Aleyna, 5 ans, était un enfant bulle. Sa guérison est un formidable signe d’espoir :le premier traitement de thérapie génique, créé grâce aux Téléthon italien et français, devrait être mis sur le marché en 2008. ((Florence Durand/Sipa Press)
Privée de toute défense immunitaire par une maladie orpheline, Aleyna avait une espérance de vie de deux ans. Elle a été sauvée par un groupe de recherche milanais, financé par les Téléthon italien et français.
Aleyna parle de sa voix haut perchée, s’adresse gaiement à une petite cousine en visite, se roule avec elle sur le tapis du salon. Scène de l’enfance ordinaire. A ceci près qu’Aleyna, présente ce samedi soir sur le plateau du Téléthon (France 2), est une survivante. Une revenante, même, de l’enfer barricadé dans lequel vivent les immunodéficients de son espèce, des corps sans globules blancs livrés tout entiers aux assauts de microscopiques ennemis, germes, microbes, virus. Et que l’on doit cloîtrer pour les maintenir en vie.
Août 2002, Bruxelles. Petite Lion sous les astres, fraîchement débarquée du cocon maternel, Aleyna souffre, écarquille de grands yeux noirs comme on demanderait sans mots : « C’est ça, la vie ? » Les cris, les vomissements dès les premiers repas puis, très vite, le refus de s’alimenter. Sa peau est sombre, trop sombre, surpigmentée. Quelque part dans le petit corps, une anomalie à l’oeuvre détraque le système.
Broyés sous le coup du sort, Filiz et Yusuf, 19 et 20 ans, hantent les cabinets de pédiatrie, l’urgence au ventre. Ils consultent sans succès. Agée de 45 jours, Aleyna est admise à l’Hôpital universitaire des enfants Reine-Fabiola de Bruxelles. Univers clos à l’odeur entêtante sous l’éclairage des néons, au sol chauffé, au personnel en blouse, où l’on tente de trouver l’origine du mal.
Les premières analyses font état de plusieurs infections : foie, poumons et différents organes du système digestif sont frappés. Reliée à une sonde de gavage qui lui entrave le nez et sans diagnostic fixe, Aleyna, toute petite, arrive chez le Dr Alina Ferster, chef du service oncologie, qui décrypte promptement : « ADA-SCID», maladie orpheline d’immunodéficience, avec une espérance de vie de deux ans.
Assis dans le bureau du médecin, Yusuf encaisse le coup pendant que tout se brise à l’intérieur de lui. A son côté, Filiz, jolie, le regarde, attend une traduction parce qu’arrivée de Turquie peu de temps avant son mariage, elle ne comprend pas ce qui vient de se dire. Yusuf traduit en omettant l’inacceptable bilan vital.
Pour Aleyna, c’est une autre vie qui commence. Elle vit désormais dans une chambre stérile où l’air est filtré, où les visiteurs - l’équipe soignante et les parents - entrent harnachés comme dans un bloc chirurgical : bonnet, masque, gants, blouse, chaussons. Tendresse maternelle diffusée à travers des fibres protectrices parce qu’un baiser pourrait emporter l’enfant. Mais le vent tourne. Dix jours plus tard, le Dr Ferster annonce aux parents l’existence d’un médicament. Développé par une société américaine, il coûte jusqu’à 20 000 euros par mois de traitement, et présente une efficacité limitée dans le temps. Mais qu’importe, puisque rien d’autre n’existe. Couvert en partie par la sécurité sociale, financé pour le reste par des associations que le service social de l’hôpital a sensibilisées, le traitement arrive, doses massives de défenses immunitaires injectées d’urgence dans les veines du bébé rachitique.
L’armée logée dans les seringues se déploie, des capillaires aux artères, gagne les organes, terrasse les infections, adversaires opiniâtres qui fléchissent. Petit à petit, la fillette se transforme, peau éclaircie, joues arrondies, cheveux bouclés. Un matin, parce qu’elle n’a plus mal, enfin, Aleyna sourit... Victoire immense, mais éphémère. Car tôt ou tard, la famille le sait, un jour, le médicament cessera de fonctionner.
Quand ? La question, lancinante, obsède les esprits. Aleyna est finalement autorisée à rentrer chez elle, assignée à résidence dans sa chambre au premier étage de la grande maison familiale où vivent, en plus de ses parents, ses grands-parents et ses trois tantes, soeurs de Yusuf.
Quand ? On serre les rangs face au drame. Chaque semaine, durant six heures, la petite fille est hospitalisée pour recevoir son sérum de vie. Sous la peau de la frêle poitrine, on a fixé un cathéter pour épargner les veines des bras, du dos, des pieds, du crâne, qui n’en peuvent plus. Quand ?...
Un matin, la fée Ferster se penche à nouveau sur le berceau de l’enfant. « En Italie, une équipe de chercheurs développe une thérapie génique qui semble donner de bons résultats. Ils sont d’accord, si vous l’êtes aussi, pour traiter Aleyna», explique-t-elle aux parents, qu’elle a convoqués. Financé par les Téléthon italiens et français, et mené par le Pr Maria Grazia Roncarolo, le programme de recherche a permis de développer un traitement révolutionnaire qui permettra l’injection du gène absent dans l’organisme d’Aleyna, l’infiltration du pourvoyeur de défenses. Le traitement est lourd : une chimiothérapie d’abord, suivie d’un prélèvement de moelle, traitée puis regreffée. Le 12 janvier 2004, Yusuf, Filiz et leur fille de 17 mois, embarquent pour Milan. Sans garanties. Avec tout l’espoir du monde.
L’aventure durera six mois, au cours desquels Aleyna, enfermée dans une minuscule pièce de verre totalement stérile et sans lumière du jour, se prête sans broncher à l’expérience. Derrière la vitre, Filiz s’est fait installer un lit et ne quitte jamais sa petite qui, au fil des jours, a perdu ses cheveux à cause de la chimio. Filiz, en apnée, insiste, malgré les tentatives des médecins pour la convaincre de sortir respirer. Dehors, Yusuf décrypte les bilans sanguins comme on lutte contre le courant, avec la peur, chaque jour, de voir s’effondrer le nombre de globules blancs de sa fille. Ses yeux se sont cernés de violet, lui aussi, dévasté par l’angoisse, a perdu ses cheveux. Le temps s’étire, infini malgré l’intensité de la relation qui unit désormais l’équipe médicale aux jeunes parents. S’étire jusqu’au jour de la greffe, une injection en réalité, porteuse de vie.
Dans la pièce, l’infirmier se prépare. Face à lui, Filiz et Yusuf articulent mentalement des prières. Derrière la vitre, doigts croisés, pressés les uns contre les autres, médecins et infirmiers retiennent leur souffle, voient comme le liquide s’enfuit, pénètre le sang malade, capillaires, veines, artères...
Et l’expérience fonctionne.
Petite silhouette coiffée d’un foulard rouge, Aleyna franchit deux mois plus tard la porte de sa cellule d’un pas hésitant, direction l’extérieur. A la rentrée 2005, elle peut enfin se mélanger aux autres enfants : deuxième année de maternelle. Et cet été, pour la première fois, les médecins ont accepté de la laisser partir en vacances, en Turquie, loin, très loin des hôpitaux. Séjour en maillot de bain que Filiz et Yusuf racontent avec des papillons dans les yeux.
A quelques pas, Aleyna parle de sa voix haut perchée, s’adresse gaiement à une petite cousine en visite, se roule avec elle sur le tapis du salon. Scène de l’enfance ordinaire. A ceci près qu’Aleyna, 5 ans, est une survivante.
Katia Clarens - http://www.lefigaro.fr/07/12/2007