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29 mars 2010
Dandy Walker Variant, Nevralgie Occipitale, Kyste Arachnoidien : un long parcours pour Jan
Enfant j'avais une mauvaise vision. L’équilibre et ma coordination n'était pas top non plus, mais a l époque, il y a 40 ans, on ne savait pas quel était le problème, (il n'y avait pas de scan a cette période.) Et personne ne semblait être inquiet. L’équilibre et ma coordination devraient s améliorer avec l âge, ils disaient. (Cela s est avéré dans une certaine mesure.) Ce qui les préoccupait : ma vision! J'ai subi des l âge de trois ans une chirurgie pour mes yeux, qui n a pas du tout résolu ma vision : je suis toujours très myope avec une meilleure vue de l œil gauche, de plus l'œil droit est tourne désormais vers l'extérieur - il l était vers l intérieur avant l opération !
Ce n est pas avant fin ‘94, alors que je souffrais de maux de tête horribles avec des vertiges, et pendant près de 2 ans, a voir différents médecins pour chercher des réponses que j'ai finalement été renvoyée auprès d un neurochirurgien. C est en juillet 96 qu’il m envoya faire un IRM. Celui-ci montra que j'avais un Kyste Arachnoïdien, ainsi qu’un Dandy-Walker de type Variant. Mais on ne m a pas dit grand-chose a propos du DWV, ce n est que bien des années plus tard !
Il semblerait que mon neurochirurgien ne pensait pas que c était suffisamment important pour s en inquiéter et donc ne m en a jamais rien dit! Tout ce qui le préoccupait était le kyste, sa grande taille! J'ai alors subi une chirurgie, une Fenestration du Kyste en octobre '96. La convalescence et période de récupération fut longue, mais heureusement, je n'ai eu besoin que d une seule opération.
Puis, maintenant il y environ 6 ans, j'ai commencé à avoir a nouveau des maux de tête violents accompagnes de vertiges, et je craignais que le kyste ait repoussé. Mais après plusieurs tests et IRM, on m a signale que tout allait bien sur ce plan. J'ai finalement été diagnostiquée avec une Névralgie Occipitale - douleur neuropathique. (Il semblerait que Les nerfs occipitaux gauches ont été endommagés, au cours de la fenestration du kyste, alors que mon cou était ouvert!). Après avoir essayé différents traitements médicamenteux pour calmer la névralgie occipitale (NO), j'ai finalement trouvé et réussi à soulager le nerf bloque ... et encore aujourd hui !
Il a été mentionné dans mon rapport au moment du diagnostic du NO, (j'ai une copie cette fois), du Dandy Walker de forme Variante. Après quelques recherches sur le net, tout a commencé à avoir un sens ... A propos de ma vision, des problèmes d'équilibre et de coordination que j'ai eu toute ma vie!
J'ai ensuite eu une batterie de tests en Mars '08, du a mon équilibre qui s'aggravait en plus de me sentir étourdie tout le temps. C est alors qu’a été confirmé un trouble déficitaire de la balance en rapport avec le Dandy-Walker, et aux précédentes chirurgies de la fosse postérieure, en plus de ma Névralgie Occipitale qui contribuent aux étourdissements. Mon équilibre était alors raisonnable pendant de nombreuses années, mais maintenant que je vieillis, on m a signale qu’avec le temps ma balance va lentement se dégrader!
Ce n'était certainement pas quelque chose que je voulais entendre, surtout au début de ma quarantaine ! Mais je réalise néanmoins que je suis chanceuse. Je n'ai pas les formes les plus graves de DW que J'ai pu lire ces derniers temps […]
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Traduit du texte original en anglais : http://www.facebook.com/home.php?#!/note.php?note_id=351346568641&id=535629340&ref=mf
Merci a Jan pour son temoignage qui ne peut que confirmer la complexite et meconnaissance du syndrome meme en Australie, la ou elle vit.
Vous aussi souffrez du syndrome de Dandy Walker ou de ses maladies associees, n hesitez pas a nous rencontrer sur le Forum des Enfants Dandy Walker pour discuter plus avant, partager nos experiences.
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