Un livre offert dans le cadre de l'opération Masse Critique de Babelio.
À la réception de ce livre, je me suis dit : «Oh non! Pourquoi j'ai coché ce livre! Encore un truc sur le cancer, j'en peux plus...». Je ne pouvais m'en prendre qu'à moi-même puisque j'avais coché 2 livres pour la sélection Masse Critique, dont celui-là. Mais j'aurais préféré - à ce moment là - recevoir le livre sur les médias sociaux 101, même si je ne suis plus sur Facebook depuis longtemps...
Il faut dire que je travaille parfois avec des personnes atteintes de cancer et que mes dernières lectures parlaient aussi plus ou moins de cette maladie (D'autres vies que la mienne s'articule autour de ça, La double vie d'Irina l'évoque). Je ne suis pas du genre à fuir le sujet, préférant me dire qu'il vaut mieux être bien informée, étant donné qu'on sera tous concerné un jour ou l'autre (je ne le souhaite pas mais à la vue des statistiques, ça se peut fort...), mais là, c'était comme un peu trop.
J'ai donc commencé le livre à reculons... pour le terminer seulement quelques jours plus tard, surprise de l'angle pris par l'auteure pour nous raconter son expérience.
Véronique, l'auteure du livre, raconte sa chute en snowboard, qui l'amène à l'hôpital pour ce qui ressemble à une hémorragie cérébrale. Finalement, les médecins découvrent une tumeur cérébrale cachée sous ce saignement. C'est le commencement d'une année entière consacrée à traiter cette tumeur (opération d'abord, suivie de traitements de radiothérapie puis d'une chimiothérapie par voie orale). Une année sans travailler, à essayer de supporter les effets secondaires tout en restant une mère, une femme, une blonde. Dès le début, Véronique, soutenue par sa mère et son conjoint, prend le parti de ne pas se laisser dominer par le pessimisme et la noirceur intrinsèques à ce genre de nouvelles.
Le livre s'apparente à un récit de vie tout simple, qui ne se veut surtout pas moralisateur, et qui détaille toutes les étapes vécues par Véronique durant son année de maladie et de traitement. L'auteure évoque des sujets dont personne, trop souvent, n'ose parler : la réaction de l'entourage face à la maladie (y compris les amis qui s'éloignent car ils ne savent pas quoi dire), la sexualité pendant la maladie, les illusions, les déceptions.
Elle nous dépeint aussi progressivement le milieu hospitalier québécois, plus particulièrement montréalais, avec ses points forts... et ses points faibles. Particulièrement le manque de communication entre les différents services hospitaliers auxquels l'auteure est confrontée (hématologie, neurologie, oncologie, gynécologie), et leur manque de cohérence, qui peut faire peur surtout dans un cas grave comme un cancer cérébral.
Par la suite, elle raconte son transfert au service hospitalier de Sherbrooke (à sa demande) avec l'équipe du Dr Fortin, assez populaire pour avoir été le sujet de plusieurs articles et pour avoir démontré beaucoup de talent dans la recherche sur le cancer cérébral. C'est LE spécialiste dans ce domaine.
D'ailleurs, le livre contient une postface écrite par Nathalie Buisson, une danseuse des Grands Ballets Canadiens, atteinte elle-même d'une tumeur cérébrale et qui est passée à Tout le monde en parle en mars 2009, pour évoquer le talent du Dr Fortin et les besoins de la recherche sur le cancer cérébral.
Dernièrement, une personne de mon entourage me parlait de quelqu'un qui venait d'être opéré par ce médecin au moyen d'un super-robot, ce qui a permis de retirer dans sa totalité une tumeur cérébrale qu'un autre médecin de Montréal avait affirmé ne pas être capable d'enlever à plus de 50% (il s'agissait d'une tumeur du même type que celle de Véronique dans ce livre - un GBM, ou glioblastome multiforme, qui est particulièrement complexe). Cette réussite n'aurait pas été possible sans l'utilisation de ce bras robotisé. Mais ce sont des machines qui coûtent très cher et qui ne sont pas disponibles partout.
Mais revenons-en au livre Plus fou que ça... tumeur ! Quelques effets de style dans le livre m'ont agacée : l'utilisation à outrance de majuscules pour désigner toutes les personnes gravitant autour de Véronique (Ma Mère, Ma Sœur, Mon Chum, Ma Neurochirurgienne, etc.) et le titre un peu douteux...
Et il a bien fallu aussi que je me rende à l'évidence que l'auteure a été extrêmement privilégiée car très entourée et pouvant se permettre - difficilement parfois - de prendre son année pour se soigner. Mais ce ne sont que des détails, nous ne sommes pas en train de lire du Proust, et concernant son privilège, peut-on vraiment parler de privilège quand une personne si jeune apprend qu'elle est gravement malade ? Le mot est peut-être mal choisi et de toute façon, ce n'est pas une critique. Elle a eu cette chance. Elle s'est donné cette chance.
Mais c'est une réalité que j'avais envie d'évoquer : face au cancer, peu de personnes ont les moyens de s'arrêter pour se soigner entièrement et récupérer totalement. Les organismes d'aide tels que l'OMPAC par exemple, doivent se battre eux aussi pour obtenir des subventions qui leur permettent d'aider les personnes les plus démunies.
Ce qui reste au final après la lecture de ce livre, c'est beaucoup d'espoir, et de l'admiration pour cette jeune femme, qui devrait être décorée pour son courage et son enthousiasme contagieux. Les messages que ses collègues lui adressent, ses copines du gym atteintes elles aussi par la maladie, les réactions de ses enfants, tous ces petits moments nous arrachent quelques larmes et nous font croire à la force de l'entraide et de l'optimisme. Mais pas l'optimisme bêbête basé sur des phrases vides de sens pour une personne malade, mais de l'optimisme plein de bon sens qui met en valeur les forces vitales de la personne. Et la force que l'amour de son entourage peut lui apporter.
Un beau témoignage.
Un article /entretien avec Nathalie Buisson sur le cancer cérébral
Un article sur le Dr Fortin
En écrivant ceci, j'écoute Les Belles Sœurs, théâtre musical, d'après la pièce de Michel Tremblay, livret et paroles de René-Richard Cyr, musique de Daniel Bélanger (Audiogram, 2010)