Tous solidaires contre les maladies orphelines !

Le 13 et 14 juin 2009 sont les journées nationales de lutte contre les maladies orphelines.
Nonobstant la pathologie elle-même, les porteurs de maladies orphelines sont confrontés à une absence de reconnaissance de leur situation. L’appellation maladies « orphelines » traduit bien l’abandon et le désintérêt dont sont l’objet des milliers de pathologies en matière de recherche, d’offres thérapeutiques, d’accès aux soins et aux prises en charge. Et pourtant, les maladies orphelines c'est 8000 maladies, 4 millions de malades en France... mais 0 traitement ou presque…
Alors la Fédération des Maladies Orphelines (FMO), reconnue d'utilité publique, nous invite à nous mobiliser et faire du bruit autour de ces 2 journées et bien sûr tous les autres jours de l'année.
Comment aider et soutenir la FMO ?
Les possibilités sont multiples. Ce qui nous permet de choisir notre façon d'aider en fonction de nos moyens et de notre disponibilité :

• faire un don
• s’engager à ses côtés en donnant de notre temps
• acheter solidaire au profit de la FMO sur le site solidarshop.com
• établir un partenariat avec notre entreprise
• participer à l’opération de collecte et de revalorisation de cartouches d’encre en faveur de la FMO
• Diffuser l'information...

En savoir + sur les maladies orphelines, la FMO et agir

Relayons, relayons...