Une vie moins ordinaire

Une discussion sur les inscriptions à l'école (c'est de saison) amène ma collègue à apprendre le handicap de Guillaume. S'en suit toute une série de questions, "qu'est-ce qu'il a ?", "d'où ca vient ?", ..., jusqu'à la question cruciale "ça ne s'est pas vu aux échos ?".

Je sais bien qu'il n'y a rien de méchant dans cette question, et que ceux qui la posent, ne font qu'exprimer la façon dont notre société envisage le handicap.

Mais c'est ainsi, je déteste cette question, car derrière elle, il y a cette idée de mort : si on avait su avant la naissance, Guillaume ne serait pas là. Et la personne qui pose cette question (et elles sont nombreuses) ne peut envisager l'annonce d'un handicap que par l'interruption de grossesse qui peut en découler.

Pourquoi ?

Je ne jette pas la pierre à ces personnes, je pense que moi-même, de l'autre côté, j'aurai été capable d'un tel impair. Las, il faut avouer, comme l'ont très bien montré les reportages "consultations in utero" et "naitre ou ne pas naitre" dont je parle ici, que la seule réponse, ou du moins la seule raison "acceptable" au handicap, aux yeux de ceux qui ne sont pas confronter, reste l'IMG, car on ne veut pas imposer de souffrance inutile à son enfant et on ne se sent pas la force (et aussi, à cause de la pression de la société, mais ça c'est un autre débat).

Enfin, bon, j'ai pris l'habitude de répondre à cette fameuse question : "de toutes facons je l'aurai gardé"; ça coupe court à toute discussion !

Ca me fait penser à cette autre question que j'ai eu l'occasion d'entendre à plusieurs reprises ! Elle est bête, mais bête (désolée si ceux qui l'ont posée se reconnaissent, je ne vous en veux pas, mais c'est une question bête !) mais traduit bien combien nous ne sommes pas confronté au handicap. On me demande si "c'est plus ou moins grave qu'une trisomie 21 ?".

La revoilà cette T21 dont on nous bassine lors de la grossesse, le seul aperçu du handicap qui traverse notre vie, et qui devient le maitre-étalon (avec l'autisme pour le handicap mental). Alors déjà, ce n'est absolument pas comparable (mais la personne qui me pose cette question ne le sait pas), et ensuite, je ne saurai pas dire si c'est plus grave qu'une T21, encore faut-il savoir quel est le "degré" de la trisomie...

Ah cette trisomie ! Quand je parle du handicap de Guillaume, il y a toujours quelqu'un pour me dire que le petit frère du cousin de la voisine est T21 et qu'il s'en est bien sorti, qu'il y a des institutions pour eux et qu'ils progressent bien... moi, maintenant (je dis maintenant, parce qu'avant je n'avais aucune opinion à ce sujet), je me dis que la route est encore très très longue pour faire avancer l'acceptation du handicap dans la société.

Enfin voilà, j'ai un enfant handicapé et quand les gens l'apprennent, ils sont surpris que je le prenne comme ça. Oui, il faudrait que je fasse une tête d'enterrement en permanence ?

Ben non, c'est ma vie, très très différente de ce que j'avais imaginé, pas toujours joyeuse, souvent compliquée mais source d'autant de joie qu'une autre ! Même si tout s'est effondré à un moment, il faut bien reconstruire avec ce qu'on a. Et des pierres de notre petite maison qu'on avait avant, on se dit qu'en s'y prenant bien, on pourrait batir un chateau !

Mais c'est vrai, c'est compliqué, le quotidien est compliqué ... et on s'aperçoit que les gens ne comprennent pas toujours. Alors oui, on a moins envie de sortir, non pas parce qu'on veut vivre repliés sur nous-même mais parce qu'une petite sortie, demande une énergie considérable.

Rien que de devoir mobiliser Guillaume : des fois on a la flemme (mettre dans la poussette, enlever de la poussette, installer dans la voiture, enlever de la voiture, réinstaller dans la poussette, etc... et ce n'est plus un nourrisson... Je vois bien avec Malou comme c'est plus facile) . Et puis il faut envisager ce qu'il va pouvoir faire, car il ne joue pas seul, et les autres enfants (s'il y en a) au bout d'un moment, meme s'ils s'interessent à lui, partent courir et jouer. Réfléchir si le lieu est adapté. Si c'est accessible (ah les escaliers !). Et il ne faut pas que ce soit trop long, sinon il s'impatiente (bon, ok, tous les enfants s'impatientent, mais c'est quand meme plus facile à gérer ... je vous assure).  Enfin bon, tout un tas de petites choses, des menus détails, auxquels on doit penser au quotidien et dont on a finalement l'impression que les autres font peu de cas.

C'est comme le faire garder, ponctuellement : impossible de prendre une baby-sitter au pied levé. Il en faut une qui n'est pas peur de garder un enfant différent et rien que ca, relève de la gageure !

Enfin voilà, il y a ce livre, dont j'ai déjà parlé, "vivre avec un enfant différent", qui explique très bien tout ça, cette vie moins ordinaire. Pas moins bien, juste plus compliquée... à laquelle on ne pense pas toujours. Mais c'est vrai que j'aimerai bien qu'on y pense...

Je ne sais pas si je me fais bien comprendre. Je ne fais pas de reproches. J'essaie juste d'expliquer. P'etre aussi que c'est moi qui me complique la vie.

J'avoue, j'ai la flemme, je suis fatiguée et j'aspire à glandouiller :)

Enfin, ma petite experience m'a surtout appris que c'est quelque chose de très difficile à expliquer, que tant qu'on ne le vie pas personnellement, on ne peut pas l'appréhender.

Notre vie tellement semblable à la votre mais en meme temps tellement différente n'en est pas moins agréable ! En tout cas, je ne l'échangerai pour rien au monde .

Bon, et pour conclure, parce que j'aime bien feu "les innocents" une chanson tout à propos.

(le titre de ce billet est directement inspiré de ce blog que vient de me faire découvrir 'za. Je n'ai pas encore tout lu, mais l'image d'accueil m'a laissé une persistance rétinienne assez forte, avec cette petite fille souriante devant le couloir de ce qui semble être son institut)