Devenir mobile

Chez Oscar, il y a du nouveau. 

Et ce joli progrès me refait penser à cette question que j'avais posé sur le forum, au moment où Malou commencait à se déplacer seule. Comme le dit Hélène dans son billet, c'est important pour son développement psychomoteur.

Meme si en Education Conductive on incite les enfants à se déplacer par eux-meme (que ce soit en roulant, rampant, faisant du 4 pattes ou marchant), ce concept de mobilité n'est pas encore acquis par Guillaume.

Certes il se retourne désormais - plus ou moins bien d 'ailleurs - mais il doit consacrer toute son énergie dans l'acte de se retourner, alors "se retourner pour aller quelque part", on en est encore loin.

Pourtant que faire ? le laisser appréhender seul l'apprentissage de la mobilité et du déplacement (attention, je n'utilise pas le mot "marche" car ce n'est pas de ca dont il s'agit), meme si cela lui prend un an ou cinq ans ? Ou l'aider, le pousser un peu pour découvrir qu'on peut "aller voir la-bas si c'est interessant" (et peut etre déclencher ainsi l'envie de se mouvoir seul)? 

La question est la meme que dans le cas de l'apprentissage du langage : soit on fait le choix de pousser le plus possible l'enfant dans l'acquisition de la parole (dans le but d'une meilleure intégration), soit on lui propose des solutions alternatives à la communication qui ne vont pas forcément le limiter dans son acquisition du langage. Est-il plus important qu'il parle ou qu'il communique ? 

De la meme facon, est-il plus important qu'il marche ou qu'il se déplace ? C'est là une sacrée nuance ! 

Pourtant, la plupart des réponses que j'ai eu laissées entendre que j'étais bien trop pressée. Certes, les intervenants me répondent selon leur sensibilité, conviction et aussi propre expérience du handicap. Et souvent les réponses les plus tranchées venaient tout de meme de mères dont les enfants pourraient marcher à plus ou moins long terme, avec plus ou moins d'éfficacité. Et puis j'ai aussi eu le sentiment que ma question n'était pas comprise : on me répondait "marche" quand je parlais "mobilité".

Mais nous ne savons meme pas si Guillaume pourra marcher un jour, alors continuer dans ce sens, en laissant sur le bord du chemin les solutions alternatives sous prétexte qu'il est encore jeune, que cela va l'enfermer dans un carcan, ou contrarier son développement physique (son hypotonie s'en charge déja), je trouve ca un peu réducteur... On n'a pas forcément le temps, c'est maintenant qu'il a besoin d'explorer son monde, pas dans 5 ans... Et s'il ne marche pas dans 5 ans, on me proposera alors des solutions alternatives ? Pourquoi pas maintenant ?

Je me souviens avoir demandé à partir de quel age on proposait un fauteuil électrique à l'enfant (a partir de quand on considère donc que c'est foutu) : la seule réponse que j'ai eu c'est que c'était bien trop tot ! Pourtant si le problème était définitif (par ex, une atteinte de la moelle épinière), cette question de l'apprentissage de la mobilité ne serait pas parasitée par la question de l'apprentissage de la marche ! Et j'imagine qu'à l'age où un enfant commence à se déplacer seul, on propose un appareil à l'enfant infirme. Le hic c'est que nul ne sait quelles seront les compétences de Guillaume, et surtout, quelles sont ses capacités intellectuelles... Mais le fait qu'il soit limité intellectuellement, est-ce une raison valable pour le laisser immobile ? Et la stimulation par l'environnement n'est-elle pas une condition importante dans le développement intellectuel de l'enfant.

Bien sur, on peut me répondre, comme l'a fait la NP, qu'il n' pas les compétences... Le débat est ainsi vite clos. Vu qu'au fait de sa maladie, il se limiterait à l'intellect d'un enfant de 6 mois (or je vous assure que j'ai l'impression que Guillaume comprend plus de choses que sa soeur, et ca, à age égal... mais c'est peut etre une vue de mon esprit éprouvé par le handicap).

Cependant, mon idée n'est pas de lui donner un outil pour apprendre à marcher ou à faire du 4 pattes mais pour juste lui donner de l'autonomie (et limiter la frustration). Et puis vu son tempérament, si se déplacer lui demande trop d'effort (comme se déplacer en roulant par exemple), il aura vite fait de laisser tomber. Il y a des enfants volontaires, Guillaume est plutot du genre flanneur (je ne dis pas paresseux). Donc, on peut attendre longtemps que ca lui vienne tout seul ! Meme en m'étant tout un tas de truc super interessants autour de lui. Le jeu n'en vaut pas encore la chandelle. 

Finalement, je crois que c'est Sylvia qui m'avait parlé du siège orchidée (bien plus adapté au niveau de développement de Guillaume qu'une flèche ou un motilo - sur la vidéo c'est Yannis). 

On peut l'utiliser en position basse, ce qui permet à l'enfant d'avoir une position plus en rapport avec son développement physique (Guillaume n'a pas encore assez de tonus pour rester debout longtemps sans effort) : Il serait juste soutenu sous le buste, comme pour un quatre pattes ; meme s'il devrait faire des efforts pour relever la tete, je pense tout de meme qu'un tel appareil pourrait lui etre profitable. Et puis c'est évolutif, pour suivre ses progrès. 

Personnellement, si cet objet n'est pas son seul outil mais qu'il participe de toute une dynamique (EC pour l'autonomie, kiné, etc...), je ne vois pas en quoi il pourrait entraver son développement psychomoteur. Bien au contraire, il pourrait lui ouvrir d'autres horizons ?

Nous devons voir le kiné pour les appareillages courant février. Je lui en parlerai... J'espère juste qu'il ne va pas me dire que Guillaume n'a pas les compétences pour cela... Et dans ce cas, il faudra encore une fois mettre à profit le papa de Guillaume pour lui fabriquer un quad !