Corset-siège et ergothérapeute (1)

Un billet pour répondre aux commentaires sur les derniers messages (en particulier celui-ci et celui-là), sur deux sujets qui sont revenus plusieurs fois : le corset-siège et l'ergothérapeute.

Je réponds par une note, car l'origine des commentateurs s'est multipliée (et je lis tout, même si je ne réponds pas systématiquement), ici, sur la page facebook et encore dans ma boite email. Il est plus simple d'apporter une réponse globale plutôt que de me répéter au moins trois fois.

Alors OUI, Guillaume a un corset-siège. Il a eu le premier vers un an, le second six mois plus tard. Sur d'anciens billets du blog, vous pouvez le voir dessus.

Pour les profanes, un corset-siège c'est cette merveille de technologie, tout en plastique moulé, préconisé pour assoir les enfants hytoniques ; l'idée est de maintenir leur tronc pour libérer les membres et leurs permettrent d'autres activités.

Un exemple de corset, pas le notre

Dis comme ça, ça semble simple et de couler de source... sauf qu'on oublie un point important : l'enfant est hypotonique, donc, tout seul il ne tient pas...Essayez d'assoir une poupée de chiffon, vous aurez beau la caler, il arrivera toujours un moment où elle s'effondrera (la faute à un problème physique tout simple : la pesanteur).

Je pense sincèrement que cet outil peut etre utile à certains enfants, qui ont une certaine capacité, un certain tonus, voire une certaine compréhension de ce qu'on attend d'eux, mais pas à tous. Le hic, c'est que le corset-siège s'est généralisé, et aujourd'hui, l'enfant a un an, il a son corset-siège, non pas parce qu'on prend en compte ses capacités et son niveau de développement moteur, mais parce qu'il a l'age où il doit être assis... (et 6 mois plus tard, c'est le verticalisateur, car c'est l'âge où il doit être debout).

Bien sûr, je suis une profane. Tout ce que je vais dire ici n'est forgé qu'à la lumière de ma propre expérience et aussi des mes rencontres, et lectures. Il va de soi que chacun peut me corriger.

Pourquoi a-t-on remisé le corset-siège ?

Tout simplement parce-qu'il n'était pas pratique, ni pour Guillaume, ni pour nous.

Déjà, il a été mal conçu... Je passe sur la prise de mesure " à la louche" (non, il n'y  a pas eu de moulages...) et les délais de fabrication (entre le moment où il est mesuré et le moment où on a le corset, il a eu le temps de grandir !!!). Il était mal équilibré (donc les freins sur les roulettes ne servaient à rien), et penché, je vous le donne en mille.... du côté où Guillaume est asymétrique (si vous n'avez pas encore remarqué, je vous laisse regarder les photos qui parsème ce blog : c'est flagrant, il a plus de difficultés d'un coté que de l'autre), qui du coup, devait encore plus lutter contre la pesanteur.

Ensuite, impossible de l'y installer correctement : ils avaient beau avoir fait un trou à l'arrière pour passer la main, Guillaume n'était jamais installé bien au fond, au contraire son bassin glissait vers l'avant et à part entretenir sa cyphose, ca ne faisait pas grand chose.

La tétière le génait considérablement... La première était trop plate (et donc ne servait à rien, la tête continuait de pencher sur le côté), la seconde trop courbait : il ne pouvait plus tourner la tête, il n'y voyait rien, et donc la faisait glisser et la coincer sous la tétière... Encore pire !

Enfin, Guillaume n'appréciait pas ce corset qui le maintenait immobile. Il ralait. Et surtout, il fatiguait, s'effondrait à l'intérieur et se retrouvait "pendu" par les aisselles.

Au final, pour qu'il soit correctement installé, on était obligé de l'incliner... Sa position n'a plus rien à voir avec celle d'un enfant assis (penché en arrière), pour voir ce qu'il se passait devant lui, il fallait qu'il bascule la tête en avant, ce qu'il avait du mal à faire vu que le harnais le maintenait au fond du siège, c'était proprement épuisant. Et puis, allez faire des activités penché en arrière (ce qui implique que le plateau AUSSI est penché... tout glisse)... Je ne parle meme pas de l'installer à table le siège incliné...

Bref, j'étais de plus en plus dubitative quand je voyais Guillaume écrasé là-dedans. Au même moment, une maman du forum avait décidé d'enlever son fils, IMC et vadolescent, du corset-siège. C'était un enfant encore très hypotonique mais en mesure de s'exprimer. Il se plaignait beaucoup du corset-siège car il lui faisait mal. Combien y-a-t-il d'enfants qui développent des escarres aux points d'appui ? 

Certes, il faut que l'enfant soit maintenu ! Mais pense-t-on à son confort ? Un corset-siège, c'est surement aussi confortable que ça en à l'air. 

Toujours le forum, il y avait les interventions de Posmodev, thérapeute Votja, dont les explications sur le plan kiné étaient assez convaincantes.

Enfin, nous avons commencé l'éducation conductive. Et là on assoit les enfants correctement, pieds à plat, buste en avant, en appui sur les bras (un peu comme sur le plan ventral), et qui apprennent à s'assurer en se tenant à un anneau. Et sans corset-siège pour se maintenir. Et très vite (toutes proportions gardées, n'est-ce pas !), Guillaume a réussi à tenir la position.

Bien sûr, Guillaume est actif, et doit se "concentrer" pour maintenir la position. Bien sûr, quand il se tient comme ça, il peut difficilement manipuler autre chose. Mais l'idée est quand même qu'avec l'entrainement, cela deviendra de plus en plus facile. Tout du moins, l'enfant développera des stratégies pour se tenir. 

Bien sûr ca lui demande un effort, mais quoi qu'on me dise, se tenir dans le corset, lui demande aussi un effort (sinon il ne s'écraserait pas quand il est "fatigué"). De plus, à mes yeux, la position assise "Peto" est plus physiologique (avec un appui sur les avant-bras qui soutient le buste et la tete) que celle du corset où il est en quelque sorte maintenu par le bassin (et le plot d'abduction qui l'évite de foncer vers l'avant), et de façon totalement passive (=il n'apprend rien dans la maitrise de cette position)

En plus, quand on fait les activités qui exigent la mobilisation des mains, le parent (ou la personne qui l'assiste) peut facilement s'installer derrière, aider l'enfant à la fois dans son maintien et dans l'activité. 

Cependant, je comprends bien que le fait de devoir se concentrer à la fois sur sa position et sur l'activité demandée peut générer des tensions, des crispations, etc... mal venues.  Malgré tout, Guillaume sera toujours handicapé et aura toujours à faire avec ses difficultés de contrôle. Je préfère qu'il apprenne activement à gérer tout ça. Pour le moment, ca ne semble pas entrainer plus de troubles que ça, la preuve en est l'anecdote suivante : quand il est rentré de sa dernière session, il avait rendez-vous avec l'orthopédiste pour ses souliers. Qu'on  n'a pas eu car l'orthopédiste n'a constaté aucune raideur, rétrécissement ou autre... Au contraire, Guillaume, en haut et en bas, était très souple.

A peu près en même temps que nous avons eu le second corset et le verticalisateur, le papa de Guillaume a fabriqué le plan-ventral. C'était flagrant, Guillaume y était bien mieux, il y était actif, et cela lui a permis de faire pas mal de progrès concernant son port de tête. Et franchement, pour le quotidien, c'est moins impressionnant et beaucoup plus facile de l'y installer. 

Alors nous avons commencé à l'utiliser de moins en moins, jusqu'à aujourd'hui, où nous ne nous en servons plus du tout... Quand je pense que la sécu y consacre près de 4000 euros !

Bon, vous l'aurez compris, j'ai beaucoup de "mal" avec ces prothèses ortho-rectrices, donc je ne suis vraiment pas convaincues du bien-fondé.

Evidemment, les professionnels français sont formés selon les réflexions de Tardieu et considèrent ces outils comme très favorables... Effectivement, sur le papier, comme je le disais en début d'article, ca à l'air tout simple : il ne tient pas assis, on le met dans une structure rigide et hop !  Et effectivement, il est intéressant que le corps soit libéré de toute contrainte pour pouvoir mobiliser activement les bras. 

Nous savons tous que nos enfants handicapés n'ont pas le développement d'un enfant "normal". On peut se calquer sur un développement sain, mais on ne peut pas nier les difficultés inhérentes aux dysfonctionnements du système nerveux central ? Le corset-siège est-il la solution adéquate ? 

Malgré tout, de nombreux pays ont une conception kiné différente ... sur laquelle il intéressant de se pencher. 

Evidemment, le corset-siège n'est pas non plus une spécificité française, donc je pense que ca doit effectivement avoir un intéret, à un moment donné, pour un enfant donné, mais pas de façon systématique, pour tous les enfants, dès qu'ils ont une pathologie entrainant une hypotonie du tronc. Maintenant, peut-être aussi que si le corset-siège que l'on a fait fabriquer à Guillaume avait été mieux pensé, mieux adapté, plus spécifique, nous aurions eu une autre expérience. Hélas, ce ne fut pas le cas.

Je sais que certains enfants qui ont un peu plus de tonus, ont des corsets "coupés", avec juste un maintien du bassin, ou avec une structure qui permet des mouvements de rotation du tronc. Les parents en sont généralement assez contents. Faut-il qu'une expérience de ce type viennent gommer le fait que ce n'est pas pareil pour tous les enfants ?

Donc voilà, on a pris la décision de s'en passer, et si vraiment, il faut un jour y revenir, on a bien le temps (je pense que les chaussures, c'est plus important, et pourtant on nous dit qu'on a le temps !).    

(Ouh ! je sens déjà que certains vont sauter au plafond en disant qu'on laisse les déformations s'installer !!!)

L'idéal serait qu'on ait une petite table et une petite chaise peto, mais on manque de place pour stocker tout ça. Il est très bien installé dans le plan ventral, on pourrait envisager de le faire travailler là-dessus. Il faudrait voir ce que ça donne car Guillaume prend encore appui sur ses bras pour se maintenir. Mais il doit y avoir de l'habitude aussi dans cette position

Bon je crois que j'ai fait une tartine déjà assez longue sur le corset-siège, je divise le billet en deux, pour l'ergo, je publie demain !

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A lire sur le même thème

Sur le blog :

Hanibal Lecter

La voie du milieu

Et aussi :

Sur le site de Posmodev (kiné Votja) : Installation de l'enfant IMC

La discussion sur le forum autour de cette question des corset-sièges

Un PS pour vous faire remarquer deux nouveautés : 

- sur la droite, vous avez sans doute remarqué "la bibliothèque" : j'ai décidé de rassembler toutes les références d'ouvrages qui j'ai lu autour du handicap de Guillaume dans une petite "boutique". C'est un moyen de rassembler et partager ma veille. Et vous pouvez passer par là pour commander (sur Amazon).

J'avoue qu'une page qui récapitule les livres auquel se réfère le bloggeur est quelque chose que j'aimerai trouver chez les autres, mais ne dit-on pas "charité bien ordonnée commence par soi-même" ?

Si vous avez envie de faire la même chose chez "vous" et que vous avez besoin de conseils, ou si vous avez des ouvrages à proposer, n'hésitez pas à me contacter.

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