Messieurs les candidats, je vous fais une lettre...

Depuis quelques temps, les médias commencent à évoquer une maladie qui touche 2% de la population des pays industrialisés mais qui, en France, n'est pas reconnue, laissant les personnes atteintes dans l'incompréhension. Cette maladie, ou plutôt ce syndrôme selon la Sécu, c'est la fibromyalgie.
Touchant principalement les femmes, mais pas seulement, la fibromyalgie est une maladie orpheline, de type neuro-musculaire, dont les principaux symptômes (car ils sont nombreux) sont une douleur permanente et diffuse dans tout le corps, une fatigue chronique, des troubles du sommeil et une grande fatigabilité musculaire.
Le diagnostic de cette maladie est très long à établir car il n'existe à l'heure actuelle aucun marqueur biologique connu. D'où un manque de reconnaissance flagrant des pouvoirs publics, de droite comme de gauche, pour qui la fibromyalgie ne fait pas partie des affections prises en charge par la Sécu.
Pourtant, les malades souffrent au quotidien de dizaines de symptômes, et cette pathologie peut, selon les cas, être aussi invalidante qu'une polyarthrite.
Au quotidien, comment vit un fibromyalgique ? Parfois très bien, parfois très mal. Raideur matinale des muscles, des membres et du rachis cervical, fatigue soudaine qui l'oblige à faire des pauses régulières dans ses activités, sans parler de la sensibilité au froid, à la douleur, aux changements climatiques. Un fibromyalgique peut difficilement prévoir ses crises et cela implique parfois une forte désociabilisation. Et par là même une sensation d'incompréhension. Mais pourtant, la plupart des fibromyalgiques travaillent, essaient de vivre comme les autres. De toute manière, ils y sont obligés. Pour l'Etat, ils ne sont pas malades.
Les pouvoirs publics, en effet, à l'exception de quelques rares cas, considèrent encore trop souvent les fibromyalgiques comme des dépressifs ou des hypocondriaques. Comment en effet leur expliquer qu'un problème de concentration, des troubles du sommeil ou des douleurs aigues dans les jambes soient les résultats d'une même maladie ? Que les personnes atteintes de fibromyalgie sont tout simplement fatiguées de n'être pas reconnues comme malades, alors qu'on créé des centres d'addictologie pour les gens qui veulent arrêter de fumer ?
La recherche médicale fait quelques progrès mais on ne connait pas encore complètement les causes de la fibromyalgie. Les derniers travaux tendent à montrer qu'elle viendrait d'un déréglement neurologique du centre de gestion de la douleur. La maladie pourrait survenir après un choc physique (accident), psychologique (deuil) ou une maladie. Mais pour que la recherche fasse encore des progrès, il faut que les pouvoirs publics prennent en charge ce dossier et arrêtent de faire l'autruche.
J'ai des amies, un membre proche de ma famille qui sont touchés par cette maladie. Ce sont tous des personnes ayant fait de longues études et ayant toujours travaillé. Ils sont tous pleins de projets.
Messieurs les présidentiables, nous sommes nombreux à attendre un geste et pas seulement électoral.