Les mots pour le dire...

Je continue de vous annoncer les colloques de l'Institut d'éthique biomédicale où je travaille, pour ceux qui ne vivent pas trop loin pour cela. Le prochain aura lieu le lundi 14 décembre, et il sera question des formulaires de consentement pour la recherche clinique.
Cette recherche, nous lui devons en grande partie les progrès de la médecine actuelle. Et les participants, les personnes qui acceptent de devenir sujets d'expérience, eh bien nous leur devons l'existence de cette recherche. Participer à une étude clinique est parfois utile pour eux, oui. Mais le but fondamental de la recherche n'est pas d'abord leur intérêt, mais celui de patients futurs. Il est bien sûr très important d'expliquer ces enjeux avec suffisamment de clarté. Participer à la recherche doit être une décision libre et éclairée. Difficile tâche que cela...
Les formulaires d'information sont une des pierres angulaires de ce devoir de clarté. Mais malheureusement, on sait qu'ils sont souvent mal compris. Leur langage est souvent compliqué. Mais il semble que la difficulté soit plus profonde car simplifier même radicalement ce langage n'améliore pas la compréhension. Comment faire? Ce colloque offrira un exemple d'une approche linguistique, appliquée à un problème d'éthique de la recherche clinique.
Ça aura lieu le lundi 14 décembre 2009, de 12h30 à 13h45. C'est aux Hôpitaux Universitaires de Genève, c'est-à-dire ici. Montez au 6e étage, c'est la salle 6-758 (6ème étage Bât. Principal – Médecine Interne - Bibliothèque).
L'orateur sera:
Nathalie Ilic
Institut d'éthique biomédicale
Elle donnera une conférence intitulée:
"Le formulaire d'information: une lettre anonyme?"

Voici le résumé qu'elle a donné:
Le formulaire d’information en vue d’une étude clinique est une lettre qui entraîne l’investigateur de l’étude et la personne invitée à y participer dans une communication conjointe. Il représente une des étapes essentielles et obligatoires du consentement libre et éclairé, un des critères d’une pratique éthiquement justifiable de la recherche clinique. Si les informations contenues dans le formulaire sont importantes, la manière de les exprimer l’est tout autant. Une analyse linguistique, réalisée dans le cadre d’un projet interdisciplinaire, sera présentée dans ce colloque. Il sera question des phénomènes langagiers qui influent sur la compréhension et le consentement du candidat potentiel à la recherche. Nous nous interrogerons sur les difficultés à la source de ces phénomènes, auxquelles les rédacteurs font face, ainsi que sur les répercussions éventuelles sur les lecteurs de ces lettres d’information.
Cette conférence est ouverte à toute personne intéressée. Vous en êtes? Alors à tout bientôt!