Kapa Blog a reçu par le biais de sa messagerie privée le témoignage d'une jeune femme, et a souhaité vous le faire partager. Livré intégralement et in extenso, ce témoignage poignant a été rédigé pour trouver écho auprès du corps médical ou de toute personne qui se sentirait concernée: "Si vous êtes médecins, ou en connaissez, s'il vous plaît faites passer mon témoignage afin d'aider juste en une minute des milliers de gens qui souffrent comme moi. Merci beaucoup", tel était le message qui accompagnait la lettre envoyée:
Je me présente. Aurélie A. (Par respect pour la patiente, nous avons volontairement enlevé son nom de famille). 28 ans. Mariée. 2 enfants. Une jolie maison depuis l’année dernière. J’ai achevé l’écriture d’un troisième roman. J’avais encore il y a peu un petit boulot sympa dans l’électronique avec un gentil patron. J’ai tout pour être heureuse. Je ne suis en rien dépressive.
Je cumule les problèmes de santé depuis toute jeune. Mais rien de bien méchant. Douleurs dans le dos, mal de tête, mal au ventre. Je n’y ai pas prêté plus d’attention. Je suis une battante et j’ai toujours eu envie d’avancer. J’ai d’ailleurs arrêté mes études au bac parce que j’avais trop besoin de liberté. Je voulais vivre, avancer.
J’ai fait une fausse couche il y a 6 ans. Ca été dur mais nous voulions vraiment un enfant alors j’ai eu la bonne nouvelle trois mois après d’être de nouveau enceinte. Un beau garçon de 3.850 kg qui m’a laissé une descente d’organe détecté tard, sur mon insistance, je me fais enfin opérer. Si, ça peut arriver dès le premier enfant.
Depuis l’adolescence donc, les douleurs se sont intensifiées lentement. Episodiquement. Mononucléose à 7ans. Rougeole à 18. Accumulation d’un peu de fatigue, surtout après ma grossesse. C’est d’abord elle qui m’a alarmée, et ces douleurs au ventre. (J’ai toujours eu des douleurs dans le dos et des céphalées, je n’y prêtais pas plus attention puisque rien ne m’avais soulagé entre kinésithérapie, ostéopathie). Diagnostique, manque de fer et gros calculs dans la vésicule (opérée en 2009 pour l’ablation).
Mais la fatigue faute de partir, augmente exponentiellement. Les douleurs, toutes, même celles au ventre, ne partent pas. Gastroscopie. Coloscopie. Rien. Fatigue : « mais avec un enfant c’est normal Madame, trouvez le temps de vous reposer ». Pendant 4 ans comme ça. Docteur j’ai mal. Vous n’avez rien. Déménagement, nouveau médecin. Nouvelle prise de sang. Manque de vitamine D. Ampoule. Bon, pneumologue pour la fatigue. Par de réelle apnée du sommeil mais pas de phases de sommeil profond. Pas de repos. Fatigue.
Tendinite dans le poignet, chronique depuis deux ans.
Et puis nous y voilà. Période presque idyllique de ma vie. Tout va bien mis à par mes petits problèmes de santé (pour moi il n’y a rien de grave). Sauf que tout à coup, en l’espace d’un an, surtout les trois-quatre derniers moi, tout s’accélère. Les douleurs augmentent. La fatigue en devient handicapante au point de s’endormir au volant sur un trajet de plus de vingt kilomètres.
Alors je fais ce que tous les médecins détestent (et je comprends). Je cherche sur internet. Personne ne trouve espérons que moi si. Je tombe sur la fibromyalgie. J’en parle, à mon médecin. Mais non ce n’est pas ça. Re-prise de sang, rendez-vous chez un immunologue (je ne l’ai toujours pas vu à cause des délais). Lamaline.
Je souffre, je n’en peux plus. Lamaline inefficace. Je retourne chez le médecin. C’est sa remplaçante. Elle m’explique que la fibromyalge n’existe pas, c’est un nom pour ceux qui ont mal et qu’on ne sait pas d’où ça vient. Elle accepte de me donner à contrecœur un rendez-vous chez un rhumathologue. Re-attente, mais seulement trois semaines. C’est une fibromyalgie.
Je ne suis toujours pas dépressive. J’ai eu des bas, comme tout le monde, quand on est tout le temps fatigué et qu’on a mal, ça tape sur les nerfs.
J’ai très peur, certaines personnes souffrent au point d’être sous morfine. Je n’ai que 28 ans est de plus en plus mal. J’ai mal de faire le ménage, éplucher des patates ou juste me brosser les dents. Mais tout les deux jours je fais du sport pour entretenir mes muscles (je fais comme si j’avais pas mal). J’en pleurs des fois c’est vrai. C’est dur d’avoir mal et aussi peu d’écoute, médicale, et de l’entourage qui ne comprend pas. Mais je ne suis pas dépressive. Je me bats. Je cherche des solutions. Je n’ai que 28 ans, je veux aller bien ! Je cherche des trucs positifs à faire. Même si je ne peux plus bricoler chez moi comme avant.
Je rencontre le médecin de l’ANPE pour une reconversion. « Pour moi, c’est dans la tête ». Pendant l’entretien, il m’a presque insulté, en tout cas, il m’a humilié au point que j’écrive à la direction générale de Pôle emploi, pour un rapport.
Je ne peux plus lire ni écrire. La fatiguer m’empêche de me concentrer plus de deux minutes. Je perds la mémoire. Et j’ai si mal.
Pourquoi tant de médecins pensent que ça n’existe pas la fibromyalgie ou que c’est dans la tête ? Je suis choquée d’avoir rencontré tant de gens blasés et sans empathie. Où est le serment d’Hypocrate ou de l’ordre français des médecins ?
Vous savez qu’il y a des personnes hyper résistantes à la douleur. L’inverse est vrai. Tout les fibromyalgique ont une prédisposition naturelle à la douleur. Est-ce notre faute ? Est-ce dans notre tête ? Devons-nous être déconsidérés pour autant ? Parfois c’est un élément psychique qui est déclencheur. Sommes-nous moins malade pour autant ? Souffrons-nous moins ?
Je ne demande qu’un peu de considération pour ceux qui souffre et j’espère que mon témoignage aidera les milliers de personnes que nous sommes.
Kapa Blog a pris le parti de diffuser cette lettre. N'hésitez pas à y répondre ou à exposer vos commentaires ci-dessous.
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble