Mes lecteurs réguliers le savent, j'ai souvent du plaisir à vous parler des sites que je fréquente. Je consacre de temps en temps un billet à un "copain" de Guillaume quand je suis touchée par quelque chose ou que j'ai envie de vous faire partager un moment particulier . Vous l'avez peut-être remarqué, la liste des copains s'allongent. Il est tant de vous faire un petit tour des blogs, pour vous présenter les petits nouveaux, et ceux dont je ne parle pas souvent (et que je lis pourtant tout le temps !). Surtout que certains n'ont pas de flux rss et ne trouvent donc pas place dans la blogroll à gauche (pour une sombre histoire de problème technique et de flemme de coder de votre servante) et qu'il est temps de vous en parler.
La première partie est consacrée aux loulous qui ont une malformation cérébrale comme Guillaume. La seconde partie (qui arrivera vite) sera une sélection de mes blogs / sites préférés. J'espère que ca vous donnera envie de faire plus ample connaissance.
Allez hop, c'est parti !(j'ai un peu l'impression de présenter l'Ecole des Fans)
Ilona
C'est Ilona qui ouvre la danse.
Pourquoi ? Tout d'abord car c'est la plus agée, et aussi car j'ai eu l'occasion de la rencontrer en vrai (enfin... plutôt sa maman, Ilona était occupée). Sa maman et moi fréquentons le même forum d'enfants différents. Ilona a comme Guillaume des anomalies de la gyration, dont l'étiologie est inconnue.
Le blog du papa d'Ilona (et oui ! c'est l'un des rares blogs rédigé par un papa, et rien que pour ça, il est très intéressant) est l'un des tous premiers qui a croisé ma route quand je cherchais comment aider Guillaume à progresser.
Ilona pratique l'éducation conductive depuis plusieurs années maintenant, et aussi de la kiné Devigny. Depuis peu, elle participe aussi aux activités de la Fondation Bliss pour l'aider à communiquer (je vous laisse cliquer sur les liens pour découvrir de quoi je parle).
Je le pensais depuis longtemps, mais sa maman me l'a confirmée : Guillaume et Ilona se ressemblent beaucoup : même difficultés et même joie de vivre (entre autres).
Son blog : Les Progrès d'Ilona
Oscar
Ce petit gars, vous le connaissez sûrement, je parle souvent de lui et puis sa maman (ou ses frères !) viennent régulièrement commenter.
Oscar n'a pas tout à fait la même chose que Guillaume mais il s'agit quand meme une anomalie corticale.
J'ai découvert Oscar il y a plus d'un an, en me promenant sur le défunt (je dis défunt car il n'y a plus de publications depuis un bail) blog des parents différents. Elio, le petit frère d'Oscar, venait d'arriver.
J'ai tout de suite adoré l'ambiance du blog. C'est vrai que c'est plus un "blog familial" et on y va comme on va prendre des nouvelles d'un ami, mais derrière tout ça, on découvre une jolie famille "différente" et on apprend plein de choses (sur les autres, nous-même, la tolérance). Ce que j'aime le plus, c'est la complicité entre les trois frères (en plus, quelle chance, que des garcons !).
Oscar pratique de l'éducation conductive à l'occasion pour le moment et très bientôt tout le temps puisqu'il va faire sa rentrée à l'école de l'association EHM.
Le blog des loulous : Loulous et Cie
Romane
Cette poussinette à couettes est une petite copine de classe de Guillaume. Ils ont déjà eu l'occasion de partager les bancs de leur classe à 3 reprises.
C'est grâce à ce site que nous avons fait connaissance, ses parents nous ont contactés quand le diagnostic a été posé.
Romane aussi pratique désormais l'éducation conductive, et c'est pour elle l'occasion de faire des progrès fabuleux que vous pouvez suivre sur son blog, qui regorgent de photos en situation et tout sourire (surtout tout sourire !mais qu'est-ce qu'il est chouette son sourire).
Son blog : Le blog de Romane
Charlie
Cette petite demoiselle que vous ne connaissez pas encore a une particularité : elle a deux mamans. Et une autre particularité : elle est québecquoise. Et une troisième : elle a une hémimégalencephalie assortie d'une pachygyrie.
C'est sa maman supporteuse (je crois !) qui m'a contacté, une fois encore par l'intermédiaire de ce blog. Je suis toujours ravie de ces rencontres virtuelles et que ce site soit l'occasion pour les familles de rencontrer d'autres enfants qui ont la même pathologie. Quand on nous a annoncé que Guillaume était malade, on a vraiment eu l'impression d'être seuls au monde. Et voici qu'au détour d'internet, on se rend compte que finalement, les anomalies de la gyration, à défaut d'être communes, ne sont pas si rares.
Sur le blog de ses deux mamans, on découvre la petite vie de Charlie, entre les séances de physio (le kiné en québequois) et l'essayage de bigoudis. L'occasion de découvrir comment les enfants différents sont pris en charge de l'autre côté de l'Atlantique. En plus, il y a plein de vidéos de cette adorable petite fille.
Son blog : Mes deux mamans !
Honorine
Un jour, Guillaume a reçu un mail d'une petite fille qui partageait un point commun avec lui : ils ont la même maladie. Mais ce qu'elle ne savait pas, c'est que lui aussi pratique la méthode Padovan.
Honorine a une lissencéphalie et ses parents, avec l'aide de ses parrains et marraines ont créé une association pour "pour pallier au manque de structure d'accueil pour une enfant aussi jeune et polyhandicapée". Tiens ! Ca me rappelle quelque chose.
Ils ont aussi fait le choix de compléter sa prise en charge (qui n'est déjà pas mal je trouve ) par de la stimulation Padovan qu'elle pratique très régulièrement (bien plus que Guillaume !) grâce à l'aide de bénévoles qui viennent l'aider à faire ses exercices.
Honorine n'a pas de blog, mais un site : Honorine lève-toi.
Voilà pour les enfants qui sont porteurs d'anomalies de la gyration. Par l'intermédiaire du blog j'ai eu le plaisir de croiser d'autres parents, qui m'ont gentiment envoyé un petit mot ! Hélas, tout le monde n'a pas sa vitrine sur internet. Je ne peux donc pas vous les présenter.
La prochaine fois, on partira à la rencontre de mes blogs favoris.
(Chers parents, j'ai pris, pour illustrer ce billet des photos de vos enfants sur vos blogs. Mais si vous ne souhaitez pas qu'elle y figure, contactez-moi, je la retirerai immédiatement.) Et ça me fait un chouette billet avec pleins de loustics souriants en plus !
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble