Journée des maladies rares et visibilité du handicap

Aujourd'hui, c'est la troisième journée internationale des maladies rares. La malformation de Guillaume est une maladie rare, je me sens un peu concernée. Pourtant, pas un mot, nulle part, rien dans le journal.

Non, j'exagère, si vous allez sur le site d'orphanet, ou sur le site de l'AFM, vous aurez une petite pop-up qui vous dirigera vers le site consacré, rarediseaseday.org.

C'est dommage, ca aurait été l'occasion d'en parler un peu, je ne dis pas qu'il faut faire quelque chose de spécial, mais quand c'est la journée de la femme, la journée sans tabac ou sans voiture, on a droit à trois mots dans le journal. A croire que les maladies rares ne concernent personne ; personne c'est 3 millions.

Et cela me fait rebondir sur le combat du papa d'Anne. Vous en avez certainement entendu parlé il y a quelque mois, Anne, c'est cette jeune femme polyhandicapé, dont les parents ont décidé de mettre une webcam dans sa chambre... Ca avait créé un malaise, M. FOURNIER, auto-proclamé spécialiste ES-Handicap, avait dit que ca ne rimait à rien, que l'on n'avait pas besoin de ça pour savoir que le handicap existait.

Bon, c'est vrai, ca peut semblait bizarre vouloir mettre une caméra dans la chambre d'une poly-handi. Ca peut semblait bizarre quand on a une démarche voyeuriste. Mais à bien y réfléchir, la démarche des parents d'Anne n'est pas bien différente de la mienne : utiliser le handicap de son enfant pour parler du handicap tout court. Il y a certainement des voyeurs qui viennent sur ce site pour savoir à quoi ca ressemble un petit légume au quotidien... Je reste persuadée cependant que cela reste une infime partie de mes lecteurs. Peut-être que c'est la curiosité qui en amène certain, mais la curiosité n'est pas forcément malsaine.

Mais revenons au combat du papa d'Anne. Il veut changer le regard sur le handicap. Qu'il n'y ait plus cette gêne, ce "on ne sait pas comment faire", et pour cela, le handicap doit avoir une visibilité. C'est une idée que je partage. Si on était plus habitué à cotoyer le handicap dans notre quotidien, beaucoup de choses seraient différentes.

Soit.

Alors le papa d'Anne a lancé une petition autour d'une idée toute bête : il faut qu'il y ait sur le service public une émission consacrée au handicap. Je sais que Za va me répondre qu'il existe l'excellente "l'Oeil et la main" sur France 5. C'est vrai, et c'est déjà ça. Mais vu la conception assez communautaire de la population sourde, je me demande si cette émission entre vraiment dans la catégorie : émission consacrée au handicap.

Pourtant, dans sa mission de service publique, France Télévision doit consacrer une partie de son programme aux différentes populations, etnies, confessions (je pense aux émissions religieuses du dimanche, aux programmes consacrés à l'outre-mer, aux spécifités régionales de France 3, etc.) et doit jouer un rôle dans l'éducation du public... Alors pourquoi n'y a-t-il aucune visibilité du handicap en tant que tel à la télé ? Ok, Ok, je me doute bien que les parts de marché d'un tel programme serait moindre, mais on paye la redevance, non ?

Attention, mon propos n'est pas de stigmatiser les handicapés dans une émission spéciale qui leur serait consacrée, avec pour le coup, un quota de personnes en fauteuil roulants et autre déficience  embauché par France TV.

Bien au contraire, intégrer des petits reportages dans des émission existantes comme l'a fait récemment le magazine de la santé sur la douleur des IMC (moi j'imagine bien une rubrique consacrée aux parents / enfants différents dans les Maternelles), de façon systématique, pour simplement faire connaitre le handicap au grand public, les initiatives, et tout simplement, détramatiser le truc... parce que le handicap fait partie de la vie, qu'on ne le supprimera jamais et qu'il doit avoir partie prenante dans la société.

Parce qu'il faut dire, pour le grand public, le handicap se résume souvent à des myopathes / accidentés de la route en fauteuil roulant qui ont toute leur tete, des trisomiques 21 symbole du handicap génétique, et des autistes pour les handicapés mentaux... C'est malheureux mais c'est comme ça (j'aurai d'ailleurs certainement l'occasion d'en reparler). Quand au poly-handicap, ca reste un truc fantasmé dont on préfère ne pas parler.

Si vous voulez signé la pétition, c'est par ici (après validation, le site ipetition sollicite un don, n'en tenez pas compte sauf si vous voulez les aider). Et parlez-en autour de vous.

Un dernier mot : sur le beau projet de Philippe Laurent, atteint de sclérose en plaques qui projette de faire le premier handi-marathon les 13 et 14 mars prochain. A ce propos, les JO de Vancouver ce n'est pas fini, les épreuves handi vont commencer...