Les parents se mobilisent pour un meilleur accueil des enfants autistes
Henrik, un jeune autiste
Par Par Martine VERON AFP - Samedi 20 octobre,
PARIS (AFP) - Les parents d'enfants autistes se mobilisent contre le retard de la France dans une prise en charge "adaptée" de l'autisme et comptent sur l'ouverture d'une instruction judiciaire pour "discrimination", à la suite d'une plainte de plusieurs d'entre eux, pour sensibiliser l'opinion.
Cent soixante familles ont demandé à témoigner de leur parcours difficile et trente veulent s'associer à la plainte pour "discrimination" déposée à Paris en septembre 2006 par l'association "Léa pour Samy"-la Voix de l'enfant autiste, a affirmé samedi son président M'Hammed Sajidi, lors d'un rassemblement devant l'Hôtel de Ville de Paris.
Cette plainte a été jugée recevable et le parquet de Paris a ouvert le 26 juillet une information judiciaire, confiant l'instruction au pôle santé du tribunal de grande instance.
C'est "une grande victoire, notre objectif est de faire reconnaître par la justice un défaut de soins de l'Etat envers les enfants autistes", affirme M. Sajidi.
L'association "Léa pour Samy" organisait samedi pour la cinquième année consécutive une "marche de l'espérance", destinée à sensibiliser l'opinion publique, les professionnels et les pouvoirs publics sur le "retard de la France" dans une prise en charge "adaptée" des enfants autistes.
L'accueil des enfants autistes souffre, disent-ils, d'un manque de moyens, mais surtout de l'insuffisance de diagnostic précoce, et d'une "psychiatrisation" de la maladie.
"En France, les enfants autistes sont dirigés vers l'hôpital psychiatrique, tout le budget est attribué au sanitaire, et l'Education nationale qui est censée accueillir les enfants depuis la loi Handicap de 2005 ne sait pas faire et n'a pas les moyens", affirme M. Sajidi.
Pour Myriam Comte, mère de Louis, 8 ans, "il n'y avait pas d'autre alternative, c'était l'hôpital de jour et le suivi par des psychiatres ou rien". "J'ai vécu un cauchemar", dit-elle.
Quand son fils a eu 2 ans, les troubles ont commencé, cela se passait mal en maternelle. "On m'a parlé de psychose infantile, personne n'a prononcé le mot +autisme+, et Louis a été placé à 5 ans en hôpital de jour à Saint-Anne".
Elle refuse d'en rester là et rencontre le pédopsychiatre Marcel Rufo, qui la dirige vers les méthodes comportementales, plébiscitées aux Etats-Unis et dans les pays du nord de l'Europe.
Aujourd'hui, Louis est en CLIS (classe spécialisée en milieu ordinaire), suivi en permanence par un psychologue. Mais le prix à payer est élevé, "2.000 euros par mois", dit sa mère, en partie remboursé par l'allocation d'éducation d'enfant handicapé (AEEH), et sa mère a cessé de travailler.
Cette situation conduit de nombreuses familles à scolariser leurs enfants en Belgique, au prix parfois d'un déménagement, comme pour Odile Dewever, mère d'Alissa, 9 ans.
"On m'a fait suivre une psychothérapie pendant des années pour expliquer la +psychose infantile+ d'Alissa, mais personne ne me répondait quand je demandais ce que je pouvais faire pour ma fille", raconte-t-elle. "J'ai déménagé dans le nord et inscrit la petite dans une école pour enfants handicapés en Belgique, où un taxi l'amène tous les jours, mais je ne décolère pas".
Selon l'association Léa pour Samy, quelque 3.000 enfants handicapés sont scolarisés en Belgique, dont une grande partie sont autistes.
Si des progrès récents sont réalisés pour un meilleur accompagnement des enfants autistes, seulement 10% des enfants autistes en âge d'aller à l'école "bénéficient d'une intégration scolaire",
selon une étude d'avril 2005 du ministère de la Santé.
Le site de l'Association : http://www.leapoursamy.com/