«Un combat quotidien contre la maladie»
17 octobre 2009 - PROPOS RECUEILLIS PAR OLIVIER RAUSIS - JOURNéE ROMANDE DES GROUPES RéGIONAUX DE LA SCLéROSE EN PLAQUESPrès de 250 personnes - malades atteints de la sclérose en plaques (SEP), bénévoles et invités - ont participé jeudi à l'Hôtel du Parc à Martigny, à la 29e journée romande des groupes régionaux de la Société suisse de la sclérose en plaques.
Parmi les orateurs, on citera notamment le conseiller d'Etat Maurice Tornay, le conseiller national Christophe Darbellay, le président de Martigny Marc-Henri Favre et la directrice du centre SEP de Lausanne Christiane Brouyère. L'occasion de faire le point sur cette maladie avec le président valaisan Antoine Graf, lui-même atteint depuis trois décennies.
Tout le monde a entendu parler de la sclérose en plaques, mais personne ne sait exactement quelle est son ampleur. S'agit-il donc d'une maladie répandue?
Je précise tout d'abord qu'il s'agit d'une maladie dégénérative chronique, au même titre que les maladies d'Alzheimer et de Parkinson, susceptible de toucher n'importe qui. En Suisse, où l'on dénombre 14 000 malades aujourd'hui, on diagnostique une nouvelle personne atteinte par jour. En Valais, le nombre de malades se situe entre 500 et 600. Les 20% de ces personnes atteintes de SEP sont membres du groupe régional Sion et environs, que je préside, et qui couvre tout le Valais romand, de Sierre au Bouveret.
Vous êtes atteint de sclérose en plaques depuis trente ans. Comment supportez-vous cette maladie?
Cette maladie est particulière dans le sens qu'elle se manifeste différemment chez chaque personne atteinte. Son évolution est aussi propre à chacun. Elle peut faire une pause pendant plusieurs années, puis repartir de plus belle. Mais elle est malheureusement irréversible.
Dans mon cas, on supposait qu'il s'agissait de la SEP, mais ce n'est qu'en 1992 que cela à été confirmé. Après trente ans de maladie, je peux encore me déplacer à l'aide de béquilles, mais je ne peux plus travailler depuis longtemps. Je précise que la SEP devient de plus en plus invalidante au fil des ans au niveau physique, mais pas au niveau mental. Ceci dit, pour la supporter et vivre avec, il faut se battre tous les jours.
Quel est l'objectif de cette journée romande?
Les groupes régionaux, tels que celui de Sion et environs, sont un lieu d'échange, de communication et de partage social. Nous nous réunissons une fois par mois pour des rencontres, des activités créatrices et culturelles, des excursions... On y échange nos expériences et on noue de solides amitiés. On y rencontre aussi les indispensables bénévoles qui donnent de leur temps pour nous aider, nous soutenir et nous véhiculer.
La journée romande a les mêmes objectifs, mais elle concerne les quinze groupes régionaux recensés
en Suisse romande."
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