Maladie des os de verre, maladie de l’homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre environ 8 000 maladies rares dans le monde, des maladies dites « orphelines » parce que délaissées par la recherche médicale, tout simplement car elles concernent bien souvent chacune un nombre restreint de personnes...
Ce nombre "restreint" s’élève tout de même à 4 millions de personnes rien qu'en France et à l'échelle de l'individu, cela est bien évidemment intolérable.
La fédération française des maladies orphelines organise donc chaque année sa journée nationale de sensibilisation et une action originale « Les nez rouges » est menée avec l'aide d'une marraine de choc, l'actrice Michèle Bernier, qui a écrit le texte suivant :
« Chers amis,
Je voudrais vous remercier de m’accueillir parmi vous pour être la marraine de l’association. Je vais pouvoir apprendre beaucoup de vous, essayer de faire mon maximum pour être à vos côtés à chaque fois que vous aurez besoin de moi.
Si, bien sûr, la souffrance des autres reste une vraie préoccupation, la vie et ses sortilèges ont fait que, très proches de moi, les maladies orphelines ont tracé leur macabre destin. En ces heures européennes, il semble encore plus évident que nous devons bien prendre soin de chacun d’entre nous et rassembler nos bonnes énergies.
Je suis fière de porter un nez rouge et j’essaierai de m’en montrer digne. »
Pour aller plus loin : Articles source ici, ici, ici, ici, ici, ici et là. 8000 maladies rares et orphelines ici et là. Plan maladies rares en France ici. Maladies pas si rares là.
- Fédération des Maladies Orphelines
- Association reconnue d’utilité publique
- 6 rue Sainte-Lucie
- 75015 Paris
- [email protected]
- Site : http://www.fmo.fr/
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