(cet article fait suite à celui-ci)
Ce matin, au courrier, il y avait la notification de la MDPH.
1ere surprise : dans quelques mois déja, il faudra recommencer tout le tatouin, l'alloc ne nous est accordée que pour un an. C'est sûr, c'est sûr, dans un an, Guillaume ne sera plus handicapé... Non, je suis sarcastique. Evidemment, dans un an, reviendra sur le tapis l'histoire d'un placement et donc le versement d'un complément n'aurait plus lieu d'être...
Non, ce qui m'a agacé, hormis la perspective de me remettre déjà à toute cette paperesse, c'est le reste.
"Lo" a peut-etre raison (cf les commentaires du précédent billet) : l'entretien VIP avec le médecin de la MDPH constitue certainement ce que la CDAPH considère être la consultation des représentants des personnes handicapées. Soit, nous avions tout de meme signaler à plusieurs reprises verbalement notre volonté d'assister à cette commission...
Mais peu importe.
Hormis le renouvellement de l'allocation, plusieurs choses avaient été demandée :
- La carte de stationnement .... aucune mention dans la notification... est-ce un oubli ? un refus ? ce n'est jamais la troisième fois... Demandée en même temps que la première demande d'allocation, je n'avais pas eu de réponse sur la notification. Puis en début 2009, j'avais refait un dossier juste pour ca, je n'ai jamais reçu ni confirmation de réception de mon dossier, ni notification que la CDAPH s'était réunie. Et là, rebelotte... Avant, je n'avais pas insisté car j'imaginais qu'ils comparaient avec un enfant du même âge, forcément en poussette... Mais désormais, il a trois ans, ca marche à trois ans, un enfant !!!!
- le sur-bain : parce que là, prendre le bain à guillaume au fond de la baignoire c'est juste pas possible (je rappelle qu'il ne tient pas assis) et que la petite baignoire de bébé commence à être étroite. Le fournisseur qui m'a fait le devis m'a assuré qu'il n'y avait aucun problème de financement, que les MDPH prenaient en général en charge à hauteur de 1500 €. Et j'ai aussi des exemples de parents, sur le forum, qui ont eu ce financement pour leur enfant, du meme age et de pathologie sensiblement identique à celle de guillaume (du moins, quand aux conséquences). Aucune mention dans la notification.
- la poussette ... idem. Pourtant lors de l'entretien, ca avait été bien évoqué, d'ailleurs le médecin nous avait expliqué que si on avait le complément 6 (si un des deux parents arrêtait de travailler complétement + justification de soins de nuit), il n'y aurait pas de possibilité de majoration du complément justement pour financer ces aménagements, vu que le complément 6, c'est le maximum.
- la prise en charge de la formation makaton ... de la meme facon, AAD Makaton confirme sur son site qu'on peut demander une prise en charge de la formation par la MDPH ... pour moi, justificatifs à l'appui, elle est refusée.
- la prise en charge des frais liés à l'embauche de la jeune fille qui vient s'occuper le samedi de guillaume (pour souffler) + et le mercredi, pour les séances de padovan. Dépenses pas prise en compte.
- la demande d'orientation à l'IEM avec une intégration à temps partiel en milieu ordinaire... Aucune info sur la notification (mais là, je ne sais meme pas dans quelle condition apparait l'orientation).
- la demande d'évaluation à la PCH. Et là, c'est le pompom... Je n'ai vu personne. Aucune assistante sociale n'est venue chez nous évaluer le temps que l'on consacre à Guillaume.
Et pourtant, j'ai une proposition ! Si si ! J'ai un papier (que je n'avais pas lors de la première demande) qui s'intitule " Décision de plan personnalisé de compensation du handicap", recu le 29 mars, avec une décision de la CDAPH du 29 juin.
Normalement, de ce que j'ai compris en lisant les textes, je devais avoir une évalutation des différents volets (au moins concernant l'aide humaine) et libre à nous de choisir ce que l'on juge le plus favorable. Et ben, sur le PCH de Guillaume, il n'y a que la proposition d'AEEH + complément 2...
Bon, désolée si j'étale un peu ma vie privée, mais bon, j'avoue que je suis vraiment très fatiguée de tous ces combats. Concernant le surbain et la poussette, voire la carte de stationnement, je n'ai vraiment pas l'impression de demander des trucs extraordinaires ! Je ne comprends vraiment pas que meme cela ne nous ai pas été accordé.
Il nous faut se battre pour tout, pour les soins, l'équipement, les aides.
Je suis épuisée. Nous sommes épuisés.
(et guillaume n'a que deux ans et 364 jours !)