La vie n’est pas un long fleuve tranquille, nous le savons tous et les difficultés sont peut-être un des piments qui nous laissent toujours vigilants, en alerte comme si la vie ne se contente pas de tranquillité.
Mais la vie, c’est la lumière, plus ou moins vive, plus ou moins claire certes mais qui éclaire tout de même notre chemin.
La fin de vie, nous le savons tous intuitivement – ou nous le concevons intellectuellement - est un moment crucial où il faut accepter le bilan et se préparer pour la nuit éternelle.
Aujourd’hui, cette fin de vie qui intervient de plus en plus tard, est de plus en plus touchée par les maladies dégénératives, comme l’explosion de la maladie d’Azheimer…
La traversée de cette longue période dans laquelle le brouillard devient de plus en plus dense aussi bien pour la personne que pour les accompagnants est une véritable épreuve que l’on a des difficultés à évaluer complètement lorsqu’on ne la vit pas, soi-même.
Alors bien sûr, on peut toujours imaginer, conceptualiser, comprendre mais l’épreuve que je traverse actuellement me montre les limites du système actuel, le fossé qui existe entre une approche « externe » du problème et les problèmes rencontrés et vécus par les accompagnants.
Car l’accompagnant se sent seul, très seul voire même abandonné par un système très imparfait qui finalement n’est ni compréhensif, ni à l’écoute et qui reste assis sur des certitudes.
Bien entendu, on rencontre, dans cette épreuve, des assistances sociales et des psychologues à l’écoute et qui sont souvent extrêmement dévoués, qui se démènent à vos côtés pour vous aider à faire bouger des murs.
Mes les murs sont bien là ancrés sur leurs fondations et rien ne bouge, rien…
On comprend vite que nous devons traverser seul un désert d’incompréhension, que les discours politiques sont à des années lumières de la réalité et que finalement rien n’a été fait depuis des décennies pour prendre un compte cette dépendance qui était prévisible au vu du vieillissement de la population.
Là encore, l’argent que vous pouvez – non que vous devez – mobiliser devient primordial. Car si la solidarité nationale est bien présente de votre naissance à la fin de votre vie professionnelle, une fois en retraite, puis une fois vieillissant, cette solidarité nationale n’existe plus comme si vous n’étiez plus intéressant.
Si, vous êtes encore intéressant pour les investisseurs qui ont bien compris qu’il y avait un nouveau business à faire et qui s’y engouffrent avec avidité.
Mais si votre vie ne vous a pas permis de construire un pécule, que votre maladie va dilapider en quelques mois, alors vous êtes plutôt considéré comme une charge que comme une personne à accompagner.
Ma traversée du désert a commencé il y a plus d' un an. J’ai compris le fonctionnement des systèmes faits de portes entrouvertes en apparence mais bien fermées dans la réalité.
Il y a une action politique à mener, une vraie politique de l’accompagnement de la dépendance. Pas une action politique faite d’apparence, de certitude mais une action où l’argent ne doit pas être le roi, où l’argent public ne doit pas alimenter des sociétés côtées en bourse mais qui doit être préférentiellement mobilisé pour développer des systèmes où tout doit y être repensé pour accompagner une personne et sa famille dans un confort optimal et avec un coût abordable.
Cath37