Avancer

Comme d'hab, il tire la langue dans l'effort !

Evidemment, si/ quand la conductrice de Pouilly verra cette photo, elle va sauter au plafond.

Un appareillage pour avancer va à l'encontre même des préceptes de l'éducation conductive. Mais tout comme je me permets de juger les points de vue "à la française", je me permets aussi quelques écarts avec l'EC.

Pourquoi ? Et d'abord, c'est quoi ce machin ?

Vous vous souvenez certainement de ce billet dans lequel je me posais beaucoup de questions quant à l'opportunité de donner un petit coup de pouce à Guillaume pour qu'il découvre qu'on pouvait se déplacer.

Pour reprendre les mots de Posmodev, recontacté pour l'occasion (souvenez-vous, il nous avait aider dans la conception du plan ventral) : "l'appétance vient en bougeant" (par appétance, on entend l'envie de se déplacer vers quelque chose).

Dans ce billet, on avait évoqué l'orchidée, pour permettre à Guillaume d'avancer à 4 pattes. Ce siege permet l'installation des enfants IMC pour des jeux au sol, en libérant les mains. Et voilà qu'une maman du forum nous propose de nous offrir l'appareil que sa fille n'utilise plus !

Il est arrivée hier, et après quelques réglages, on a installé Boubou. Premier bon point : il ne pleure pas. Et puis, un peu au hasard, le voilà qu'il avance (il alterne les mouvements de jambes, comme dans un rampé). J'ai fait une petite vidéo un peu chaotique que vous pouvez voir ici (Oui, enfin une nouvelle vidéo !).

J'avoue avoir été un peu surprise par l'engin, je m'attendais plus à un support lui permettant d'exercer le 4 pattes, en lui soutenant le buste. En fait, c'est un outil qui utilise uniquement une traction par les membres inférieurs et qui libèrent les avant-bras (pour pouvoir jouer, attraper). En contre-partie, il n'a aucun appui pour redresser le buste et doit faire un gros effort pour tenir la tête (comme on peut le voir sur la vidéo, à mon grand étonnement, il y arrive très bien !).

C'est vrai que pour l'instant, il n'avance certainement pas volontairement, tout du moins, en aucun cas pour aller vers un but précis.

Mais il faut comprendre que le déplacement est quelque chose que Guillaume n'a jamais expérimenté SEUL. Même dans les exercices Peto, il est guidé physiquement, et marche / rampe vers là où on l'amène. Il n'a jamais tenté d'aller VERS quelque chose qui l'interesse de lui-même.

Maintenant, que devions-nous faire : attendre que ses compétences motrices lui permettent ces déplacements spontanément ? Meme si j'espère qu'un jour il puisse être autonome, je ne sais pas s'il pourra marcher. Donc faut-il manquer tout un pan de son développement intellectuel (car sur le plan cognitif c'est très important qu'il puisse explorer son monde) en attendant des hypothétiques progrès moteurs?

J'ai tenté un jour de laisser Guillaume libre au sol, avec des jeux un peu plus loin. Longtemps. Car cela fait partie des conseils des conducteurs qui disent que ca viendra, qu'au bout d'un moment, à force de s'ennuyer, il tentera d'aller vers le jouet. Au début il a regardé le jouet et un peu appelé ; ensuite il s'est amusé seul à gigoter dans tous les sens, mais vraiment pas dans le but de se déplacer, juste pour le plaisir de bouger. Enfin, après avoir de nouveau appeler à l'aide, il s'est mis à regarder ses mains d'ennui.

Peut-être effectivement que je devrais insister, peut-être que ca finirait par venir... Soit.

Mais il faut aussi comprendre qu'il n'a aucune motricité fine et que l'hypertonie de ses bras l'empêche de les mobiliser correctement. A peine allongé sur le dos, il a un peu de liberté pour tenter d'attraper l'objet convoité, mais encore, les gestes sont TRES difficiles. C'est un peu comme s'il n'avait pas de bras en fait. D'un enfant sans bras demanderait-on cet effort ou chercherait-on d'autres solutions ?

Ca me fait aussi penser à une discussion eu avec la maman d'Ilona : bien sûr nous espérons que nos enfants parleront. Bien sûr nous mettons tout en oeuvre pour atteindre ce but. Cependant, faut-il, pour les motiver à parler ne leur donner que ce moyen ("pas d'autres choix, faut parler mon gars") ou tenter tout de même d'autres stratégies (je pense pour ma part au makaton par exemple ou au travail de la fondation Bliss pour Ilona), car il n'y a pas que parler qui est important, mais aussi COMMUNIQUER.

Je ne sais pas si je me fais bien comprendre...

Nous voilà face au problème de la mobilité chez Guillaume. Seul, il n'est absolument pas prêt de tenter un déplacement (par manque d'envie, par manque de compétences motrices ou par absence d'expérience suffisament interessante et pas trop exigeante sur des efforts à fournir).  Il va avoir trois ans, pour progresser,  il est impératif qu'il fasse ses propres expériences, qui s'ouvre à son environnement autrement que par le regard.

Alors oui, je pourrais le faire marcher tous les jours ; peut-être que si nous étions plus rigoureux les progrès seraient déjà là. Cependant, nous avons une vie personnelle, un travail, une famille, une autre petite fille qui nous demandent aussi beaucoup de temps et nous ne pouvons pas consacrer toute notre vie au handicap de Guillaume. Pour des raisons pratiques et pour des raisons "égoistes", je n'ai ni l'envie, ni les compétences de stimuler Guillaume au quotidien, vivre selon les principes de l'EC restent assez contraignant car Bouchon n'a aucune autonomie (il ne sait meme pas jouer seul).  On doit donc chercher d'autres solutions pour l'amener à se développer.

Bon, l'idée n'est de l'installer sur l'orchidée et débrouille-toi. Bien sûr on reste avec lui, bien sûr on le motive et on l'encourage, mais par exemple pendant ce temps, j'ai les mains libres pour pouvoir m'occuper aussi de Malou qui est très demandeuse.

Finalement, tout cela reste malgré tout très contradictoire avec les principes de l'éducation conductive. Je me justifie car mes choix me pertubent moi-même. J'attends du conducteur Peto qu'il soit droit dans ses bottes et que pendant la classe les principes soient appliqués à la lettre ! L'enchainement des exercices, l'intégration des thérapies, la stimulation sur le plan moteur et intellectuel sont très cohérents et élaborés par des personnes qui ont une formation et une expérience de plusieurs années. Comment moi parent j'arriverai à une faire autant en ayant participer à quelques sessions de quelques semaines. A mon sens, le travail à l'école reste le travail à l'école et on ne peut pas lui demander de vivre en permanence selon ces preceptes qui sont chronophages pour toute la famille et qui lui demande des efforts constants. Suivre les conseils, faire des petits exercices tout au long de la journée en l'intégrant dans son quotidien, oui, mais ne faire que ça me semble insurmontable !

Parce que bon, c'est facile de dire que si on tombe la-dedans (les appareillages), il ne pourra jamais progresser (bon, je schématise, mais je pense à Oscar qui a dû remiser sa fleche ou le fait qu'on utilise le PV pour le verticaliser), mais, c'est à mon sens, nier aussi d'autres éléments du quotidien de notre fils. Je pense qu'il faut coupler les deux (l'autonomie et l'appareil), sans diaboliser l'un ou l'autre, car les deux sont complémentaires et utiliser dans des moments différents. Si le PV n'avait rien apporter à Guillaume, nous l'aurions remisé comme nous avons remisé son corset-siège.

Aujourd'hui, Guillaume, a pas mal progressé. Libre au sol, il bouge de plus en plus (je ferais une petite vidéo pour comparer avec celle de l'année dernière, à l'occasion). Mais il faut se rendre à l'évidence : ses capacités motrices restent bien limitées. Alors je tente d'autres choses pour lui faire goûter à la "liberté". Si grâce à l'orchidée, il comprend que c'est intéressant de se déplacer, je pense que l'envie de le faire spontanément et seul, sans outils, sera d'autant plus stimulée ! Car attendre que quelqu'un vienne le prendre pour l'installer dans son appareil pour avancer est autrement plus contraignant que tenter de le faire par ses propres moyens, quand on convoite quelque chose avidement. Mais pour lui donner cette envie, il faut inverser la tendance. Pour le moment, un appareil est plus "facile" pour lui que faire seul. Et tant pis si je me trompe de chemin, j'expérimente moi aussi !