Paques 2008. Guillaume n'avait pas encore un an, et on venait de nous expliquer qu'il serait (était ?) handicapé.
Il venait de faire le bilan du camsp, qui nous proposait une demi-heure de kiné par semaine (!!!).
Moi, je furetais sur le net et les forums, histoire de comprendre comment l'aider.
Je cherchais quelque chose de global, pas juste une meilleure prise en charge kiné, car il me semblait important qu'il soit stimulé aussi sur le plan intellectuel et je ne savais pas comment faire (l'écart avec les enfants de son age commencait à se ressentir, il n'avait aucune préhension, donc aucune manipulation).
Au début je tombe sur le patterning (méthode Doman). Une video qui montre les progrès fulgurant d'un petit enfant, mais surtout ce que ca implique : le ballet des "bénévoles" qui prennent en charge l'enfant toute la journée, presque sans arret, les obligations "contractuelles de résultat", le cout faramineux et les déplacements nécessaires pour l'évaluation par les tenants de la méthode, le côté sectaire.
J'étais très partagée vis à vis du Doman dont je pensais effectivement qu'il donnait des résultats mais dont la facon de faire me déranger. Au point qu'après moultes hésitations, et de peur de me laisser tenter, je me refuse à lire son livre!
Et puis, autre chose me dérangeait : tous les blogs / sites d'enfants pratiquant cette méthode se sont soudainement éteint après deux ans... Impossible de savoir ce qu'il se passe après ? Est-ce trop épuisant (pour l'enfant ou pour la famille) ? est-ce que ca donne trop peu de résultat ? Meme sur les forums, j'ai du mal à obtenir des témoignages sur la durée, les familles pratiqueraient un "doman light" (ce qui signifie en fait d'utiliser les préceptes de doman quand on souhaite stimuler son enfant, sans s'astreindre à un planning particulièrement chronophage).
Enfin, j'entrevois dans le patterning une vague promesse de guérir son enfant de son infirmité qui me semble complétement hors de propos (cela dit, je ne sais pas si doman lui-meme fait cette promesse ou si c'est l'espoir débordant des familles ayant fait ce choix qui me laisse ce sentiment ?)
Non, décidement, la méthode Doman ne me convient pas (choix judicieux d'ailleurs car je me rends compte aujourd'hui que ni le papa de Guillaume, ni moi-meme n'aurions eu ce tempérament pour s'investir à ce point dans la stimulation de Guillaume, complétement isolés).
Et puis, au hasard d'une discussion sur un forum, j'entends parler de l'éducation conductive.
J'en lis la "philosophie", qui est plus proche de ce que je souhaite pour Guillaume, à savoir lui donner les clés pour vivre avec son handicap.
Je parcours les blogs, particulièrement celui d'Ilona, qui me semble tellement ressembler à Guillaume, et celui d'A petits pas (l'association EHM).
J'y découvre Alice et Nicolas, les activités qu'ils pratiquent, des activités de tous les jours, des activités qui ne ressemblent pas à de la rééducation, des choses que l'on ferait avec n'importe quel enfant.
Ca me plait ! J'en parle à ma soeur, mon garde-fou, qui trouve cela pas mal.
J'en parle au papa de Guillaume, qui est partant aussi
Après beaucoup d'hésitations (Guillaume est trop petit, la peur d'être refoulés aussi, que le conducteur nous dise que ce n'est pas fait pour Guillaume...) nous finissons par aller à Pouilly, pour l'évaluation.
La journée que nous y passons confirme ma première impression : c'est génial, tout se déroule comme une journée de classe, adaptée aux particularités de nos enfants. Il y a un fil conducteur, une succession d'activités, aussi bien motrices qu'intellectuelles, les enfants sont ensemble, se motivent et s'amusent (meme si parfois c'est dur, mais je pense qu'à la maternelle, tous les enfants pleurent, non ?). Moi qui suis particulièrement intéressée par la pédagogie en général, je suis charmée.
Le conducteur n'est pas un thérapeute, mais un enseignant, tout simplement, et il mene sa classe, et non pas son patient.
Guillaume à 15 mois. L'évaluation est positive. Nous reviendrons.
La suite vous la connaissez, mais pour les nouveaux arrivants, vous pouvez lire aussi :
- qu'est-ce qu'il a exactement, Guillaume ?
- l'évaluation.
- Qu'est-ce que l'éducation conductive
- première session d'éducation conductive
- et les suivantes : 1, 2, 3, 4, 5, 6
- nos difficultés avec le camsp (ici et là)
L'association Guillaume et Nous a été créée, certes pour nous aider à financer l'éducation conductive pour Guillaume (200 € par semaine, hors frais de transport, hébergement, etc...) mais surtout pour faire connaitre l'éducation conductive en France et créer une école sur Nice.
Si vous souhaitez nous soutenir dans ce projet, vous pouvez nous rejoindre.