De l'observance à la concordance

crédit photo : arenamontanus

L'émergence des pathologies chroniques a donné lieu à l'apparition fin des années 70 à un nouveau concept, celui de l'observance. Initialement définie par Haynes (1), l'observance désigne "l'importance avec laquelle les comportements d'un individu coïncident avec les conseils médicaux ou de santé", dont le suivi de la prescription médicamenteuse en terme de posologie, et de modalités de prise.
L'importance de ce champ d'investigation en médecine a été très bien soulignée par André Grimaldi lors des XXIe Journées de l'Ordre des Pharmaciens (2). Selon lui, nous avons autant à attendre de la recherche sur l'observance que de la recherche de nouveaux traitements pour l'amélioration du suivi des pathologies chroniques.
La recherche sur l'observance est-elle cependant bien menée ? Je ne veux pas mettre à l'index la méthodologie mais je m'interroge sur la validité du paradigme qui sous-tend ces recherches. Une étude sur l'observance est très généralement menée pour déterminer l'inobservance par rapport à des variables démographiques, psychosociales, psychiatriques, à des facteurs de risques associés, au nombre et à l'intensité des effets indésirables ressentis, à des abus de substances. Et j'ai même trouvé un papier qui tentait de corréler l'inobservance aux traitements immunosuppresseurs chez des adolescents transplantés rénaux au nombre de tatouages et piercings qu'ils avaient sur le corps (3). Cette dérive de la recherche sous-tendue par des stéréotypes et des préjugés de la part des soignants-chercheurs tient au paradigme positiviste lui-même. L'utilisation de ce paradigme de recherche d'emblée biaise les résultats: le soignant chausse ses propres lunettes pour voir le monde du patient; il ne voit donc que ce qu'il veut bien voir. C'est en çà que l'arrivée des Sciences Humaines et Sociales dans ce champ de recherche ouvre les horizons car nous partons enfin du vécu de la personne malade.
Cette vision biomédicale de l'observance est caractéristique de la vision des soignants de ce que doit être la relation soignants-soignés. Ceci se traduit dans l'évolution même du mot. Nous avons tout d'abord parlé de compliance. Quel mot horrible que celui-ci ! Il impose nécessairement à la réussite du traitement la soumission du patient à l'autorité médicale. Ainsi sont nés les bons et mauvais patients. Je qualifie l'observance de même. Le terme est plus doux à l'oreille car on ne fait pas plier une personne, mais on lui demande la même chose: être un bon élève. Au regard de ces deux termes, on s'aperçoit vite qu'ils permettent de dégager l'équipe soignante de toutes responsabilités quant au non-suivi des traitements par la personne. Et c'est d'autant plus osé que les variables testées lors des recherches fonctionnant sur ce mode de pensée sont indépendantes de la personne.
Cependant, bien que le terme d'observance soit encore très largement répandu dans le jargon médical, il a subi un glissement de sens sous l'impulsion des psychologues. Nous sommes passés de l'observance à l'adhérence ou adhésion au traitement. Nous avons donc évolué d'un système entièrement basé sur la confiance et le crédit a priori à l'autorité médicale à un système lié à un cheminement cognitif de la personne. C'est ainsi que naissent les programmes d'éducation thérapeutique fondés sur la transmission de savoir de l'équipe médicale vers le patient. C'est parce qu'une personne va penser comme un médecin, qu'elle va faire d'adéquation entre ce qu'elle ressent (ou pas d'ailleurs), son état physiopathologique, et le traitement prescrit qu'elle va nécessairement le prendre. Nous allons faire de nos patients des sujets sachant ! Or ce n'est pas parce qu'un patient ne pense pas comme un médecin qu'il prendra nécessairement mal son traitement. Et inversement ! Des médecins, dépositaires du savoir médical, ne se soignent pas. Combien même l'observance à un traitement est corrélée aux savoirs du patient sur sa maladie et son traitement, nous nous plaçons une fois de plus selon la perspective médicale. Et ainsi naissent les patients bêtes qui ne comprennent décidément rien à rien. C'est encore une fois au patient de venir au monde du médecin et non l'inverse.
Nous nous plaçons encore dans une relation inégale entre le patient et l'équipe médicale où la personne est perçue comme passive et seule responsable de ses comportements non-adhérents. En chaussant les lunettes positivistes du modèle biomédical, nous nous focalisons sur les insuffisances de la personne et ses besoins en apprentissage. C'est une manière pour le monde médical de conserver le pouvoir et le contrôle.
L'abandon de cette volonté de contrôler le patient a fait émerger le concept de concordance. La concordance permet de valoriser le référentiel de la personne tout en sauvegardant celui de l'équipe médical. L'adoption de ce terme modifie donc le paradigme du soin puisque nous reconnaissons au patient un pouvoir. Et non content de le reconnaître, nous souhaitons le soutenir et le développer afin de lui permettre d'être libre et autonome. Nous acceptons la création d'un espace libre et partagé de pouvoir. Nous ne nous focalisons plus sur les déficiences du patient mais sur son empowerment. Le but n'est plus de palier à ses manques mais de lui permettre de développer ses habiletés favorisant l'estime de soi, l'initiative et le contrôle indispensables au développement de connaissances essentielles au maintien et à l'accroissement de sa qualité de vie et de son bien-être. En terme d'éducation thérapeutique, nous n'allons pas nous fonder sur des modèles éducatifs basés sur la relation classique maître/élève visant l'apprentissage de savoirs inadéquats à ses besoins, mais sur une approche inductive dont le socle est son expérience de la maladie et dont le fil rouge est ses besoins particuliers. L'objectif n'étant pas d'en faire un clone médical mais de lui permettre de développer des compétences spécifiques pour lui permettre de prendre soin de lui et ainsi faire émerger un consensus entre son projet de vie et les impératifs médicaux.
Cette évolution de terminologie traduit la nécessité pour le monde biomédical de modifier son paradigme afin de prendre réellement en compte la perspective de la personne, seule garante de sa qualité de vie et de son bien-être. C'est le renoncement à cette toute-puissance salvatrice fondée sur les idéaux louables des soignants. C'est le passage de "je sauve des vies" à "j'accompagne une personne". Se soigner n'est pas renoncer à tout contrôle au profit d'un Autre mais bien de développer des habiletés à prendre soin de soi.