En parler, c'est déjà les combattre

(Ce billet me tient particulièrement à coeur, je vous remercie de l’attention que vous lui porterez.)
Maladie au nom barbare, très mal connue – trop mal connue – la maladie de Crohn concerne 60 000 personnes en France. Un de mes amis fait partie des 60 000 personnes. Quand il m’a envoyé un mail pour me demander si je pouvais parler sur mon blog de la campagne d'information sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique) que lance l’association AFA, évidemment, j’ai dit oui.

Je lui demandé si il pouvait répondre à quelques questions. Il a accepté sous condition de garder l’anonymat. Voici donc le témoignage de mon pote J.

> Tu es atteint de la maladie de Crohn depuis 21 ans. (J. a 33 ans.) Peux-tu nous expliquer ce que c’est ? Les symptômes ?

J. : C'est une maladie inflammatoire du tube digestif. Une anomalie du système immunitaire intestinal fait que l'inflammation ne passe pas. D'autres facteurs semblent également intervenir dans la maladie mais la recherche ne les a pas encore clairement démontrés. Les symptômes sont des douleurs abdominales, diarrhées, vomissements, perte d'appétit et perte de poids. D'autres symptômes extra-digestifs peuvent se rajouter à ce tableau. Il faut savoir que la maladie de Crohn se manifeste par "poussées" et peut-être très variable d'un sujet à un autre tant par l'importance de ces poussées et la difficultés à les maîtriser, que par leurs fréquences.

> Quelle est la cause de cette maladie ?

J. : La maladie n'est pas héréditaire mais il existe un facteur génétique de prédisposition. Ceci-dit les causes exactes restent flouent voire inconnues.

> Tu as un petit garçon de 2 ans et demi. As-tu eu peur de devenir papa face à cette maladie ?

J. : Oui, vraiment très peur. Pas pour la transmission de la maladie (le risque n'est, entre guillemets, que de 1%) mais plus sur ma capacité à être un bon père tout en étant malade. J'ai passé énormément de temps en hôpital et particulièrement en pédiatrie à Necker et depuis les pleurs d'enfants me ramènent des sensations, des odeurs, des peurs très dures à gérer. Heureusement, ma femme m'a beaucoup supporté (dans tous les sens du terme) dans ces moments-là. Aujourd'hui, mon fils étant plus grand, ça va mieux. 

> J’ai eu le plaisir de travailler en agence avec toi. J’ai pu voir, moi qui étais au courant de ton « état », qu’il n’est pas facile d’avoir une vie professionnelle avec cette maladie, peux-tu nous en parler ?

J. : Effectivement, ce n'est pas simple. La maladie de Crohn s'accompagne généralement d'une grande fatigue. On n'a pas envie de dire à son employeur que l'on est malade (allez trouver un boulot de cette manière…), de justifier des retards, des coups de pompes, surtout liés à des désordres intestinaux. Sans parler de cet enfer de besoin de W.C.et de la honte qui l'accompagne. Le sujet est tabou et très gênant à aborder.

L'été dernier (2009), j'ai fait une poussée vraiment forte. Le médecin voulait me mettre en arrêt. je n'ai accepté que à sa troisième demande, lorsque je n'en pouvais vraiment plus et que je n'arrivait plus à faire bonne figure au boulot. J'ai perdu près de 7 kilos ce qui est énorme pour moi qui ne pèse déjà pas bien lourd… Un an après, j'ai presque récupéré mon poids. J'ai toujours peur que ma maladie soit un facteur de licenciement non avoué bien entendu.

> Peux-tu nous parler des traitements ?

J. : La maladie de Crohn est aujourd'hui encore incurable. Les principaux traitements sont les corticoïdes, et les immunodépresseurs pour les formes plus sévères de la maladie.

> Tu fais partie de l'association AFA qui lance actuellement une campagne d'information sur les MICI. Quels sont les principaux objectifs et besoins de cette association ?

J. : L'AFA a pour objectifs d'informer d'une part les malades et leurs proches sur les MICI et d'autre part de faire connaître les MICI auprès du grand public. Elle a également pour but de faire avancer la recherche grâce notamment aux dons.

Chaque jour, 14 nouveaux cas de MICI sont diagnostiqués en France. Des maladies incurables, en constante augmentation, touchant des populations de plus en plus jeunes.
Cette campagne a pour but de susciter une prise de conscience collective sur la souffrance physique mais également morale que subissent quotidiennement les personnes atteintes de MICI. Les symptômes des MICI, touchant à l’intimité la plus profonde et taboue, enferment les malades dans un cercle vicieux mêlant honte et peur du regard des autres, les menant à un isolement, voire, pour certains,  à une mort sociale.
Les MICI, en parler, c’est déjà les combattre.
Vous trouverez les bannières de la campagnes juste ici.
Merci.