Ni oui, ni non

Depuis quelques mois, Ilona, qui vient de fêter ses cinq ans (joyeux anniversaire ma belle), peut dire "oui" ou "non". Aussi insignifiant cela peut-il paraitre aux yeux des profanes, c'est un progrès considérable !

Quand Marie-Lou a elle-même commencé à nous répondre par ces deux petits mots, je me suis immédiatement rendu compte de l'incroyable monde qui s'ouvrait à nous, et surtout à elle. Enfin, elle pouvait dire ce qu'elle voulait. Il suffisait d'énumérer et elle confirmait, ou pas. 

Dans le même temps, l'enfermement de Guillaume m'a semblé encore plus grand ! Lui n'a qu'un moyen pour dire non, c'est crier/pleurer. Aucune possibilité de dire qu'il est d'accord. Sourire ne suffit pas.

J'aimerai bien lui donner les moyens de dire oui ou non. De quelque façon que ce soit. Les pictos et les signes restent inaccessibles pour lui du fait de son important handicap moteur. Dans une discussion suite à billet de 'Za, Adeline (que je profite d'ailleurs pour remercier de ses conseils) évoquait les contacteurs. Si je me souviens bien, c'est ce qui a permis à Ilona de progresser dans la communication, grace aux intervenants de la fondation Bliss. 

Encore une fois, on se heurte à la difficulté de mettre en place tout cela, entre les professionnels "pas formés", ceux qui jugent que c'est inutile ou trop tôt. Et j'avoue que seuls, sans l'aide et le soutien de professionnels, je n'ai pas l'energie de mettre cela en place, je pense que l'on s'essouflerait avant les premiers résultats.

Depuis peu, Guillaume fait de l'orthophonie trois fois par semaine. La thérapeute est très dynamique et je ne doute pas de l'intérêt pour Guillaume. Par contre, c'est vrai que la mise en place de moyens de communications alternatifs restent quand meme marginal. Je n'ai pas l'impression que ce soit la priorité pour les professionnels que j'ai rencontrés. Toujours pour revenir à cette visite de l'IME quand j'ai évoqué ce point avec la directrice, à savoir si les parents mettent en place des stratégies de communication, est-ce que c'est suivi par l'équipe, la directrice était très surprise que je connaisse le makaton... Cela en dit long...

D'un autre côté, je me dis que Guillaume progresse chaque jour et que je suis certainement trop impatiente. Mais c'est tellement rageant de le voir pleurer / raler sans comprendre ce qui l'agace, le frustre ou l'inquiète ! 

J'aimerai tant lui faire plaisir en lui donnant ce dont il a envie et non pas ce que je suppose qu'il ait envie ! 

Et puis, malgré tout, l'accès à la communication (je ne parle pas du langage, personne ne saura dire s'il pourra parler unjour) sera la première porte vers la connaissance, l'affirmation que Oui, Guillaume comprend.

Finalement, il y a beaucoup plus en jeu qu'un simple ni oui ni non !

Au moins, quand il est content, il n'y a pas de doute