Des bisous pour une amie...

L'article d'aujourd'hui concerne quelqu'un que j'apprécie pour son altruisme, sa générosité, son sens des valeurs.

Il y a des moments où l'humour cède sa place à la réalité, parfois cruelle, difficile à avaler et c'est le cas pour un petit garçon, adorable mais dont le poids du destin l'empêche parfois de vivre pleinement, retenu par une maladie méconnue, terriblement difficile à assumer : le syndrôme gilles de la Tourette.

Pour ceux qui n'en ont jamais entendu parler, tout est expliqué ici :

http://france-tourette.org/soleil.html

C'est une maladie à cliché, qui, dans les séries est toujours montrée du doigt dans sa forme la plus risible, avec les tics grossiers de langage, les mouvements de corps incontrôlables...

Imaginez cela sur un petit garçon qui ne comprend pas lui-même ce qui se passe, qui va devoir apprendre à vivre avec, sous le regard parfois moqueur des gens qui l'entourent.

On sait combien les enfants entre eux sont cruels. Aucune pitié pour quiconque sort du moule.

Aujourd'hui, sa maman s'inquiète, je crois que l'on ferait de même à sa place. D'autant plus que comme l'explique le schéma, les tics moteurs et sonores permettent de poser le diagnostic mais il existe d'autres troubles liés qui peuvent mettre en péril toute une scolarité : déficit de l'attention, crise de rage, trouble d'apprentissage...

C'est un véritable parcours du combattant pour ce petit bonhomme, et j'ai juste envie de dire à sa maman que nous ferons tout pour l'aider, nous sensibiliserons les gens à cette maladie, j'écrirais autant d'articles qu'il le faudra, même si, pour l'instant, ma copine préfère garder l'anonymat.

Je vous invite à commenter ou laisser votre adresse mail si vous connaissez un peu cette maladie, afin que nous puissions avancer, mieux l'appréhender, et de ce fait, pouvoir aider et rassurer notre amie sur le devenir de son petit garçon.

Nous ne te laisserons pas tomber ma copinaute, et notre quête d'information face à la désinformation concernant ce syndrôme ne fait que commencer.