Le “bébé-médicament” est-il un progrès ?

Il a fait la Une des journaux. Jamais depuis le premier bébé-éprouvette, une naissance n’aura fait autant de bruit. Son nom : Umut-Talha. Sa spécificité : être le premier petit garçon "bébé-médicament" né en France.

Mis au monde le 26 Janvier dernier à l'Hôpital Antoine-Béclère de Clamart, Umut-Talha, puisque c’est son nom, n’est donc pas seulement le fruit d’une envie de ses parents d’agrandir la famille… Le sang prélevé dans son cordon ombilical permettrait de soigner son frère aîné atteint d’une grave maladie du sang. Et pour parvenir à ce résultat, le chemin fut long. C'est après un double diagnostic préimplantatoire qui permis d’écarter les embryons porteurs de la maladie dont est atteint le premier enfant du couple, que les équipes des Professeurs René Frydman et d’Arnold Munnich ont implanté à la mère l’œuf le plus compatible avec le patrimoine génétique de son fils malade.

Depuis la Loi de Bioéthique d’Août 2004, le double DPI – Diagnostic préimplantatoire est autorisé en France. Prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale, la procédure est agréée par l’Agence de la Biomédecine qui a la lourde tâche d’accepter ou de refuser les dossiers.

"Bébé-médicament" ou "Bébé du double espoir" ?

Si elle progresse en Europe, cette technique reste autorisée en Angleterre et en Espagne, mais prohibée en Allemagne et en Italie. Trois ans après la naissance de Javier, premier bébé-médicament espagnol, la naissance d’Umut-Talha fait débat. Le 8 Février dernier, la Secrétaire d'Etat à la Santé, Nora Berra, a déclaré approuver "la prouesse médicale et scientifique", tout en regrettant "l'instrumentalisation de la conception". Choquée par la sémantique utilisée pour qualifier le nourrisson, elle a rappelé : « Ce bébé est avant tout le fruit d'un projet parental. Certes, il permet de guérir un membre de la fratrie parce qu'il y a une maladie génétique dans cette famille ». Surnommé le « Bébé du double espoir » par le Professeur René Frydman, le nouveau-né dispose de soutiens de poids comme celui d'Axel Kahn. Sur l’antenne d' RTL, au micro d’Yves Calvi, le généticien précise, « Faire un bébé pour n’être qu’un médicament, là oui ce serait horrible, mais dans ce cas précis, le bébé est aussi sa propre finalité ».

Cet enfant qui vient de naître n'a-t-il pas sur les épaules une très lourde responsabilité ?

Survenue en plein débat à l’Assemblée Nationale sur les lois de Bioéthique, la naissance d’Umut-Talha va-t-elle dans le sens du progrès ? Ne risque-t-elle pas de perturber la sérénité des débats ? Anonymat des dons de sperme et de gamètes, gestation pour autrui sans oublier la recherche sur les cellules souches et les embryons : les débats sont houleux. Le vote prévu pour demain mardi risque d'être serré. Mais au-delà, cet enfant qui vient de naître n'a-t-il pas sur les épaules une très lourde responsabilité ? La guérison de son frère est-elle acquise ? Dans le cas contraire, comment vivre et grandir avec ça? Toute ces questions restent ouvertes. Dommage que ces interrogations éthiques ne soient pas abordées de façon plus simple à destination du grand public, comme on le déplore souvent. Purtant, chaque année, 500 000 couples consultent afin être aidés pour concevoir un enfant, soit 1 couple sur 7.

Et vous qu'en pensez-vous ? Suivez-vous les débats sur la révision de la Loi de Bioéthique ? Pour vous cette naissance est-elle un progrès ? Pose-t-elle des problèmes éthiques ? Faites-vous partie de ces nombreux couples qui ont du mal à avoir un enfant ? Les progrès de la médecine constituent-ils un espoir dans votre quête ? Craignez-vous que la révision de la loi restreigne vos possibilités ? Et vous, médecins et personnels soignants, quel regard portez-vous sur la prouesse médicale que constitue la naissance d'Umut-Tahla ? Exprimez-vous, nous attendons vos commentaires, vos remarques.