28 février 2011,
Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé, et Valérie Pécresse, ministre de la Recherche, ont dévoilé le 28 février 2011 le deuxième plan maladie rares (2011-2014).
Il compte trois volets :
• Améliorer la qualité de la prise en charge des patients ;
• Développer la recherche ;
• Amplifier les coopérations européennes et internationales.
Les associations déplorent un manque de recherche, de médicaments, d’experts, de spécialistes, d’information.
Données clés
Le plan 2011-2014 s’élève à 180 millions d’euros.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit environ 30 000 personnes en France, pour une maladie donnée. Au total, 3 à 4 millions de Français sont concernés, et 6 à 8% de la population mondiale.
7000 maladies rares sont actuellement répertoriées (dont 80% sont d’origine génétique). La trisomie 21 est répertoriée comme maladie rare par le Ministère de la Santé. Elle appartient à la 5e et dernière catégorie, celles des maladies rares résultant « d’aberrations chromosomiques ».
200 à 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année.
Voir http://www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares-qu-est-ce-que-c-est.html
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