Voilà, Lila a été opéré le 26 août par le professeur Belli.
L'opération s'est bien passée...on a juste eu la surprise d'arriver dans sa chambre à 10h00 et de ne pas la trouver.... elle était partie au bloc à 8h00 alors que c'était prévu à 14h00... du coup on ne l'a pas accompagnée au bloc! J'étais verte!!! mais bon au moins je n'ai pas pleuré! et l'attente a été moins longue... A 12h nous sommes montés au secrétariat du professeur pour voir qd nous pourrions le rencontrer et il est arrivé 15minute après, l'opération était déjà fini! Il nous a dit qu'il avait fait la tunnellisation de l'aorte vers le ventricule gauche et élargit la voie aortique qui était un peu petite et aurait pu nécessiter une autre opération plus tard à cause de la croissance.... normalement on devrait être tranquille....
Lila est remontée de réa lundi matin, elle a été extubé le dimanche soir seulement car elle a eu un petit épanchement pleural... mais on est vraiment content qu'elle n'y soit restée que 3 nuits!!!
De retour en pédiatrie, tout s'est bien passé, on lui a enlevé la voie centrale mardi et les "électrodes implantés" mercredi, jeudi on a fait l'echo de contrôle et tout va bien, juste un peu de liquide autour du coeur mais avec le traitement ( diurétique et anti-inflammatoire ) cela devrait partir tout seul
On est rentré à la maison hier soir...
Une echo de contrôle par semaine pendant un mois... Rdv lundi midi... puis cela s'espacera au fur-et-à-mesure...
Voilà! normalement le plus dur est passé...
J'espère reprendre mon blog petit à petit... et que l'angoisse partie la machine à créer va redémarrer... (à vrai dire, elle n'était pas vraiment arrêter... je n'avais juste pas envie de montrer les créas de mon petit coeur, s'il lui était arrivé quelque chose....)
Posté par spsteph à 16:10 - Commentaires [0] - Permalien [#] Created by steph s'invente depuis 2006 pour retrouver toutes ces créations N'HESITEZ PAS A UTILISER LES TAGS DE LA COLONNE DE GAUCHE!!!vendredi 29 juillet 2011
Des nouvelles
Ca y est le coup de fil tant redouté a eu lieu...
Marie Lannelongue nous a appelé tout à l'heure pour nous dire que Lila rentrera le Mercredi 24 août, pour une opération prévue le 26 août... Mon pauvre petit bébé... la voir en forme est une chance mais parfois j'en oublie qu'elle a son coeur "malbranché" (http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-malpo.pdf)... et maintenant le compte à rebours vers l'opération va commencer...
Lila n'a pas de symptôme elle supporte bien sa cardiopathie, de ce que j'ai compris de l'opération consiste en une fermerture du trou qu'elle a entre les ventricules de son coeur avec un patch un peu plus large qu'une fermeture normale pour permettre à son aorte qui est branché à droite de se déverser dans le ventricule gauche.... une des version du ventricule droite à double issue les moins compliqués à réparer....
ALLEZ!!!! essayons de positiver et de se dire que dans 2 mois tout cela sera derrière nous... depuis l'echo morpho du 12 février on est dans cette angoisse... j'espère que c'est bientôt la fin du tunnel....
mercredi 11 mai 2011
Lila est née!
Il y a une semaine à 5h22 naissait Lila...Avec 2 semaines et demie d'avance... pour un petit poids de 2,240 kg
Son papa et surtout sa maman (car c'est une angoissée monumentale) avaient peur car avec son petit coeur mal branché, on ne savait pas comment elle réagirait... Pour le moment elle va bien, mais on sait que son opération devra avoir lieu dans ses 3 ou 4 premiers mois de vie... si l'insuffisance cardiaque n'apparait pas trop tôt...J'espère que les médecins prendront bien soin d'elle car je sais qu'elle va se battre...mais l'épée au dessus de notre tête c'est un peu dur... ça fait une semaine qu'elle est là et elle est déjà tout.... Après une semaine à l'hôpital pour voir si elle était bien stable... Nous voici rentrée à la maison car elle a un coeur de championne malgré la malformation (un ventricule droit à double issue), une saturation en oxygène à 100%, fréquence respiratoire et rythme cardiaque comme tous les bébés...On sait que ça ne durera pas si on ne l'opère pas... mais c'est moins grave que ce qu'ils avait vu en anténatal... même si c'est une opération à coeur ouvert... elle sera opérée à Marie Lannelongue et c'est le top... alors on essaie... il faut qu'on est confiance!Le pédiatre trouvé pour Lila, juste à côté de la maison!!! RDV du 1er mois pris... Plus qu'à contacter les puericultrice de la PMI et ma louloutte sera suivie comme une reine jusqu'à l'opération... si moi je vois pas si son état se dégrade ... entre un cardiologue, un pédiatre et les puericultrices... on devrait y arriver...Carpe diem!!! pour le momentlundi 21 mars 2011
Des nouvelles...
Bon après 6 semaines d'attente, on y voit plus clair...
Bébé a bien une malformation cardiaque, la connexion de son aorte et de son artère pulmonaire avec les ventricules de son coeur ne s'est pas faite correctement... L'aorte est connecté au ventricule droit au lieu du ventricule gauche et son artère pulmonaire est connectée à cheval sur les deux ventricules... et dessous cette artère il y a un petit trou (une CIV: communication intervententriculaire)... on appelle ça une Malposition des gros vaisseau de type Ventricule droit à double issue... C'EST OPERABLE!!! MAIS AVANT, j'ai dû faire une amniocenthèse pour vérifier que cette malformation n'était pas un symptôme d'un syndrôme type trisomie ou syndrôme de Di george et cela à 28 semaines!!!
Après 3 semaines horrrrrrribbbbllleees d'attente les résultats sont tombés samedi... LE CARYOTYPE de bébé EST NORMAL!!
OUFFFFFF!
Pour le moment, on ne sait pas trop comment ça sera prise en charge... cela dépend de l'adaptation de bébé à la naissance... on sait pas combien d'opération ni où ni quand... Je suis bientôt rendu à ma 32 semaines et je ne sais toujours pas où je vais accoucher...
Demain une nouvelle échographie avec le Cardiopédiatre on verra donc plus clair demain...
En espérant que in utéro bébé se développe bien et qu'on va pas découvrir un autre problème....
BREFFFF!!! Y a de l'angoisse mais y a aussi de l'espoir...
Une naissance un peu particulière en perspective ...
avec une peur un peu lus fort que les autres futurs parents de perdre notre petit ange...
bientôt des nouvelles....
Posté par spsteph à 20:16 - *NOUVEAUTES!!!* et petit blabla... - Commentaires [0] - Permalien [#] Created by steph s'invente depuis 2006 pour retrouver toutes ces créations N'HESITEZ PAS A UTILISER LES TAGS DE LA COLONNE DE GAUCHE!!!jeudi 17 février 2011
blog en pause!!!
Bonjour!
J'aurais aimé vous annoncer autre chose mais notre petite crevette a des problèmes de santé... Bébé a voulu faire son original et faire partie des 1% de bébé qui ont une cardiopathie....
Nous sommes en plein diagnostique anténatal pour parler de sa vie future... en espérant qu'il est une vie future...
Je suspends le blog le temps d'y voir plus clair....
j'espère y revenir....
Posté par spsteph à 10:49 - *NOUVEAUTES!!!* et petit blabla... - Commentaires [0] - Permalien [#] Created by steph s'invente depuis 2006 pour retrouver toutes ces créations N'HESITEZ PAS A UTILISER LES TAGS DE LA COLONNE DE GAUCHE!!!samedi 12 février 2011
Dernier jour des soldes
Vous avez jusqu'à 23h59 pour profiter des soldes!!!
Tags : soldes
samedi 29 janvier 2011
Doudouïte aigüe!!!!
Un ch'tiot zoziau.....
Tags : doudou, enfant
vendredi 28 janvier 2011
Emplette de Janvier...
Petit tour à Ecolaines........
En bref:
Tags : tissu
Welcome to MISTER PIG!!!
Un autre doudou.... pour la crevette!!!
MISTER PIG
Tags : doudou, enfant
mercredi 26 janvier 2011
idée soldes....
Fleur pompon de chiffon version 2010....
Prix : 16 € au lieu de 20€
Posté par spsteph à 07:27 - *NOUVEAUTES!!!* et petit blabla... - Commentaires [0] - Permalien [#] Created by steph s'invente depuis 2006 pour retrouver toutes ces créations N'HESITEZ PAS A UTILISER LES TAGS DE LA COLONNE DE GAUCHE!!!Tags : broche, fleur, soldes
lundi 24 janvier 2011
Bienvenue Monsieur Lapin...
Pour la plus merveilleuse création de Created by Steph et de son amoureux qui naîtra si tout se passe bien fin mai....
Voici mônsieur Lapin!!!
Tags : doudou, enfant
samedi 22 janvier 2011
des soldes!!! ...des idées!!!
Boucles d'oreilles pompon de chiffon
Emeraude & son camaïeu
prix avec dormeuse fantaisies : 11,20€ au lieu de 14€
prix avec dormeuse en argent pur : 13,60€ au lieu de 17€
Posté par spsteph à 10:24 - *NOUVEAUTES!!!* et petit blabla... - Commentaires [0] - Permalien [#] Created by steph s'invente depuis 2006 pour retrouver toutes ces créations N'HESITEZ PAS A UTILISER LES TAGS DE LA COLONNE DE GAUCHE!!!Tags : boucles d'oreilles, soldes
jeudi 13 janvier 2011
Soldes des idées....
Boucles d'oreilles pompon de chiffon
Noires & grise
prix avec dormeuse fantaisies : 11,20€ au lieu de 14€
prix avec dormeuse en argent pur : 13,60€ au lieu de 17€
Posté par spsteph à 07:53 - *NOUVEAUTES!!!* et petit blabla... - Commentaires [0] - Permalien [#] Created by steph s'invente depuis 2006 pour retrouver toutes ces créations N'HESITEZ PAS A UTILISER LES TAGS DE LA COLONNE DE GAUCHE!!!Tags : boucles d'oreilles, soldes
mercredi 12 janvier 2011
LES SOLDES COMMENCENT.......
Les soldes d'hiver 2011 commencent!
Tags : soldes
dimanche 9 janvier 2011
Première commande de l'année!!!
Fidèle cliente (elle se reconnaîtra !...) voici le collier Big Fior light que tu m'as commandé!!!
J'espère qu'il te plait!!!
et vu que les soldes commencent mercredi
et bien ...
tu bénificieras des 20% habituels sur les articles sur commande...
Que demande le peuple!!!
Posté par spsteph à 10:25 - *NOUVEAUTES!!!* et petit blabla... - Commentaires [0] - Permalien [#] Created by steph s'invente depuis 2006 pour retrouver toutes ces créations N'HESITEZ PAS A UTILISER LES TAGS DE LA COLONNE DE GAUCHE!!!Tags : collier, soldes
lundi 3 janvier 2011
Dans la boîte à couture Created By Steph
Un petit prototype dans les tuyaux.............
Tags : fleur
samedi 1 janvier 2011
Bonne année 2011!
mercredi 29 décembre 2010
Un père noël tête en l'air!!!
C'est année le père noël created by Steph
était si pressé de livrer ses cadeaux
qu'il a oublié de prendre les photos de ces créas!!!
BRAVO!!!
Alors voici quelques photos de créas faites pour ma pomme!!!
Une BROCHE BIG BIG FIORE
version 2010
et une autre big big fiore nouvelle version!!!
Tags : broche, fleur
dimanche 26 décembre 2010
Nouveau look pour le blog!
Bientôt une nouvelle année...
Alors voici un nouveau look!
Posté par spsteph à 13:43 - Commentaires [1] - Permalien [#] Created by steph s'invente depuis 2006 pour retrouver toutes ces créations N'HESITEZ PAS A UTILISER LES TAGS DE LA COLONNE DE GAUCHE!!!Emplette d'avant Noël...
Je suis allée faire mon petit tour à Ecolaines....
Et hop dans ma boîte à tissus......
En bref: