Le maintien à domicile en quelques questions (2)

On est venu me chercher pour participer à un ouvrage collectif sur le maintien à domicile avant de finalement me renvoyer mes textes à la geule sans merci ni merde (chouette, j'adore...). 

Comme je ne suis pas du genre dépensier et que je les trouve pas si mal voici donc mes textes ...

Ceci dit le livre en question est tout pourri alors je n'ai pas perdu grand chose ;))

Donc, le maintien à domicile en quelques questions vol 2

Il est normal pour un enfant de garder ses parents à domicile le plus longtemps possible !

Cette affirmation traine depuis longtemps dans l’inconscient collectif et fait du mal à beaucoup de gens. Évidemment on a tous entendu cette phrase « moi, mon père il a gardé sa mère quand elle était malade et il est mort dans ses bras bla bla bla, comment on faisait avant, hein, comment on faisait ? »
Alors je crois qu’il est temps de remettre les choses en place : jusque dans les années 60 la France était moins médicalisée et, en gros jusqu’en 1950, l’espérance de vie était en dessous de 60 ans (elle a pris 20 ans entre 1950 et 2000). Donc dans les années 50, papy qui avait survécu à la guerre, passé 60 ans mourrait doucement au coin du feu, agonisait trois semaine et on l’enterrait en le pleurant beaucoup. Aujourd’hui « papy » qui est toujours valide déclenche un Alzheimer /Parkinson vers 70 ans et a encore 10 a 15 belles années à vivre devant lui à domicile en alternant hospitalisations, périodes de soins et retours à domicile.
Donc aujourd’hui choisir de s’occuper d’une personne dépendante à domicile (en particulier dans les maladies dégénératives type Alzheimer ou Parkisson ou bien dans les suites d’un accident vasculaire cérébral qui peuvent laisser des lésions invalidantes mais non létales) signifie s’embarquer pour une période de 10 ans au moins. Et 10 ans ce n’est pas rien. 10 ans c’est en gros la période qui sépare 60 de 70 ans c'est-à-dire toute la période (bénie ?) de la retraite active. La dernière période de sa propre autonomie aussi.
Il y a pourtant beaucoup de gens qui font ce choix. Et je crois qu’ils méritent vraiment tout notre respect car c’est un don de soi qui n’est pas négligeable. Pour moi, soyons clairs et net, garder quelqu’un à domicile demande d’être un peu « extra » ordinaire et la vraie norme est bien sûr de laisser ses parents être pris en charge par des professionnels qui sont payés, formés et équipés pour cela.
Mais dans le grand public ce n’est pas comme ça que c’est entendu.
Mais dans le grand public des gens non concernés c’est garder à domicile qui est le minimum et seuls les moins que rien placent leur parents en maisons de retraite.
Alors j’aimerais dire simplement à tous ces gens pétris de certitude facile : levez-vous plusieurs nuits de suite pour recoucher votre mère qui ne retrouve plus son lit ; ouvrez la porte aux gendarmes qui vous ramènent votre grand-mère entièrement nue avec sa culotte sur la tête parce qu’elle a fait une fugue par la fenêtre ; entendez leurs réflexions faciles du genre « quand on a des vieux on s’en occupe » ; vivez tout cela une semaine, quinze jours, et revoyez vos certitudes…

En France on ne garde plus nos vieux chez nous car on n’est plus solidaires !

Certes la solidarité en France est une notion qui se perd (et encore, pas partout croyez moi…). Sauf que tout de même, la France si égoïste, a mis sur pied depuis 50 ans le système de solidarité le plus exceptionnel qui existe et qui s’appelle l’Assurance Maladie : chaque travailleur donne tous les jours un peu d’argent pour soigner les vieux et les malades.
Mais le problème c’est que peu à peu tout le monde considère les charges sociales comme une charge justement… Mais le problème c’est que tout le monde a tellement bien intégré la gratuité des soins… qu’il ne le voit plus…et la trouve parfaitement normale alors que c’est une exception mondiale…
Alors soyons clair, la solidarité existe en France, elle est même extrêmement sophistiquée et elle s’appelle l’assurance maladie. Reste à chacun aussi de voir ce qu’il lui apporte puis comment et pour qui on l’utilise.

Pour moi, s’intéresser à la question de la dépendance c’est aussi s’intéresser à la question du financement et de la solidarité obligatoire. D’où vient l’argent ? Où va-t-il ? Qui s’occupe de la distribution ? Sont des questions essentielles à se poser. *** a déjà levé un bout du voile sur certaines maisons de retraite, je pense qu’il faudra ensuite que le grand public s’intéresse aussi à cette question sur la dépendance en général car ne nous leurrons pas, quoi qu’il arrive, c’est bien là le sujet principal. Continuer à donner de l’argent sans vérifier s’il est bien réparti et bien utilisé ne pourra pas durer longtemps. Prendre en charge les personnes âgées cela commence par là.

C’est la pathologie des personnes qui décident si elles peuvent rester à domicile!

Oui et non, en fait c’est un peu plus compliqué que ça… De fait, aujourd’hui en France (grâce au maillage des médecins traitant, des hôpitaux, des infirmiers libéraux, des centres de soins à domicile, des équipes volantes de soins palliatifs etc…) pratiquement toutes les pathologies au long court peuvent être techniquement soignées à domicile jusqu’au bout.
Sauf que toutes ne peuvent pas l’être, sauf que toutes ne le sont pas et la raison principale est très souvent l’encadrement humain et matériel autour du patient.
En effet, pour accueillir un patient correctement à domicile il faut un domicile qui lui offre suffisamment de place et surtout des personnes (au moins une) en permanence autour de lui sinon ça n’est pas possible, sinon ça finit mal ; sinon personne de sérieux n’assure la prise en charge… Car ce qui est déterminant pour la prise en charge à domicile ce n’est pas la pathologie mais l’environnement du malade.

D’autre part, un autre problème paradoxal est que souvent (et notamment dans les maladies dégénératives) ce ne sont pas les pathologies les plus graves qui sont les plus difficiles à prendre en charge. Un Alzheimer tout à la fin de sa pathologie qui reste dans son lit et ne bouge plus peut être facilement pris en charge à domicile car il représente un poids tout à fait relatif pour la famille qui l’accueille (libre alors d’aller et venir). A l’inverse, un Alzheimer débutant qui perd ses clef, qui oublie le gaz allumé, qui brûle ses vêtements et ses casseroles, qui sort seul et qui se perd tous les jours… représente une toute autre charge pour la famille qui se retrouve assez vite entièrement mobilisée. Or, toutes les aides (grâce à la fameuse AGGIR, la grille d’évaluation de la dépendance) sont basée sur l’évaluation médicale de la pathologie et pas sur l’impact social qu’elle représente pour les accueillants… Or il n’y a pas de lien immuable entre la gravité (médicale) de la pathologie et les difficultés représentées par une prise en charge à domicile…
Donc pour résumer la possibilité d’une prise en charge correcte à domicile est le fruit d’un compromis quasiment au cas par cas entre le stade évolutif de la maladie, l’environnement matériel du malade et enfin l’environnement social immédiat du malade… La pathologie n’est donc finalement qu’un facteur parmi d’autres.

Peut-on mourir à domicile ?

Évidemment au fond de soi tout le monde en rêve (enfin tous ceux qui rêvent de ça bien sûr...) : mourir tranquillement dans son lit avec sa famille autour et les petits enfants qui vous tiennent la main… Comme dans les films faire un dernier sourire, une dernière parole essentielle et partir en souriant dans un souffle aux premières heures du matin avec le pâle soleil qui se lève derrière la vitre embuée…
Sauf que la réalité n’est malheureusement pas comme ça… Ces cas existent bien sûr mais ils sont assez rares… Dans la vraie vie les gens meurent soit au pic d’une maladie grave (donc de façon assez violente et souvent douloureuse) soit en s’enfonçant doucement après plusieurs jours voire une à deux semaines de lente agonie…

Si je vous donne ces détails ce n’est pas pour vous faire peur mais c’est pour aborder un point qui me semble essentiel alors qu’il est très peu abordé : pour moi la possibilité de mourir a domicile dépend (oui encore une fois) de la capacité de la famille à supporter une agonie sous son toit, sachant que cela peut être long et douloureux ou au contraire parfaitement brutal et violent.
Et c’est loin d’être aussi simple que ça de voir un proche s’enfoncer et mourir dans son lit à quelques mètres de vous ; pas aussi simple que ça de transformer son appartement en anti chambre mortuaire pendant quelques jours ou quelques semaines ; pas simple non plus (croyez-moi) de voir une famille totalement « péter les plombs » et partir complètement en vrille (déni, dépression, violence, agressivité…) pendant qu’une personne est en train d’agoniser sous vos yeux… Cela peut même virer carrément à l’enfer, au cauchemar qui laissera des traces béantes chez tout le monde (soignant compris).

Or, encore une fois, c’est avant tout l’avis et l’état médical du patient qui va décider et l’entourage n’aura pas son mot à dire s’il n’a pas prévu cette situation très en amont (en demandant l’aide d’une équipe de soins palliatif très tôt par exemple)… Donc mourir à domicile oui c’est possible mais il faut pour cela que la famille accueillante ait bien compris la situation, accepté ce fait, réfléchi aux conséquences de ce choix et sache qu’elle a le droit de faire marche arrière à tout moment. Qu’elle soit bien soutenue enfin (avant et après le décès) par un personnel compétent. Tout sauf de l’improvisation donc…

Note personnelle : Certes je déborde du cadre mais j’aimerais profiter de ce texte pour dire à quel point les accompagnants sont souvent dramatiquement seuls après le décès de leur proche… Pendant des années toute leur vie n’a tourné au quotidien qu’autour de la maladie de leur proche (accueillir les soignants, faire à manger, les courses, le coucher, le lever, courir…) et tout à coup, au lendemain de l’enterrement, quand la famille est partie… plus rien : le silence, le désert. L’infirmier ne passe plus, l’aide ménagère ne vient plus, le kiné ne vient plus, le médecin non plus et les proches du défunt se retrouvent du jour au lendemain à devoir réinventer totalement leur quotidien sans personne pour les aider, sans personne souvent pour même en parler. Inutile de dire alors que les dépressions sont fréquentes et laissent des traces assez profondes. Or rien n’est prévu pour ces gens qui ont tant donné à l’un de leurs proches (ni associations, ni aide, ni soin, ni rien…)… Est-ce vraiment normal ?