La biochimiste responsable du Programme québécois de dépistage urinaire de maladies métaboliques héréditaires prône une gestion de l’information transparente et utile des biobanques. Sa proposition, rédigée conjointement avec Johane Patenaude de la faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke, a retenu l’attention de la revue Science
Dynamisées par les travaux de recherche dans le domaine de la génétique, les biobanques se multiplient. Actuellement, des centaines de milliers de prélèvements et autres échantillons sont conservés, en vue de recherches ultérieures, sur les tablettes de nombreuses compagnies et organismes subventionnaires.
L’archiviste possède la clé
Les biobanques sont là pour rester. Il s’avère donc nécessaire de trouver une méthode éthique de les gérer, pense la chercheuse qui suggère de confier une clé à l’archiviste médicale. « Elle est indépendante et soumise aux lois et règlements de sa profession. C’est la meilleure personne pour gérer les dossiers des patients », soutient-elle. L’archiviste disposerait donc d’une autre clé. Ce second code, indépendant de celui du chercheur, permettrait un accès aux dossiers des patients lorsque des recherches ultérieures sont entreprises par d’autres équipes de recherche.