Je ne me souviens plus si je l'ai déjà dit dans un autre billet ; aujourd'hui, Guillaume est hospitalisé pour la journée afin de "passer" (c'est comme ça qu'on dit ?) une endoscopie digestive.
Pourquoi ? Pour comprendre les raisons sont ses remontées acides, qui sont souvent douloureuses et vont jusqu'à l'empecher de dormir.
Quand Guillaume était petit (enfin... plus petit que là, quand il était tout bébé), il avait un fort reflux gastro-oesophagien (qui est apparu dès la maternité, il était biberonné). J'ai vu tout un tas de médecins pour ca, mais on me disait à chaque fois que les "régurgitations sont normales chez les enfants" et on sous-entendait que j'étais un peu stressée. Pourtant, entre régurgitations et vomissements, il y a quand meme un monde... surtout quand les vomissements ressemblent à un remake de l'exorciste...
Je soupconnais une allergie aux plv, mais on me disait "non non", mais entre-temps je suis devenue la pro des laits maternisés, avec leurs coefficients en lactose, et les rapports caseine / plv... (car rien n'est anodin dans les proportions des laits maternisés).
A un mois de vie, un après-midi, il vomissait tous ses biberons, c'était horrible... On arrive à 16 h avec un bébé hurlant de faim aux urgences et là l'interne "oh, il a une couleur bizarre celui-là" (oui, il était rouge de colère). On lui explique le problème, nous déclare sans l'osculter qu'il a une stenose du pylore et qu'il va etre opéré ce soir.
On va quand meme faire une écho pour vérifier et il nous envoie chez le radiologue, qui AFFIRME qu'il n'y a rien de cela.
Retour vers l'interne, "tiens, il a retrouvé une couleur normale" (oui, il était tellement fatigué de pleurer qu'il avait arrété), qui vu que son diagnostic était érroné, trouve une solution toute trouvé à notre problème : je gave mon enfant (il prenait des 6 biberons de 120 ml dont plus de la moitié ressortait dans les 10 minutes).
Et on y va à coup de culpabilité envers la mère et moi qui me fait à faire TRES attention aux quantités que je donne à Guillaume, a noté heure, quantité prises et vomissements jusqu'aux 6 mois de Guillaume.
Cela dit, son problème ne passe pas, Guillaume vomit toujours, est constipé, hurle de douleur et puis un jour, il crache du sang... AH ! l'oesophage doit etre enflammé, on le met aux purees / compotes à trois mois et demi histoire de donner du "plus épais" et limiter mécaniquement le reflux (plus épais, donc plus lourd, donc plus difficile à vomir) et il passe sous mopral (un IPP - je crois que j'en ai déjà parlé) . Il en a pris pendant presqu'un an, mais étrangement, aucun professionnel n'a jugé utile de faire faire une endoscopie qui est justement l'examen de base dans ce cas, pour vérifier si le reflux est mécanique ou allergique... Soit.
Puis voilà que Guillaume commence à developper un eczema, et là, ce que je disais depuis des mois est confirmé par le pédiatre : allergie aux plv, on passe à un hydrolysat.
Quelques mois plus tard, on retournera voir l'allerlogue qui nous autorisera à réintroduire peu à peu les plv (protéines de lait de vache), considérant, tests à l'appui que son allergie retardée est passée.
Soit, depuis Guillaume reprend des laitages, mais il garde une tolérance limité et attention à ne pas dépasser la dose, sinon c'est vomissement / régurgitations assurées.
Malgré tout, il reste géné par ses remontées acides et enfin, depuis tout ce temps, le gastro-entérologue passe par l'étape principale : faire une endoscopie pour voir ce qu'il en est.
Hormis la perspective de l'anesthésie générale, nous étions plutôt content que cet examen soit réalisé, car il était pour nous la promesse d'une solution. Guillaume souffrirait moins, et on trouverait aussi peut etre une explication à la cassure dans la courbe de croissance.
C'était avant de rencontrer le chirurgie viscéral (je ne suis pas sure qu'on dise comme ça). Pour lui, l'endoscopie est la première étape "pour ces enfants-là", avant une fermeture du clapet entre oesophage et estomac et mise en place d'une gastrostomie.
J'avoue qu'on n'a pas compris et que cette perspective ne nous enchante guère. La vague impression qu'il fait un raccourci rapide, il est handicapé, hypotonique, ses parents s'imaginent qu'il mange assez mais ils ont tort, c'est pour ca qu'il ne grandit plus et le gavage est la seule solution...
Je suis un peu troublée, j'ai cherché des témoignages. Peut-etre a-t-il raison ... je ne pense pas au confort de Guillaume. Pourtant... Pourtant Guillaume mange avec plaisir, réclame quand il apprécie énormément son repas, il a des remontées mais pour le moment aucune complications au niveau des bronches. Meme la diététicienne rencontrée début février confirme que les quantités prises sont raisonnables.
Certes, Guillaume ne sera pas un gros gabarit, mais s'il n'est pas assez alimenté, pourquoi ne pas passé d'abord par les compléments hypercaloriques, vu qu'il mange seul ? Pourquoi ne pas chercher une autre piste au fait qu'il ne grandit pas ? Il a déjà une malformation cérébrale, il a peut etre aussi un problème hormonal ? un problème génétique .? un problème d'assimilation des nutriments ?Petit, Guillaume grossissait et grandissait très bien malgré son problème de reflux, cela ne fait qu'un an que sa croissance a ralenti au point qu'il soit aujourd'hui dans la limite inférieure pour la taille et en dehors des courbes pour le poids.
Je n'imagine pas mon bébé avec un trou dans l'estomac, et comme il y a de nombreux mois, une fois encore des médecins étriqués, qui ne connaissent même pas mon enfant on réussi à me rendre coupable de son déficit de croissance et transformer l'alimentation de mon fils en un stress incommensurable.
Jeu de briques
Snake
Pacman
Bubble