NOYON Sclérose en plaques : une épouse de SEPien :un lien avec les malades

NOYON Sclérose en plaques : un lien avec les malades

Photos : 

Directement concernée par la maladie, Sabine Pihan veut aller au-devant des malades, souvent isolés : « Il faut tenter de rendre leur quotidien plus vivable. »

publicité

Nommée correspondante de l'Association française des sclérosés en plaques pour le Noyonnais, Sabine Pihan souhaite mettre rapidement en place sa permanence. Depuis 19 ans, elle se bat, aux côtés de son époux, pour vaincre la maladie.

Le diagnostic, sans appel, est tombé il y a 19 ans pour Sabine Pihan : son époux souffre de sclérose en plaques, une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central avec laquelle « on apprend à vivre malgré tout ». Depuis, elle n'a eu de cesse d'essayer d'en savoir plus sur son évolution, à travers notamment l'Association française des sclérosés en plaques (NAFSEP) qui vient de la nommer correspondante pour le secteur du Noyonnais.

« C'est une maladie qui touche beaucoup de monde mais dont on parle peu. L'idée, c'est d'essayer de se rapprocher de ces personnes, de créer un relais entre les malades et l'association, mais aussi de mieux faire connaître la maladie », explique Sabine Pihan qui espère pouvoir mettre en place dès octobre une permanence, une fois par mois. Elle va auparavant essayer de recenser les besoins sur le secteur et d'aller au-devant des malades qui pourront, s'ils le souhaitent, participer à des réunions d'information ou à des groupes de paroles, comme il en existe déjà à Beauvais ou Compiègne.

« Je connais beaucoup de personnes qui en souffrent »

« J'ai demandé à l'association de créer cette permanence parce que je connais beaucoup de personnes qui en souffrent dans le Noyonnais et qui ne peuvent pas se rendre jusqu'à Compiègne », précise la déléguée. Évolutive, la maladie a une forme très différente selon les personnes atteintes : certaines sont en fauteuil roulant un mois seulement après le diagnostic. D'autres, chez qui les symptômes sont moins visibles, souffrent de l'incompréhension ou même de l'indifférence de l'entourage.

« Surtout lorsque cela touche la mémoire. Parfois, les malades se souviennent d'événements survenus il y a 30 ans mais pas de ce qu'ils ont fait la veille. » Progressivement, la vie des malades et de leur famille se retrouve bouleversée : fatigabilité extrême, problèmes moteurs, visuels, urinaires... « Pourrais-je conserver mon emploi ? », « Est-ce que je dois en parler à mon employeur ? », « Puis-je m'engager dans un projet à long terme ? » Autant de questions auxquelles l'association se propose de répondre à travers ses soutiens médical, psychologique, mais aussi ses services juridique et social. Ce dernier recherche d'ailleurs des subventions auprès des organismes sociaux, associations et collectivités territoriales afin de venir en aide financièrement aux personnes les plus démunies pour l'achat de matériel spécialisé, l'aménagement de logements et de véhicules.

« On vit un peu au jour le jour parce que les médecins sont impuissants face à cette maladie. Si on ne peut la guérir, on peut cependant essayer de rendre le quotidien des malades plus vivables », assure Sabine Pihan, qui enseigne dans l'Aisne mais réside à Noyon.

TÉRÉZINHA DIAS