Journée mondiale HÉMOPHILIE 2011: Le 17 avril, “Interpeller et autonomiser” – Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH)

Chaque année le 17 avril, la Journée mondiale de l'hémophilie est célébrée dans le monde entier pour mieux faire connaître l'hémophilie et d'autres troubles de coagulation héréditaires. Organisée par la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH), un réseau mondial regroupant des organisations de patients dans 118 pays, la Journée mondiale de l'hémophilie rappelle qu'à l'échelle mondiale, l'accès au traitement reste le principal obstacle auquel est confrontée la majorité des personnes hémophiles. Car seulement 25 % des personnes atteintes d'hémophilie reçoivent des soins adéquats.

La Journée mondiale de l'hémophilie a eu lieu pour la première fois en 1989. La Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) a choisi la date du 17 avril en l'honneur de Frank Schnabel, fondateur de la FMH, dont c'était la date d'anniversaire.

La campagne de cette année a pour thème « Laissez-vous inspirer, engagez-vous dans le traitement pour tous ». La FMH propose cette année à chaque personne hémophile de raconter son histoire sur le site Web de la FMH et à chacun d'entre nous de se proposer comme bénévole à l'organisation de patients de sa région. Le 17 avril est ainsi le jour pour découvrir les combats et les victoires que vit une personne atteinte d'un trouble de coagulation.

De nos jours, les hémophiles peuvent mener une vie relativement normale : « L'hémophilie est un trouble de coagulation caractérisé par l'absence d'une protéine nécessaire à la coagulation du sang », explique Mark Skinner, président de la FMH. « Quand je suis né, il n'existait pas de traitement pour les hémophiles. Les médecins ont dit à mes parents qu'il était peu probable que je survive jusqu'à l'âge adulte. » Pour mener une vie relativement normale, les patients doivent avoir accès à des traitements appropriés, cependant seuls 25 % des personnes atteintes d'hémophilie reçoivent des soins adéquats. La vision de la FMH est qu'un jour, toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation auront accès au traitement, car de nos jours, le traitement de l'hémophilie est très efficace. Le facteur de coagulation manquant est injecté dans le sang au moyen d'une seringue. Le saignement s'arrête quand une quantité suffisante de facteur de coagulation parvient au site du saignement.

L'hémophilie, la maladie de von Willebrand et d'autres déficits en facteur sont des troubles hémorragiques incurables qui entravent la coagulation du sang. Chez les personnes qui en sont atteintes, un des facteurs de coagulation – c'est-à-dire une protéine sanguine qui intervient dans la formation des caillots pour arrêter les saignements – est absent ou ne fonctionne pas correctement. En général, la gravité du trouble dépend de la quantité de facteur de coagulation qui est absente ou qui ne fonctionne pas correctement. Les personnes hémophiles peuvent faire des hémorragies internes non maîtrisées à la suite d'une blessure apparemment mineure. Les hémorragies touchant les articulations et les muscles peuvent causer une douleur aiguë et des pertes fonctionnelles. Au niveau des organes vitaux, comme le cerveau, elles peuvent entraîner la mort.

Source: Fédération mondiale de l'Hémophilie

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