Réflexion sur la fin de vie en France

Le rapport publié en janvier dernier par l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) à la demande de la Haute autorité de santé (HAS) pointe l’absence de réflexion autour de ce sujet : ou meurt-on en France? Comment? Pourquoi? Sommes-nous suffisamment entourés? Toutes ces questions n’ont pas de réponse à cause d’un désintéressement certain de la société pour ce thème. Alors on a certes peur de la mort, mais est-ce une raison valable pour ne pas y réfléchir, s’en préoccuper afin de justement faire des derniers jours les moins douloureux et les plus agréables qu’ils soient?

Pour Françoise Lalande, auteur du texte, cette absence préoccupante de culture concernant la fin de vie en France est une "lacune inacceptable", responsable de bien des difficultés. "Pour les acteurs hospitaliers, la mort est vécue comme un échec et, à ce titre, largement occultée. Cette situation est préjudiciable au confort des malades en fin de vie, à l'accueil des proches ainsi qu'à la santé publique."

Ainsi les urgences accueillent des patients dont le cas désespéré n'intéresse plus les médecins. 10 % des malades y décèdent "sans la moindre intimité, ni lieu pour accueillir la famille". Pour Emmanuel Hirsch, en charge de l'éthique à l'APHP : "Le manque de culture est présent à tous les niveaux". L'Inserm par exemple ne possède pas d'unité de recherche sur la fin de vie. Ce faisant, on ouvre d'après lui un boulevard aux partisans de l'euthanasie. La loi Léonetti votée voici cinq ans, qui promeut les soins palliatifs, se veut, selon l'expression de Sadek Beloucif (hôpital Avicenne), la "troisième voie, entre l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie". Cette loi veut impliquer la famille dans le processus, autoriser l'arrêt des soins et l'utilisation de traitements antidouleur. Quant à l'hospitalisation à domicile, elle ne commence à être envisagée que timidement en France. L'allocation qui vient d'être votée pour les accompagnants pourrait être le début d'une réelle prise de conscience.

Un article du Nouvel Economiste, rédigé par Franck Bouaziz se préoccupe de cette question d'intérêt général à laquelle malheureusement peu s’intéressent et qui reste donc relativement tabou en France. Il ouvre des pistes de réflexion sur les questions sous-jacentes à la notion de fin de vie.

Pour aller plus loin : Publications de l'IGAS ici et là. Autres articles en lien ici et là, notion de fin de vie ici, ici et là + un débat au Sénat ici sur des thèmes actuels de bioéthique.