caractéristiques n'ayant aucune influence sur sa santé.": c'est l'interdiction de la sélection de caractéristiques comme la couleur des yeux, par exemple. Mais c'est aussi le maintien de l'interdiction de la sélectionpour histocompatibilité, ou 'bébé du double espoir'. Ce point est un de ceux que le document n'aborde pas explicitement. Et c'est bien sûr aussi un des points controversés, en Suisse comme ailleurs. Je vous avais fait dans le temps un billet sur ce sujet. C'est aussi un point sur lequel, lentement, du recul est disponible. Ici, par exemple, l'histoire d'un cas datant à présent de 20 ans. Alors oui, on a sans doute tendance à raconter davantage les histoires qui se passent bien. Mais ici aussi cela reste important de partir des faits.
"Les embryons surnuméraires peuvent être congelés pour un traitement ultérieur.": ici encore, c'est se mettre en conformité avec les standards médicaux. C'est aussi éviter les grossesses multiples, et ainsi des risques pour les mères.
Sur un autre registre, c'est pourtant un point qui pourrait faire l'objet d'un débat scientifique un brin technique. En raison de l'interdiction de congeler des embryons, la Suisse a jusqu'à présent inventé le concept un peu byzantin du 'pré-embryon' pour congeler des ovules fécondés avant la jonction des noyaux (c'est ça que montre l'image). J'ai récemment assisté à une conférence où il était décrit que le succès de cette technique serait comparable, voire supérieure, à la congélation d'embryons de quelques heures plus vieux. Affaire à suivre, donc. Mais ce point est aussi l'illustration d'un enjeu plus général: interdire une technique spécifique dans un champ où les progrès scientifiques sont plutôt rapides devient très vite étrange. Car quel principe défend-on au juste en obligeant de congeler quelques heures plus tôt?
"Le don d'ovules doit être autorisé au même titre que le don de sperme.": comme pour le reste du document, le principe de base est ici 'réglementer au lieu d'interdire'. Il y a un potentiel d'abus dans le don d'ovules. Mais justement, c'est ces abus que la législation devrait cibler. Mais là, j'ai un groupe d'étudiantes qui planchent sur la question en ce moment. Peut-être que j'arrive à en convaincre une de vous faire un billet invité ces prochains temps?
De la matière à discuter, donc. Et il reste des points que le document n'aborde pas. Parmi eux, on l'a vu, le DPI pour la sélection d'histocompatibilité. Mais aussi la limitation de la procréation médicalement assistée et du DPI aux cas où "la stérilité ou le danger de transmission d’une grave maladie ne peuvent être écartés d’une autre manière". C'est un point délicat à appliquer, ça, car il est sujet à interprétation. Littéralement, il impliquerait que si l'on pouvait éviter la stérilité ou la transmission d'une maladie grave en changeant de conjoint, cette option serait à préférer. Bien sûr, personne ne va l'appliquer comme ça. Mais cela pourrait aussi signifier que si l'on pouvait avoir recours à une grossesse 'à l'essai' et à un diagnostic prénatal, alors le DPI resterait interdit. Et cela, bien sûr, serait alors tout aussi inacceptable.
Je vous le disais: un bon point de départ dans ce qui s'annonce comme un débat intéressant.