Bébé médicament ou Bébé du double espoir

Mais qu’est ce que c’est?
Un bébé-médicament est un enfant conçu en deuxième couche dans le but de sauver un frère ou une sœur aîné(e) souffrant d’une maladie grave. La conception est assistée d’une sélection d’un embryon sain et génétiquement compatible avec son aîné atteint d’une maladie grave, afin, par exemple, de permettre, après sa naissance, une greffe de sang du cordon ombilical ou de moelle osseuse ultérieurement.

Cela existe en France désormais. Les professeurs René Frydman et Arnold Munnich ont annoncé mardi la naissance du premier « bébé médicament » en France. Le petit Umut-Talha, qui signifie « notre espoir » en turc, a vu le jour le 26 janvier dernier à Clamart (Hauts-de-Seine) et le sang de son cordon ombilical va prochainement être greffé à l’un de ses aînés, atteint d’une grave maladie génétique, la bêta-thalassémie, une maladie génétique de l’hémoglobine.

Ce bébé-médicament, que les spécialistes appellent « bébé du double espoir », est né par fécondation in vitro après un double diagnostic génétique pré-implantatoire permettant le choix des embryons. Cette procédure de double diagnostic a permis de s’assurer d’une part que l’enfant était indemne de la grave maladie génétique dont souffrent les premiers enfants de la famille, mais aussi qu’il pouvait être donneur compatible avec l’un de ses aînés malades.

C’est la première fois que naît dans l’Hexagone un enfant issu d’un double DPI (diagnostic préimplantatoire). Jusqu’en 2004, seul était autorisé un diagnostic unique, qui visait à déterminer si un embryon conçu par fécondation in vitro (FIV) était atteint d’une maladie grave et incurable.

Depuis la loi de bioéthique de 2004 et la création de l’agence de biomédecine en 2006, les médecins ont aussi le droit de rechercher si les embryons sains sont compatibles avec un aîné malade, dans l’optique d’une greffe. Une pratique strictement encadrée.

En Espagne, le premier bébé-médicament, Javier, né en octobre 2008, a permis grâce au sang de son cordon ombilical de guérir son aîné Andrés, souffrant également d’une bêta-thalassémie majeure. Andrés n’a plus besoin des transfusions sanguines, auparavant nécessaires pour le maintenir en vie, précisaient ses médecins.

Mais la date de cette annonce ne doit rien au hasard. C’est ce mardi que le projet de loi relatif à la bioéthique entre en examen à l’Assemblée nationale.

Et vous que pensez vous de cette pratique? Avancée significative ou pratique dangereuse?