Ma vision d'une association pour le bégaiement

Voilà quelques années que j’observe l’Association Parole Bégaiement de l’intérieur, d’abord depuis son antenne lyonnaise, puis comme membre du Conseil d’Administration à Paris. A mesure que le temps passe naissent des frustrations : il me semble de plus en plus évident que l’APB aurait vocation à faire tout autre chose de ce qu’elle fait déjà, à savoir principalement informer sur ce que l’orthophonie peut offrir à une personne qui bégaie. Face à cela, je vais vous exposer des idées que j’ai en tête, bonnes ou mauvaises, mais qui j’espère pourraient faire avancer la cause du bégaiement en France.

1. La justesse du discours

L’information, objectif n°1

L’Association Parole Bégaiement place l’information sur le bégaiement comme sa priorité numéro 1. Cela vient très certainement de l’histoire de l’association créée en 1992, lorsque la prise en charge du bégaiement par l’orthophonie était très mal connue aussi bien des médecins que des parents, voire même que des orthophonistes eux-mêmes.

Un discours “apbien”

Pour informer le public, il me semble qu’au fur et à mesure des années est né un discours “apbien” tournant autour de quelques notions comme par exemple la nécessité de prise en charge précoce face à la chronicisation du trouble. Pour prendre un autre exemple : si une personne demande innocemment si elle peut guérir du bégaiement, on lui répondra très certainement que le bégaiement n’est pas une maladie et qu’à ce titre, on ne peut parler de guérison. Les orthophonistes sont certainement assez gênées de cette inadéquation entre l’attente des personnes bègues et ce qu’elles proposent, et force est de constater qu’elles peinent à l’exprimer simplement. Dernier exemple : à la question de l’hérédité du bégaiement, vous aurez invariablement une réponse comportant les termes facteurs favorisants et facteurs déclenchants. Ainsi, à tous les coups, les réponses toutes faites données par les représentants de l’association déçoivent. Je n’ai pas non plus évoqué les diverses théories psychogènes que l’on entend souvent et qui sèment encore davantage le trouble.

Cette incapacité à donner des réponses simples, qui parlent aux personnes bègues et au public en général, renvoie une image négative, témoignant d’un certain embarras. Alors pourquoi rester dans ce discours “apbien” convenu et décevant ?

Modestie et réalités scientifiques

Je propose de baser les communications de l’association sur des choses simples, des constats factuels et des réponses sans prétention, tout en acceptant de dire que l’on ne sait pas lorsque l’on ne sait pas. Cela est en particulier valable pour des communications tenues à la télévision ou à la radio. Ainsi j’aimerais entendre parler de “gènes identifiés”, de neurologie, de l’importance du comportement de l’entourage dans l’évolution du bégaiement d’un enfant, de solutions multiples pour les adultes bègues, comme les thérapies cognitivo-comportementales ou les diverses techniques orthophoniques, etc.

Dans ce registre, je trouve souvent très pertinente les interventions du Dr Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel : une grande source d’inspiration. J’apprécie également l’approche de Véronique Aumont-Boucand qui présente ce qu’elle fait concrètement ; du concret dont ont besoin les personnes qui bégaient.

2. La convivialité

L’importance de l’aspect communautaire

L’aspect communautaire me semble être le principal point faible de l’Association Parole Bégaiement. Les liens entre la tête de l’association et ses membres sont :

• le Lettre Parole Bégaiement : le journal de l’association à la parution trimestriel, présentant des dossiers sur le bégaiement (malheureusement, l’actualité du bégaiement n’est que trop peu abordée),
• l’Assemblée Générale de l’association, ayant lieu une fois par an (les dernières villes à recevoir cette assemblée sont Lausanne, Annecy, Nice, Clermont Ferrand, etc.),
• quelques évènements organisés dans les régions pour la Journée Mondiale du Bégaiement, le 22 octobre de chaque année,
• le colloque de l’APB qui a lieu une fois tous les 3 ans : 2 journées de conférence avec repas et soirée (dont le coût est assez important pour les participants, et à mon avis, dissuasif pour beaucoup).

L’impact sur la compréhension de l’APB par ses membres

Maintenant, je fais aussi le constat d’une tête de l’association coupée de sa base. Quid du fonctionnement de l’association pour le membre lambda (c’est-à-dire le membre qui n’est ni membre du CA, ni délégué) ? Les membres de l’association ne sont généralement jamais impliqués, et pire encore, ils ne savent pas ce que fait l’association concrètement, comment elle fonctionne et comment elle est structurée. Les personnes bègues auront adhéré pour faire plaisir à leur orthophoniste, et les orthophonistes auront adhéré parce qu’elles ont suivi une formation organisée par un membre de l’Association Parole Bégaiement. Je grossis le trait, mais l’on n’en est pas loin. Ainsi, je constate que l’aspect convivialité est négligé et c’est fort dommage.

Mon accueil à l’APB

Je me souviens lorsque j’avais fait la rencontre de l’antenne lyonnaise de l’association. J’avais été très bien accueilli et intégré. J’avais pu rencontrer des personnes formidables qui m’ouvraient l’esprit. Les rencontres se faisaient lors de réunions mensuelles. J’avais également eu la chance que Xavier Lefebvre me “tienne par la main” à la découverte de l’association, aussi bien à Lyon qu’à Paris. J’ai été extrêmement touché et frappé de ces échanges qui m’ont beaucoup apportés. Aujourd’hui, il serait difficile de faire à Lyon le même parcours que j’ai pu faire il y a quelques années, l’antenne lyonnaise ayant souffert de querelles internes.

Améliorer les échanges entre membres

En marge de l’association, le Forum du bégaiement que j’administre me permet de prendre conscience du besoin d’échanges et de rencontres qu’éprouvent les personnes qui bégaient. Par ailleurs, les quelques rendez-vous organisés entre membres du forum sont toujours un succès, malgré parfois le faible nombre de participants. C’est pourquoi il me semble indispensable d’organiser régulièrement des rencontres entre membres de l’APB avant même de penser à informer le public, l’important étant avant tout de même de fédérer.

Il pourrait par exemple être mis en place au niveau de chaque département un calendrier des manifestations en début d’année, avec 6 évènements comme par exemple :

• un accueil des nouveaux adhérents dans un restaurant,
• une soirée dans un bowling,
• un pique-nique suivi d’une randonnée,
• une après-midi karting,
• une soirée dans un pub,
• la visite d’un lieu touristique (musée, zoo, etc.)

Ce genre de manifestations favorise les rencontres et les échanges décontractés, loin des lieux aseptisés comme une salle prêtée par un centre social.

Privilégier les échanges entre membres

Il serait intéressant qu’il existe un annuaire des membres, pour que chaque membre puisse contacter facilement un autre membre. Cela me semble tellement naturel que je me demande pourquoi celui de l’APB est verrouillé au niveau du secrétariat. Pour les personnes ne souhaitant pas voir ses coordonnées dans l’annuaire, une case à cocher sur le bulletin d’adhésion pourrait être ajoutée. Les personnes bègues qui souffrent parfois de leur isolement auraient ainsi une liste de contacts compréhensifs disposés à les soutenir. Qui plus est, la diffusion de cet annuaire au membre permettrait que chacun tienne à jour les informations qui le concerne, et de ce fait, d’avoir un annuaire fiable (ce qui n’est pas le cas aujourd’hui).

L’essentiel est de favoriser l’entraide. Cela est également valable pour les orthophonistes qui sont parfois confrontés à des patients pour qui ils doutent.

Un bulletin d’information mensuel

Il est parfois délicat pour quelqu’un de s’investir dans les manifestations d’un association, pour tout un tas de raisons : indisponibilité du fait d’un emploi du temps trop chargé, une personne bègue ne souhaitant pas pour l’instant s’exposer à d’autres personnes, une personne n’appréciant pas les moments de convivialité proposé, etc.

La convivialité doit donc être retranscrite dans un journal ou un mail d’information. La Lettre Parole Bégaiement existe mais celle-ci ne met pas en avant les actions entreprises dans les régions au niveau local. Elle ne parle pas non plus d’actualités récentes autour du bégaiement. Sa sortie trimestrielle ne favorise pas cela. Il faudrait des diffusions plus resserrée, tous les mois serait un bon rythme à mon avis. De plus, ce bulletin d’information serait un complément à la Lettre Parole Bégaiement.

De nos jours, nul besoin d’une diffusion papier couteuse et demandant davantage de travail. Une version électronique suffirait.

Qui pour mener ces actions ?

L’aspect associatif a cet avantage qu’il fait ressortir tout plein de bonnes volontés dès que “ça bouge”. Je ne pense pas qu’il soit compliqué de trouver des personnes intéressées pour prendre en main ces actions. Et quand bien même, les projets pourraient être mis en suspens le temps de trouver une personne motivée et intéressée.

3. Le comité scientifique

Ajuster le discours de l’APB

Dans une association fédérant autour d’un trouble neurologique comme le bégaiement, la justesse du discours est essentielle ; j’en parlais au premier paragraphe. Il en va du crédit de l’association auprès des administrations, des personnes bègues et du public qui demande des informations fiables, vérifiées, justes, précises et à jour. Les périphrases teintées de psychologie freudienne n’ont à mon sens pas leur place à l’APB (ou tout du moins de façon marginale).

Le rôle du comité scientifique

Il me semble que c’est justement le rôle d’un comité scientifique d’assurer cette justesse de discours lorsque l’on veut avoir des explications sur le bégaiement. Cela dit, ce n’est pas non plus son unique rôle. Si je devais lister les fonctions d’un comité scientifique, je parlerais de :

• faire la synthèse des connaissances scientifiques du bégaiement et fournir des recommandations pour parler de bégaiement sans ambiguïté possible, de façon rigoureuse,
• tenir une veille sur les recherches liés au bégaiement (à la manière d’Olivier qui réalise déjà ce travail formidablement sur son blog),
• mettre en avant des thèmes de recherche qui mériteraient d’être approfondis de manière à coordonner les mémoires d’étudiantes en orthophonie ou de chercheurs sur le bégaiement,
• pouvoir donner un avis éclairé et critique sur un écrit quelconque (livre, mémoire de recherche, etc.)

Les membres du comité scientifique

Face à toutes ces fonctions et aux responsabilités qui en découlent, le comité scientifique d’une association comme l’Association Parole Bégaiement se doit d’être composée de personnalités respectées et reconnues, quelles soient bègues ou non, médecins ou non. Afin de fixer les idées, je me risque à citer quelques noms de personnes que je connais bien et qui auraient à mon sens leur place dans ce comité scientifique :

• Olivier (du blog Olivier sur un iceberg)
• le docteur Monfrais-Pfauwadel
• Anne-Marie Simon
• Véronique Aumont-Boucand

Communiquer sur le travail du comité scientifique et diffuser une information juste

Un comité scientifique qui ne suscite que des discussions internes sans jamais livrer de conclusions de son travail ne joue pas pleinement son rôle puisque la finalité est de mieux communiquer sur le bégaiement. C’est pourquoi ce comité doit régulièrement rendre public, sous un forme quelconque, le fruit de ses réflexions. Une section dans la Lettre Parole Bégaiement pourrait être une idée, un mail aux membres de l’association synthétisant le travail du comité sur les 3 derniers mois pourrait en être une autre. Quoiqu’il en soit, le comité scientifique doit apparaître à chacun comme un “conseil des sages” qui guide et oriente l’association quant à la rigueur de son discours. Tout cela manque malheureusement cruellement, actuellement, à l’association.

Changer la vision des orthophonistes sur le bégaiement

J’ai constaté un profond décalage entre les connaissances scientifiques actuelles que nous avons sur le bégaiement et le discours des orthophonistes spécialisés en France. Les orthophonistes dans leur grande majorité considèrent le bégaiement comme étant un trouble de la communication psychogène, déclenché par un choc psychologique et entretenu par les comportements de la personne qui bégaie et les attitudes de son entourage. Les chercheurs (américains, chinois, etc.) parlent au contraire d’un trouble neurologique.

Ce point de vue du bégaiement par les orthophonistes est certainement lié à l’histoire de la prise en charge du bégaiement en France. Cependant, j’ai vraiment du mal à comprendre le refus des orthophonistes en général à modifier leur conception du bégaiement par rapport aux récentes découvertes scientifiques. Qui plus est, ces découvertes ne vont pas à l’encontre de leur pratique puisqu’elles encouragent la personne qui bégaie à entreprendre une thérapie de longue durée pour modifier de manière profonde les circuits neuronaux présentant des anomalies.

Ce positionnement des orthophonistes est d’autant plus dommage lorsque l’on constate que ce discours entretient des croyances et préjugés douteux dont souffrent les personnes bègues, en plus de leur bégaiement.

4. L’orientation des personnes en recherche de thérapeute

Une autre vocation de l’Association Parole Bégaiement est d’orienter les personnes en recherche de conseils pour la prise en charge thérapeutique d’un bégaiement de manière à ce que ceux-ci obtiennent les meilleurs résultats possibles. En effet, les orthophonistes ne sont pas toutes en capacité de prendre en charge le bégaiement d’une personne. Chacune d’elles est à l’aise dans certains domaines, moins dans d’autres. D’autres encore se spécialisent en suivant des formations complémentaires. C’est le cas en particulier pour la rééducation du bégaiement.

L’Association Parole Bégaiement dispose donc d’une liste d’orthophonistes spécialisées. Le secrétariat de l’association ou les délégués régionaux ou départementaux sont donc à même d’orienter au mieux les personnes bègues ou les parents d’enfants qui bégaient.

Cependant, le fait est que cette liste est confidentielle puisqu’en contradiction avec les souhaits des syndicats d’orthophonistes pour qui une orthophoniste se doit de prendre en charge tous les troubles, que ce soit les troubles du langage, les anomalies de l’expression écrite, les pathologies oto-rhino-laryngologiques ou les pathologies neurologiques. Ainsi, sur le site de l’APB, un internaute ne verra pas que des orthophonistes spécialisées existent et qu’il serait préférable d’aller vers eux pour une prise en charge optimale.

En tant que personne bègue, je suis scandalisé par cet état de fait. C’est pourquoi j’insisterais sur la mise à disposition de tous d’une liste d’orthophonistes spécialisés. Les verrous (CNIL ou FNO) ne me semblent pas fondés et l’établissement d’un dialogue avec ces différents organismes devraient rapidement rassurer tout le monde et permettre de trouver une solution. Il pourrait par exemple être mis en place sur le site begaiement.org une carte des thérapeutes spécialisés basée sur l’API de Google Maps. Techniquement, ce n’est pas particulièrement difficile.

Qui plus est, le service rendu au public me semble tel qu’il devrait susciter des adhésions spontanées pour le service rendu.

5. L’assistance des personnes bègues en difficulté

Vivre avec son bégaiement n’est pas forcément handicapant au jour le jour (quoique ce sujet peut prêter à discussion). En revanche, il y a deux situations où les personnes qui bégaient peuvent être réellement en situation de grandes difficultés :

• les examens (baccalauréat, concours, etc.),
• la recherche d’emploi avec les terrifiants entretiens d’embauche.

Un service aux élèves qui bégaient

Je verrais bien au sein de l’association la création d’un service d’aide aux étudiants en difficulté face à leur bégaiement pour leurs oraux. Aujourd’hui, des élèves bègues obtiennent des tiers-temps avec l’aide de leurs parents, d’une infirmière médicale, ou de leur orthophoniste. Mais il en a beaucoup pour qui ces demandes de tiers-temps sont extrêmement difficile à faire, voire à obtenir sans un argumentaire convaincant, ne disposant pas de l’aide adéquate.

Il serait bon que l’APB mette à la disposition de tout ceux qui souhaitent faire cette démarche, un mode d’emploi pour obtenir un tiers-temps qu’il est légitime d’avoir lorsque l’on bégaie. En complément à ce guide, une permanence pourrait être tenue pour répondre aux questions particulières de personnes souhaitant des informations spécifiques. Le secrétariat de l’association pourrait également très bien jouer ce rôle.

Un service emploi et handicap à l’APB

Enfin, l’accès à l’emploi pour une personne qui bégaie peut se révéler être un véritable parcours du combattant. J’ai pu en faire l’expérience (expérience dont j’ai déjà longuement parlé sur le blog) et le statut de travailleur handicapé m’a particulièrement rendu service. De la même manière que l’APB pourrait aider à l’obtention d’un tiers-temps, elle pourrait guider les personnes qui le souhaitent à obtenir le statut de travailleur handicapé.

On pourrait également imaginer des choses plus spécifiques à l’attention des personnes bègues en recherche d’emploi :

• des ateliers tenus à Paris pour apprendre comment présenter son bégaiement et comment en parler de la manière la plus “acceptable” par un recruteur,
• la mise à disposition d’un annuaire des services emploi / handicap des grandes entreprises en France, avec les coordonnées des correspondants handicap.

L’évolution de l’APB et mes aspirations personnelles

L’Association Parole Bégaiement présente, d’après la vision que j’en ai, quelques disfonctionnements mais tellement de potentiel qu’il est vraiment dommage de ne pas en faire plus : en faire plus d’abord pour ses membres mais aussi pour le public. J’ai fait ici l’état de ma réflexion personnelle sur le sujet de l’association et de ses évolutions possibles mais j’ai également conscience de la débauche d’énergie que tout cela représente. Cependant, devant des membres motivés qui ne demandent qu’à agir, je m’alarme du fait que les choses semblent si difficiles à bouger. Est-ce une fatigue qui s’est accumulée au fil des années à la tête vieillissante de l’association ?

Il me semble que l’APB a besoin d’un second souffle et quelques personnes jeunes et motivées commencent à émerger pour faire bouger tout ça. J’aimerais que la tête de l’association leur fasse confiance et leur donne la possibilité d’agir pour concrétiser les idées que j’ai exposés plus haut - ou d’autres. Remarquez qu’ils ne sont pas forcément jeunes pour être motivés, mais je vois trop de membres de l’association, personnes bègues comme orthophonistes, complètement démotivées du fait de leur ancienneté à l’association et de leurs constats d’échecs répétés lors de réunions décevantes (du fait d’un cruel manque de participation du public aux réunions d’information pour la Journée Mondiale du Bégaiement en particulier).

Par ailleurs, je ne fais pas cette liste pour préparer un coup d’état à la tête de l’association - pour ceux qui y songerait. Je n’en ai ni l’envie, ni la disponibilité. Je présente juste ce à quoi j’aspire de meilleur pour une association qui me tient à cœur. Si par ailleurs je peux aider, ce sera avec plaisir.