L'été des séropositifs : pour Jennyfer, née avec le VIH, future maman, c'était au soleil avec son compagnon (papamamanbebe.net)

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Reda : Alors on a au bout du fil, est-ce que vous pouvez vous présentez ? Bonjour et bienvenue à l’émission.

Jennyfer : Oui bonjour c’est Jennyfer.

Reda : Bonjour Jennyfer. Est-ce que tu peux nous donner ton âge et nous dire quelque chose sur ta situation. Qui tu es pour te présenter à nos auditeurs puisque c’est ta première fois à l’émission.

Jennyfer : J’ai 21 ans cette année. Je suis séropositive depuis la naissance. Je travaille.

Reda : Ta situation familiale, il y a des bébés ou pas encore ?

Jennyfer : Non pas encore de bébés après moi j’en voudrais après faudra voir avec le compagnon. Donc je suis en concubinage.

Reda : D’accord. Tu es dans quel coin de France ?

Jennyfer : En Haute-Savoie.

Reda : Donc Sandra est en studio, c’est sa première émission aussi.

Sandra : Bonjour Jennyfer.

Sandra : As-tu eu la chance de partir en vacances cet été ?

Jennyfer : Oui je suis partie une semaine à Sainte-Maxime grâce à de la famille.

Sandra : Tu es parti avec des amis ?

Jennyfer : Avec mon compagnon.

Sandra : De très bonnes vacances alors ?

Jennyfer : Oui oui, très bonnes (rires)

Sandra : Tu as eu beau temps ?

Jennyfer : Oui très beau.

Sandra : Est-ce que tu as participé à la rencontre des parents et futurs parents vivant avec le VIH ?

Jennyfer : Non malheureusement

Sandra : Donc tu souhaites y participer un jour ?

Jennyfer : Oui j’aimerais bien

Sandra : D’accord. Quelle participation veux-tu apporter dans le comité des familles ?

Jennyfer : Déjà apporter un soutien pour les autres. J’aimerais bien faire correspondante pour le comité des familles en Haute-Savoie et puis participer au projet madeleine.

Sandra : Le projet madeleine, tu peux expliquer s’il te plaît ?

Jennyfer : C’est aller témoigner dans des écoles, je crois que c’est dans les lycées je ne sais pas trop (rires). Donc pour sensibiliser, faire de la prévention, raconter un peu des histoires, voilà.

Reda : Elle est à l’autre bout de la France malheureusement. C’est une autre jeune femme dont l’histoire ressemble à la tienne. En tout cas par rapport au VIH. Ce serait intéressant que vous puissiez vous rencontrer un jour puisque elle aussi c’est engagée à devenir correspondante pour le comité des familles. Elle avait apporté un témoignage, c’était un vrai rayon de soleil. Elle avait je crois à l’époque que 18 ans, elle doit avoir 20 ou 21 ans maintenant. Elle avait dit que en gros pour elle, alors qu’elle était née avec le virus, tout allait bien, elle travaille, elle fait des études, elle a des projets, elle aime et elle est aimée et ça a suscité beaucoup de réaction sur le site. Notamment d’autres personnes séropositives. J’aimerais t’en lire deux et te demander ce que tu en penses. Deux messages qui s’adressaient à Agathe mais qui pourrait très bien s’adresser à toi aussi. Voici le premier : " vraiment l’histoire d’Agathe donne bien du courage aux enfants vivant avec la maladie depuis leurs naissance. Moi aussi j’ai une petite fille de 4 ans qui est née avec la maladie. J’ai peur de rien sachant qu’un jour je dois lui apprendre qu’elle est malade mais avec le parcours d’Agathe je crois que plus rien ne peut me décourager " . Deuxième message : " Salut Agathe, je vis avec un homme séropositif depuis un an et je souhaite avoir un enfant avec lui mais ma peur de contaminer mon enfant est grande. Tu dis que ton enfant l’est aussi mais en le faisant savais-tu qu’il y allait avoir beaucoup de risque de transmission ? " Alors je sais que ce sont des questions, soulevée par ces deux messages, qui sont pas faciles, qu’on évoque pas à la légère. Mais qu’est-ce que tu aurais envie de répondre à ces deux auditeurs de l’émission ?

Jennyfer : Déjà moi personnellement comme Agathe, on vit très bien avec le VIH. Bon personnellement il y a des hauts et des bas comme tout le monde, comme toute personne. Mais bon on a autant, même je pense deux fois plus, envie de réussir de fonder une famille parce-que c’est totalement possible d’avoir des enfants. Après faut faire attention quand même. D’avoir une relation amoureuse, une vie professionnelle ça c’est sûr aussi. En tout cas les messages sont très beaux et c’est vrai que d’apprendre la maladie à un enfant c’est un peu difficile, on sait pas la réaction. Par exemple, c’est toujours dur la peur de contaminer un enfant ou d’être aimé après... Est-ce que l’amour vaut la peine ? Bah oui je pense. Il y a peu de risque si on prend les médicaments et tout, pour un enfant.

Reda : J’aimerais demander à Hadja et Tina si vous avez des questions pour Jennyfer, qui appelle l’émission pour la première fois mais pas pour la dernière fois. Hadja ?

Hadja : Je dirais à Jennyfer déjà qu’elle est courageuse le fait même de vouloir présenter le comité...c’est où ? En Savoie c’est ça ?

Reda : En Haute-Savoie

Hadja : C’est déjà une bonne chose et elle a tous mes encouragements et la lutte continue.

Tina : En fait moi j’imagine...je ne sais pas vers quel âge tu as appris pour ta séropositivité mais j’imagine que... est-ce que pour toi ça a évolué, est-ce que pour toi c’est plus facile que ce que tu as imaginé quand on te l’a appris ?

Jennyfer : Quand je l’ai appris, je devais avoir 5 ou 6 ans. Au départ j’en ai un peu voulu à ma maman parce-que pour moi c’est sida ça voulait dire qu’on allait mourir. Ma mère est décédée du sida quand j’avais 8 ans et demi mais maintenant je n’ai plus la même vision des choses. La preuve, ceux qui sont avec le sida ou comme moi sont encore vivants et on se porte très bien. C’est pas une fatalité.

Reda : Quels sont tes projets aujourd’hui ? Qu’est-ce que tu envisages pour l’avenir ? Qu’est-ce que tu as envie de faire ? A la fois pour ta vie de jeune femme et aussi pour ce combat qui nous lie, qui est le combat pour en finir avec cette maladie ?

Jennyfer : Ce serait déjà dans ma vie personnelle de réussir professionnellement et de fonder une famille parce-que je veux vraiment avoir des enfants un jour avec mon compagnon sans le contaminer bien sûr. Après apporter mon soutien. J’ai déjà rencontrer une personne ayant le VIH aussi mais d’aider les autres, de faire des choses ensemble de faire comprendre que la maladie elle n’est toujours pas guérissable en fait, qu’il faut toujours se battre et affronter parce-que avec le traitement qu’on a et qui continue d’évoluer c’est possible de mener une vie normale et d’apporter mon soutien aux autres personnes qui en ont besoin.

Reda : Alors on a écouté le récit de Yann qui lui est séropo depuis 1989, depuis la nuit des temps, il n’appréciera pas peut-être s’il écoute et donc il parlait de l’annonce. Comment annoncer sa séropositivité à son partenaire ? Donc comme tu es en couple, est-ce que tu serais d’accord pour nous raconter comment ça c’est passé ? Pas seulement sur l’annonce du VIH d’abord qui a déclaré son amour en premier, parce-que c’est d’abord une histoire d’amour avant d’être une histoire de VIH et ensuite à quel moment cette histoire de virus est entrée dans la discussion.

Jennyfer : Alors moi, je vais partir sur deux exemples peut-être. J’ai eu un compagnon de presque deux ans avant. Donc lui, mon ex c’est vrai que je lui ai pas dit de suite parce-qu’on avait pas de rapports au départ mais au bout de trois mois quand j’ai commencé à voir que c’est devenu sérieux j’ai voulu lui annoncer. Donc je crois que c’est moi en premier qui lui avait dit que je l’aimais mais bon lui aussi. C’est vrai que au départ quand je lui ai dit qu’il fallait que je lui dise quelque chose, il pensait que je le trompais, quand je lui ai dit que j’étais malade il m’a dit c’est pas grave, de toute façon je suis là pour toi, voilà des choses comme ça. Puis pour mon compagnon actuelle en fait je l’ai connu un petit peu avant de sortir avec lui, à un moment où ça n’allait pas très bien. Je lui ai balancé ça un peu parce-que j’étais en sanglot, à cause de ça j’ai eu des problèmes. Il s’est montré très compréhensif et puis on a continué un peu à se voir au bout d’une semaine on s’est mis ensemble. Malgré le fait qu’il savait que j’étais malade, ça ne lui a pas empêcher, l’envie de se mettre avec moi, de vouloir essayer quelque chose ensemble. C’est une preuve d’amour je pense.

Reda : Est-ce qu’il comprend ? Est-ce qu’il s’intéresse dans ton suivi, dans tout ce côté VIH. Est-ce que aujourd’hui tu es vraiment libre de tout ça, c’est un rendez-vous tous les trois mois ou tous les six mois et basta quoi ?

Jennyfer : Je suis libre quand même tout ça. Ça ne me gâche pas la vie. Mais c’est vrai que des fois on va en discuter, il s’intéresse à mes résultats, à ce que disent les médecins. Je parle des fois des recherches que je peux faire vis à vis de ça. Il m’a déjà posé des questions. Je pense que pour le moment il connait mais c’est vrai que c’est pas du tout quelque chose qui veut pas en parler ou ignorer. La seule crainte pour lui c’est...même pas d’avoir la maladie mais qu’il me perde en fait. Après on peut vivre encore très longtemps je pense.

Reda : En tout cas quand toutes les conditions sont réunis. Mais alors dans cette vie quotidienne, est-ce que aujourd’hui encore tu es contrainte à cacher ta séropositivité. Comment est-ce que tu gères ça au quotidien. A qui le dire, comment l’aborder, est-ce que tu gardes ça pour toi, comment ça se passe à ce niveau là ?

Jennyfer : Moi je sais que personnellement dans toute mon enfance, pendant que ma mère était encore vivante c’était... faut vraiment le dire à personne. Là pour moi maintenant, j’ai envie de terminer avec ça, pas de le dire à tout le monde non plus, crier, l’afficher sur une pancarte. Mais par exemple j’ai récemment... j’ai dit à une amie, qui est vraiment une amie maintenant, que j’étais malade, c’était une collègue de travail, une ancienne collègue de travail, je ne travaille plus à mon ancien travail. Mais elle le prend très bien et elle s’est intéressée et c’est vrai que sur des exemples comme ça on se dit certaines personnes ont évolué mais il y en a tellement qui ont peur et qui... c’est ça faut faire évoluer les esprits et comment le dire... Après il y a la famille aussi, toute la famille est au courant, après par exemple pour les assurances, les choses comme ça, je l’ai pas dit, au travail je le dis pas pour la médecine du travail. La crainte surtout, je ne sais pas pour les autres, c’est de le dire dans un milieu professionnel de peur que ça ferme les portes.

Reda : Alors une dernière... ah Tina avec une question

Tina : Je reviens finalement à l’avis suisse dont on a parlé dans l’émission, j’aimerais savoir est-ce que tu sais ce que c’est ? Cet avis suisse, si tu l’as appris, est-ce que ça a changé quelque chose pour toi ?

Jennyfer : L’avis suisse concernant la charge virale indétectable ?

Tina : Voilà

Jennyfer : J’en avais déjà entendu parler. On m’avait dit mais je ne suis pas très pour. Pour moi il y a encore la crainte de contaminer. Mais c’est vrai que si vraiment c’est possible, c’est vrai que ça peut être pas mal quoi. C’est bien à savoir mais après faut pas non plus... moi personnellement je ne vais pas prendre au pied de la lettre en me disant c’est bon.

Reda : C’est cette question justement, c’est ce que disait Hadja, que les gens sont majoritairement responsables quelque soit leurs parcours. Alors pour terminer, est-ce que tu peux nous dire comment tu as découvert le comité des familles et comment tu vois... qu’est-ce que tu as vu de l’émission, de l’association, de toutes les choses que l’ont fait sur internet. A quoi est-ce que ça ressemble depuis ta Haute-Savoie ?

Jennyfer : Alors j’ai recherché sur Internet des associations et vers chez moi il y a rien qui me correspondait. Je recherchais vraiment un truc ou c’était libre, quelque chose où les gens sont soudés, quelque chose comme ça. Je suis tombée sur la page d’Agathe (rires)

Reda : Ah bah voilà (rires)

Jennyfer (rires) Voilà, donc c’est assez marrant. Donc j’ai lu le témoignage, j’ai commencé par lire le message, je suis tombée sur le site. J’ai un peu approfondie j’ai laissé quelques messages sur le site. De mon point de vue à moi, ça à l’air de quelque chose de bien, vous êtes solidaires, c’est quelque chose de convivial, familial on va dire.

Reda : Oui ça c’est sûr (rires) et on espère que tu auras l’occasion de voir en vrai à quoi ça ressemble parce-que sur internet, ça reste du virtuel

Jennyfer : Tout à fait. Bah j’espère pouvoir venir aussi à la prochaine rencontre

Reda : Des correspondants

Jennyfer : Voilà tout à fait.

Transcription : Sandra Jean-Pierre