Alejandro, Bergé et le Téléthon

Mon pote Alejandro n’a pas du tout apprécié les propos de Pierre Bergé sur le Téléthon . Depuis son fauteuil électrique, il lui a écrit une lettre ouverte pour signifier son indignation et rétablir quelques vérités. A mon tour, je relaie ce cri du coeur dont de larges extraits ont été publiés dans La Nouvelle République (édition Deux-Sèvres) de ce jour. Au fait, c’est ce soir qu’a commencé le Téléthon 2009 …

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Lettre ouverte autour des propos de Pierre Bergé

Je suis OUTRÉ d’entendre les propos de Pierre Bergé et de voir sur l’ensemble du web une débauche écœurante de commentaires qui remettent en question l’utilité et les procédés du Téléthon. À 23 ans, J’AI un handicap très lourd apparenté à une myopathie, JE me déplace en fauteuil roulant électrique, J’EN souffre tout les jours, JE m’implique dans l’AFM qui est derrière cette émission, JE la connais et JE SAIS qu’elle a participé massivement à la recherche fondamentale et est à l’origine de l’accélération de la diffusion de la carte du génome humain, parce que l’État et les laboratoires n’ont jamais voulu faire d’importants investissements à long terme. Cette même base de recherche est responsable d’une quantité énorme d’avancées sur de très nombreuses maladies pour tous les organes et on commence à en voir les résultats pour Monsieur Tout le Monde ! N’allez plus dire ou croire que cela concerne la seule myopathie sans n’avoir aucune connaissance, bon sang !

Pour ce qui est de l’AFM , combien d’entre vous peuvent se targuer de connaitre son fonctionnement ? savez-vous qu’elle fait un lobby actif pour défendre notre système de santé ? Comment osez-vous opposer des parts de marché de dons, car seuls 2 ou 3 millions de contribuables au final, toujours les mêmes, souvent les plus démunis, donnent aux associations ?! VOUS qui dénoncez l’utilisation de l’argent, beaucoup parmi vous ne donneront de toutes façons jamais ! Oui, les dons sont trop peu nombreux mais il est profondément hypocrite de prétendre que le Téléthon bénéficie d’un excès de dons. Avez-vous pensé une seule seconde que s’il y avait bien plus d’argent, les programmes de recherche se multiplieraient ?

Vous écouter me touche et me meurtrit énormément, d’autant plus que je lis ça et là des commentaires qui adhérent à une idéologie individualiste DÉGUEULASSE en critiquant le volume de don. Pour avoir encore un minimum d’espérance, il faut malheureusement que des gens donnent de l’argent ! Oui, c’est l’État qui doit prendre en charge la santé mais c’est à vous et à nous tous d’adhérer politiquement à ce projet, oui, bien sûr que jouer sur la sensibilité des gens et sur l’image des malades et de leur famille est pénible mais c’est une réalité, que cela passe par le show-biz ou non ! J’ajoute qu’il y a une question centrale autour de la visibilité de nos pathologies : si l’ensemble des dons était centralisé dans une caisse commune, nous en reviendrions à la situation antérieure au Téléthon, où nos maladies seraient condamnées à être oubliées car comme elles concernent trop peu de personnes pour être une source d’investissement public ou privé, voire d’intérêt social.

Oui, le principe de l’émission et l’exposition du handicap vous culpabilise et vous irrite mais malheureusement peu d’entre vous donnent !

Non, je ne peux moralement adhérer à ce dit que Pierre Bergé, sauf sur l’unique fait qu’on peut regretter que l’on ne soutienne pas assez la recherche dans ce pays.

En tout état de cause, il est méprisable d’user de tels propos dans une chronologie comme cette-là juste avant cet évènement médiatique et populaire.”

Alejandro San Martin Lamas,

Adhérent à l’AFM