Cassidy Megan aime les animaux et les fées, porte le foulard des Guides du Canada et l’uniforme des meneuses de claques de son école et apparaît, à l’occasion, dans des publicités et dans des films. Mais parfois, quand elle joue avec ses amies, la fillette enjouée et rieuse perd le fil de la conversation. Son regard se fixe, ses yeux se remplissent de larmes sans raison et lorsque les symptômes se dissipent, elle ne se souvient de rien.
Ariane Aubin Dossier Épilepsie, Santé
Comme elle l’a découvert il y a deux ans, Cassidy souffre d’une forme assez répandue d’épilepsie caractérisée par des crises dites «partielles complexes». Moins spectaculaires que les convulsions souvent associées à l’idée que la population se fait de l’épilepsie, les symptômes que présente la jeune fille de 10 ans n’en sont pas moins dérangeants. «Cassidy s’est déjà fait reprocher par une amie de ne pas l’écouter, de l’ignorer», se souvient Angela, la mère de la fillette. «En réalité, elle venait de subir une crise et ne se souvenait de rien. Elle ne comprenait pas pourquoi son amie lui en voulait!»
Lorsque le diagnostic est tombé, Cassidy a d’abord caché sa maladie à ses amis de peur qu’ils ne la traitent différemment. Mais après avoir éprouvé des symptômes en classe, elle a finalement accepté qu’un représentant de l’Association des épileptiques de Nouvelle-Écosse vienne parler à ses camarades – mais sans identifier Cassidy − des différents types d’épilepsie et surtout, de l’isolement créé par la maladie. L’initiative a connu un succès inattendu, raconte Angela. «Après la présentation, Cassidy nous a pris à part, l’animateur et moi, pour nous demander de révéler que c’était d’elle dont on parlait. Ses camarades ont merveilleusement réagi, avec beaucoup d’ouverture et de curiosité.» Comme elle le souhaitait, rien n’a changé pour Cassidy depuis mais elle sait maintenant que ses camarades de classe savent reconnaître les symptômes d’une crise d’épilepsie et qu’ils sont même en mesure de l’aider si elle est en danger.
Une journée couleur lavande
L’histoire aurait pu se conclure sur cette réussite; elle a plutôt inspiré à Cassidy un projet qui lui permettrait d’aider d’autres épileptiques à accepter leur maladie et à en parler autour d’eux. «Je discutais avec ma mère, raconte timidement la fillette jointe à Halifax par téléphone. Je me suis dit que ça serait bien d’avoir un genre de campagne pour l’épilepsie, comme on en une a pour le cancer du sein, afin de faire connaître la maladie.» Cette idée a donné naissance au Purple day, (Journée lavande en référence à la couleur officielle de l’épilepsie), une journée de célébration et d’information qui se tient le 26 mars dans les écoles, les hôpitaux et autres organismes participants.
Dès le départ, il n’était toutefois pas question pour la jeune fille de limiter les célébrations à son école. «Elle voulait que ça devienne une campagne mondiale, une sorte de rêve éveillé pour une si jeune fille», explique la présidente de l’Association de l’épilepsie en Nouvelle-Écosse, Deirdre Floyd, qui a rapidement décidé de prendre le pro-jet sous son aile. «Deirdre est elle-même épileptique, et elle a retrouvé la jeune fille qu’elle était en Cassidy», ajoute Aurore Therrien, d’Épilepsie Montréal Métropolitain. «Ce qui est formidable, c’est qu’elle a participé à toutes les étapes de l’organisation de l’événement.»
À la demande de Deirdre, c’est donc Cassidy qui a dessiné le logo de la Journée lavande: une planète Terre enveloppée d’un ruban lavande. C’est aussi elle qui a dicté les lettres envoyées aux différentes associations pour l’épilepsie un peu partout au Canada et aux États-Unis afin de solliciter leur participation. C’est elle encore qui a eu l’idée de créer une page Facebook pour la Journée lavande dans laquelle elle écrit des billets et de courts commentaires, ou encore de demander à des personnalités de porter des vêtements lavande en public le 26 mars. Une idée qui a porté ses fruits. Parmi ceux qui ont accepté de relever son «défi lavande» la première année, on retrouve Paul Shaffer, pianiste du Late Show de David Letterman, les députés du Parlement canadien à Ottawa… et les chutes du Niagara, qui ont été illuminées en violet pour souligner l’occasion.
Après le succès qu’a connu le premier Purple Day, pas étonnant que la démarche de cette mignonne petite fille aux longs cheveux bruns et aux tâches de rousseur ait fait boule de neige hors du pays. En mars dernier, la fondation newyorkaise Anita-Kaufmann s’est jointe à l’initiative en organisant un gala bénéfice auquel ont été conviés Cassidy et sa famille. Les photos prises à cette occasion montrent Cassidy, rayonnante dans sa jolie robe – lavande, bien entendu! – aux côtés du mannequin Jamie Paetz, de Paul Shaffer ou du Dr Alan Green, un médecin vulgarisateur bien connu aux États-Unis, tous venus soutenir la cause.
Touché par l’histoire de Cassidy, John Dunsworth, un des acteurs principaux de la série canadienne Trailer Park Boys, a aussi accepté de bon cœur de mettre la main à la pâte. «Nous voulions faire connaître le Purple Day, mais nous n’avions aucun budget publicitaire et je savais qu’il était proche de notre cause, alors je l’ai contacté» raconte Deirde Floyd. «Le tournage et le montage nous ont été offerts gratuitement et le résultat est magnifique», raconte Deirde Floyd.
Ce message publicitaire mettant en vedette Cassidy, conjugué au site Internet du Purple Day et à sa page Facebook, aura eu l’effet escompté: depuis mars dernier, des centaines d’internautes se sont engagés à organiser leur propre Journée lavande, au grand plaisir de Cassidy et Deirdre. Des ambassadeurs de chaque ville participante, invités personnellement par Cassidy, s’ajouteront aussi à l’organisation afin de promouvoir les festivités locales en 2010.
L’effet Cassidy
En juin dernier, Cassidy devenait la plus jeune récipiendaire du Premier’s Positive Change Award, un prix remis par le premier ministre néo-écossais, Rodney McDonald, aux citoyens dont les actions ont entraîné des changements concrets et positifs dans la société. L’association Epilepsie Toronto a aussi proposé sa candidature pour le Hope Award, remis chaque année aux Canadiens ayant le plus contribué à faire connaître l’épilepsie. Si elle avait eu 16 ans, la fillette aurait sans doute fait partie des candidats pour l’Ordre du mérite de la Nouvelle-Écosse.
De si grands honneurs enfleraient la tête de bien des adultes, mais Cassidy garde les pieds sur Terre: «Ce projet l’a aidé à améliorer son estime de soi, mais elle n’est pas devenue une enfant-vedette. Comme une fillette normale, elle va parler un peu du Purple Day, puis courir jouer avec ses amies… Elle ne se voit pas comme une héroïne: elle est seulement contente de se faire des amis de tous les âges et de les aider à se sentir mieux avec leur maladie», résume Deirdre Floyd.
Demain, nous aurons un reportage sur les signes symptomes et les signes avant-coureurs de l’épilepsie.
Cheminement du reportage sur la Journée lavande pour l’épilepsie et Cassidy Megan.
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